Estudo sobre Pais e Parceiros no Cuidado Integrado à Família (TARGET)

FUNDAMENTO: O cuidado integrado à família (CIF) é uma cultura em que os pais são vistos como colaboradores no cuidado do bebê nas unidades neonatais. Isto pode ser um desafio para os pais/parceiros que não dão à luz, uma vez que enfrentam exigências concorrentes no seu tempo para tentar permitir que a mãe se concentre no seu bebé.

PRINCIPAIS FINS E OBJETIVOS:

Objetivos Realizar um estudo longitudinal aprofundado sobre o envolvimento dos pais/parceiros no FiCare e sua experiência e saúde mental (SM) desde a admissão na unidade neonatal até 6 semanas após a alta de seu bebê prematuro nascido com <33 semanas de gestação.

Objetivos.

1. Avaliar as experiências iniciais dos pais na NU, o seu envolvimento no FICare e o estado de HM durante a admissão dos bebés na NU até 6 semanas após a alta
2. Realizar revisão sistemática (RS) dos artigos publicados sobre 'Pais e FiCare na UN' e 'Pais' HM na UN'.
3. Desenvolver um programa para aumentar o envolvimento dos pais no FiCare.
4. Apresentar o programa desenvolvido para aumentar o envolvimento dos pais no FiCare e explorar as suas experiências e efeitos na sua HM.

Métodos

Design de estudo:

Este é um estudo piloto prospectivo multicêntrico e multifásico. A Fase 1 avaliará as experiências iniciais dos pais na NU, seu envolvimento no FICare e no status de MH durante a admissão dos bebês na NU até 6 semanas após a alta. Simultaneamente, será realizada uma revisão sistemática do envolvimento dos pais no FICare e dos seus resultados de HM. Um programa para aumentar o envolvimento dos pais no FICare será desenvolvido usando informações do estudo de fase 1, revisão sistemática, aplicativo DadPad existente e conselhos do grupo consultivo de pais (PAG). No estudo de fase 2, será implementado um programa aprimorado de envolvimento do pai no FICare e serão realizadas avaliações semelhantes às da fase 1 (Figura 1). Serão fornecidas sessões regulares de esclarecimento e atualizações/boletins informativos de pesquisa para manter a equipe envolvida e apoiando o projeto. Este apoio continuará durante todo o estudo.

Centros de estudo: O estudo será realizado em uma unidade neonatal terciária (nível 3) e em uma unidade neonatal local (nível 2), conforme definido pelo Departamento de Saúde, de East London, Reino Unido. O Parent Advisory Group (PAG) ajudará a atualizar o aplicativo e livreto Neonatal DadPad existente. Eles fornecerão apoio na finalização de guias de tópicos para aulas de educação paterna para estudo da fase 2. O PAG também apoiará a divulgação dos resultados do estudo aos participantes da investigação e à comunidade neonatal em geral.

Estudo de fase 1. Coleta de dados de linha de base: 9 meses

1. Antes da introdução do estudo a membros mais amplos do corpo clínico da NU, o conhecimento, as experiências e as opiniões do pessoal sobre o papel dos pais e do FICare serão avaliados por um questionário.
2. Assim que um pai for recrutado, a Escala de Estresse Parental: NICU (PSS:NICU)20 e questionários de MH (Avaliação de Transtorno de Ansiedade Generalizada (GAD-7)21 e Questionário de Saúde do Paciente (PHQ-922)) serão fornecidos para preenchimento dentro de 7 dias.
3. Os pais/parceiros serão convidados a participar de 2 entrevistas semiestruturadas, dentro de 2 semanas após o recrutamento e imediatamente antes da alta. As entrevistas explorarão o seu MS, as experiências de vínculo com o bebê, a compreensão do ambiente neonatal e a reflexão sobre as expectativas do serviço. Com base na preferência do pai/parceiro, as entrevistas serão realizadas em sala privada na NU ou virtualmente através das Equipas MS em horário mutuamente conveniente. As entrevistas serão gravadas digitalmente e terão duração prevista de até uma hora. A saturação dos dados é esperada em torno de 12 a 15 pais.
4. Os pais serão solicitados a preencher os questionários PSS:NICU, GAD7 e PHQ9 em intervalos de 3 semanas, terminando na semana da alta, para acompanhar seu MH durante a permanência na NU.
5. Serão convidados até 4 grupos de 5 mães a participar num grupo focal para avaliar o seu bem-estar, a experiência da NU e a sua perspectiva sobre o apoio para e dos seus parceiros. Isso ocorrerá em uma sala da UN em horário conveniente para as mães. Os grupos serão organizados até atingir a saturação dos dados.
6. Questionários por telefone/online serão preenchidos pelos pais 4-6 semanas após a alta para avaliar a confiança e o vínculo da família após a alta da NU.

Washout, Preparação da Fase 2: 4 meses

1. O aplicativo/livreto Neonatal DadPad existente (que atualmente é usado em vários NHS Trusts para orientar os pais em sua jornada NU) será atualizado usando os resultados do estudo de fase 1 e de revisão sistemática com orientação do PAG, e um programa para aumentar a participação do pai dentro o modelo FICare será desenvolvido.
2. Sessões de ensino realizadas para educar e aprimorar todo o pessoal clínico da NU sobre os objetivos do estudo, recrutamento, resultados do estudo de fase 1 e próximo estudo de fase 2, destacando a importância do papel dos pais no FICare (por exemplo, ensinar os pais como administrar alimentação nasogástrica com segurança , troca de fraldas em um bebê ventilado).

Estudo de fase 2. Maior envolvimento do pai no FICare: 9 meses. Uma vez recrutada uma família, o programa desenvolvido para aumentar o envolvimento do pai no FICare será implementado de acordo com o ritmo dos pais. A experiência NU e o status de MH de ambos os pais serão avaliados como no estudo de fase 1. No final da fase 2 do estudo, o conhecimento, as experiências e as opiniões da equipe sobre os pais e o FICare serão reavaliados e comparados com o início do estudo.