Padri e partner nello studio sull'assistenza familiare integrata (TARGET)

BACKGROUND: L'assistenza familiare integrata (FIC) è una cultura in base alla quale i genitori sono visti come collaboratori nella cura del loro bambino nelle unità neonatali. Questo può essere difficile per i padri/partner che non hanno partorito poiché devono affrontare richieste contrastanti sul loro tempo per cercare di consentire alla madre di concentrarsi sul suo bambino.

SCOPI E OBIETTIVI CHIAVE:

Obiettivi Intraprendere uno studio longitudinale approfondito sull'impegno dei padri/partner in FiCare e sulla loro esperienza e salute mentale (MH) dal ricovero in unità neonatale fino a 6 settimane dopo la dimissione del loro bambino prematuro nato a <33 settimane di gestazione.

Obiettivi:

1. Valutare le esperienze di base dei padri nella NU, il loro coinvolgimento in FICare e lo stato di MH durante l'ammissione dei bambini nella NU fino a 6 settimane dopo la dimissione
2. Condurre una revisione sistematica (SR) degli articoli pubblicati su "Fathers and FiCare in NU" e "Fathers' MH in the NU".
3. Sviluppare un programma per aumentare il coinvolgimento dei padri in FiCare.
4. Presentare il programma sviluppato per migliorare il coinvolgimento dei padri in FiCare ed esplorare le loro esperienze e gli effetti sul loro MH.

Metodi

Progettazione dello studio:

Si tratta di uno studio pilota prospettico multicentrico e multifase. La fase 1 valuterà le esperienze di base dei padri nella NU, il loro coinvolgimento in FICare e lo stato MH durante l'ammissione dei bambini nella NU fino a 6 settimane dopo la dimissione. Contemporaneamente, verrà condotta una revisione sistematica del coinvolgimento dei padri in FICare e dei loro risultati MH. Sarà sviluppato un programma per migliorare il coinvolgimento dei padri in FICare utilizzando le informazioni dello studio di fase 1, la revisione sistematica, l’app DadPad esistente e i consigli del gruppo consultivo dei genitori (PAG). Nello studio di fase 2, verrà implementato un programma rafforzato di coinvolgimento del padre in FICare e verranno condotte valutazioni simili a quelle della fase 1 (Figura 1). Verranno fornite sessioni regolari di debriefing e aggiornamenti/newsletter sulla ricerca per mantenere il personale impegnato e a sostegno del progetto. Questo supporto sarà continuato durante tutto lo studio.

Centri di studio: lo studio sarà condotto presso un'unità neonatale terziaria (livello 3) e un'unità neonatale locale (livello 2) come definito dal Dipartimento della Salute, da East London, Regno Unito. Il Parent Advisory Group (PAG) aiuterà ad aggiornare l'app e il libretto esistenti di Neonatal DadPad. Forniranno supporto nella finalizzazione delle guide tematiche per i corsi di formazione dei padri per lo studio della fase 2. Il PAG sosterrà inoltre la diffusione dei risultati dello studio ai partecipanti alla ricerca e alla più ampia comunità neonatale.

Studio di fase 1. Raccolta dati di base: 9 mesi

1. Prima dell'introduzione dello studio a membri più ampi del personale clinico della NU, le conoscenze, le esperienze e le opinioni del personale sul ruolo dei padri e di FICare saranno valutate mediante un questionario.
2. Una volta reclutato un genitore, verranno forniti la Parental Stressor Scale: NICU (PSS:NICU)20 e i questionari MH (Generalised Anxiety Disorder Assessment (GAD-7)21 e Patient Health Questionnaire (PHQ-922)) da completare entro 7 giorni.
3. I padri/partner saranno invitati a partecipare a 2 interviste semi-strutturate, entro 2 settimane dal reclutamento e immediatamente prima della dimissione. Le interviste esploreranno il loro MH, le esperienze di legame con il bambino, la comprensione dell'ambiente neonatale e la riflessione sulle loro aspettative di servizio. In base alle preferenze del padre/partner, i colloqui verranno effettuati in una stanza privata nella NU o virtualmente tramite MS Teams in un orario reciprocamente conveniente. Le interviste saranno registrate digitalmente e si prevede che dureranno fino a un'ora. La saturazione dei dati è prevista intorno ai 12-15 padri.
4. Ai genitori verrà chiesto di completare i questionari PSS:NICU, GAD7 e PHQ9 a intervalli settimanali 3, terminando nella settimana di dimissione, per monitorare il loro MH durante la permanenza in NU.
5. Fino a 4 gruppi di 5 madri saranno invitati a partecipare a un focus group per valutare il loro benessere, l'esperienza della NU e la loro prospettiva sul sostegno per e da parte dei loro partner. Ciò avverrà in una stanza della NU in un orario conveniente per le madri. I gruppi verranno organizzati fino al raggiungimento della saturazione dei dati.
6. I questionari telefonici/online saranno completati dai genitori a 4-6 settimane dopo la dimissione per valutare la fiducia e il legame familiare dopo la dimissione dalla NU.

Washout, Fase 2 Preparazione: 4 mesi

1. L'attuale app/opuscolo Neonatal DadPad (che è attualmente utilizzato in diversi NHS Trust per guidare i padri attraverso il loro percorso NU) sarà aggiornato utilizzando i risultati dello studio di fase 1 e di revisione sistematica con la guida del PAG e un programma per migliorare la partecipazione del padre all'interno verrà sviluppato il modello FICare.
2. Sessioni didattiche intraprese per educare e migliorare le competenze di tutto il personale clinico della NU sugli obiettivi dello studio, sul reclutamento, sui risultati dello studio di fase 1 e sul prossimo studio di fase 2, evidenziando l'importanza del ruolo dei padri nel FICare (ad esempio, insegnando ai genitori come somministrare l'alimentazione nasogastrica in modo sicuro , cambio del pannolino in un bambino ventilato).

Studio di fase 2. Maggiore coinvolgimento del padre in FICare: 9 mesi. Una volta reclutata una famiglia, il programma sviluppato per migliorare il coinvolgimento del padre in FICare verrà implementato in modo da svolgersi al ritmo dei genitori. L'esperienza NU e lo stato MH di entrambi i genitori saranno valutati come nello studio di fase 1. Alla fine dello studio di fase 2, le conoscenze, le esperienze e le opinioni del personale sui padri e su FICare saranno rivalutate e confrontate con l'inizio dello studio.