Étude sur les pères et les partenaires dans le cadre des soins intégrés familiaux (TARGET)

CONTEXTE : Les soins intégrés à la famille (FIC) sont une culture dans laquelle les parents sont considérés comme des collaborateurs dans les soins de leur bébé dans les unités néonatales. Cela peut être un défi pour les pères et les partenaires qui n'ont pas donné naissance, car ils sont confrontés à des exigences concurrentes en termes de temps pour essayer de permettre à la mère de se concentrer sur son bébé.

BUTS ET OBJECTIFS CLÉS :

Objectifs Entreprendre une étude longitudinale approfondie de l'engagement des pères/partenaires dans FiCare et de leur expérience et santé mentale (MH) depuis l'admission à l'unité néonatale jusqu'à 6 semaines après la sortie de leur bébé prématuré né à <33 semaines de gestation.

Objectifs:

1. Évaluer les expériences de base des pères au NU, leur implication dans FICare et le statut de MH pendant l'admission des bébés au NU jusqu'à 6 semaines après la sortie.
2. Mener une revue systématique (SR) des articles publiés sur « Les pères et FiCare au NU » et « Les pères » MH au NU ».
3. Développer un programme visant à renforcer la participation des pères à FiCare.
4. Présenter le programme développé pour renforcer l'implication des pères dans FiCare et explorer leurs expériences et leurs effets sur leur MH.

Méthodes

Étudier le design:

Il s'agit d'une étude pilote prospective multicentrique et multiphase. La phase 1 évaluera les expériences de base des pères au NU, leur implication dans FICare et leur statut MH lors de l'admission des bébés au NU jusqu'à 6 semaines après la sortie. Simultanément, une revue systématique de l'implication des pères dans FICare et de leurs résultats en matière de SM sera menée. Un programme visant à renforcer l'implication des pères dans FICare sera développé en utilisant les informations de l'étude de phase 1, l'examen systématique, l'application DadPad existante et les conseils du groupe consultatif de parents (PAG). Dans l'étude de phase 2, un programme amélioré de participation des pères dans FICare sera mis en œuvre et des évaluations similaires à celles de la phase 1 seront menées (Figure 1). Des séances de débriefing régulières et des mises à jour/newsletters de recherche pour maintenir l'engagement et le soutien du personnel au projet seront proposés. Cet accompagnement sera poursuivi tout au long de l'étude.

Centres d'études : L'étude sera menée dans une unité néonatale tertiaire (niveau 3) et une unité néonatale locale (niveau 2) telle que définie par le ministère de la Santé, de l'Est de Londres, au Royaume-Uni. Le Groupe consultatif de parents (PAG) aidera à mettre à jour l'application et le livret Neonatal DadPad existants. Ils apporteront leur soutien à la finalisation des guides thématiques pour les cours d'éducation des pères pour les études de phase 2. Le PAG soutiendra également la diffusion des résultats de l’étude auprès des participants à la recherche et de la communauté néonatale au sens large.

Étude de phase 1. Collecte de données de référence : 9 mois

1. Avant l'introduction de l'étude auprès d'un plus grand nombre de membres du personnel clinique du NU, les connaissances, expériences et opinions du personnel sur le rôle des pères et de FICare seront évalués par un questionnaire.
2. Une fois qu'un parent est recruté, l'échelle de stress parental : NICU (PSS : NICU)20 et les questionnaires MH (évaluation des troubles anxieux généralisés (GAD-7)21 et questionnaire sur la santé du patient (PHQ-922)) seront remis à compléter dans les délais. 7 jours.
3. Les pères/partenaires seront invités à participer à 2 entretiens semi-structurés, dans les 2 semaines suivant le recrutement et immédiatement avant la sortie. Les entretiens exploreront leur MH, leurs expériences de lien avec le bébé, la compréhension de l'environnement néonatal et la réflexion sur leurs attentes en matière de services. En fonction de la préférence du père/partenaire, les entretiens seront menés soit dans une salle privée du NU, soit virtuellement via MS Teams à un moment mutuellement convenable. Les entretiens seront enregistrés numériquement et devraient durer jusqu'à une heure. La saturation des données est attendue autour de 12 à 15 pères.
4. Les parents seront invités à remplir les questionnaires PSS:NICU, GAD7 et PHQ9 à 3 intervalles hebdomadaires, en terminant la semaine de sortie, pour surveiller leur MH tout au long de leur séjour au NU.
5. Jusqu'à 4 groupes de 5 mères seront invités à participer à un groupe de discussion pour évaluer leur bien-être, leur expérience du NU et leur point de vue sur le soutien de et de leurs partenaires. Cela se déroulera dans une salle du NU à un moment qui convient aux mères. Les groupes seront organisés jusqu'à saturation des données.
6. Des questionnaires téléphoniques/en ligne seront remplis par les parents 4 à 6 semaines après la sortie pour évaluer la confiance et les liens familiaux après la sortie du NU.

Lavage, préparation de phase 2 : 4 mois

1. L'application/le livret Neonatal DadPad existant (qui est actuellement utilisé dans plusieurs NHS Trusts pour guider les pères tout au long de leur parcours en NU) sera mis à jour à l'aide des résultats d'une étude de phase 1 et d'une revue systématique avec les conseils du PAG et d'un programme visant à améliorer la participation des pères au sein de le modèle FICare sera développé.
2. Séances d'enseignement entreprises pour former et perfectionner tout le personnel clinique du NU sur les objectifs de l'étude, le recrutement, les résultats de l'étude de phase 1 et l'étude de phase 2 à venir, soulignant l'importance du rôle des pères dans le FICare (par exemple, enseigner aux parents comment donner des aliments nasogastriques en toute sécurité , changements de couches chez un bébé ventilé).

Étude de phase 2. Implication renforcée du père dans FICare : 9 mois. Une fois la famille recrutée, le programme développé pour renforcer l'implication des pères dans FICare sera mis en œuvre pour se dérouler au rythme des parents. L'expérience NU et le statut MH des deux parents seront évalués comme dans l'étude de phase 1. À la fin de l'étude de phase 2, les connaissances, expériences et opinions du personnel sur les pères et FICare seront réévaluées et comparées au début de l'étude.