Bootle Blast : Comprendre l'expérience familiale

Un enfant canadien sur 60 souffre d'un handicap physique qui a un impact sur le fonctionnement, l'activité et la participation. Les thérapies physiques et professionnelles sont importantes pour améliorer/maintenir leur coordination, leur flexibilité, leur force, leur dextérité et leur fonction. Ces thérapies peuvent améliorer l'indépendance des enfants, leurs opportunités d'éducation et d'emploi, ainsi que leurs loisirs et leur inclusion sociale. Les thérapies peuvent également atténuer le besoin d’une intervention chirurgicale, les blessures secondaires et autres complications résultant de mouvements compensatoires et d’un mauvais conditionnement à mesure que l’enfant grandit. Même si les bienfaits de la thérapie sont importants, les coûts pour les familles et le système de santé augmentent. La demande de thérapie dépasse la disponibilité. Les familles des zones rurales peuvent parcourir de longues distances pour accéder aux services ou en manquer. Même lorsque les ressources sont disponibles, la thérapie est rarement proposée plus d'une ou deux fois par semaine pendant 30 à 60 minutes, alors que la littérature suggère que 30 à 45 minutes de pratique par jour sont nécessaires pour favoriser le changement neuroplastique et l'apprentissage moteur. Cela sous-tend la nécessité de programmes à domicile pour accroître les possibilités de pratique de mouvements dirigés vers un objectif. Bien que la thérapie à domicile améliore les résultats, près de la moitié des familles signalent une mauvaise observance en raison d'un temps limité, d'un manque de motivation ou d'un oubli. Pour les parents, le rôle de « thérapeute à domicile » est associé à de nombreux défis (ex. structurant les pratiques, garantissant une bonne forme, initiant/maintenant la participation) et, en fait, peuvent avoir un impact négatif sur les relations parents-enfants et augmenter le stress parental et le fardeau des soins. Maintenir la motivation des enfants et des parents dans les thérapies à domicile est un défi de longue date et d'une grande importance dans la pratique pédiatrique. En fait, les cliniciens considèrent la motivation de l’enfant comme le trait le plus influent pour prédire le succès des thérapies motrices.

Jeux vidéo de suivi de mouvement pour la pratique thérapeutique à domicile (c.-à-d. jeux thérapeutiques) séduisent les cliniciens, les enfants et les parents. Les jeux vidéo sont un passe-temps populaire pour 82 % des enfants handicapés et 88 % des enfants non handicapés, avec un temps de jeu moyen de 13 heures/semaine. En tant que tel, le jeu thérapeutique est bien aligné sur la pratique de soins centrés sur la famille qui favorise les traitements préférés par les enfants. Le jeu thérapeutique est également convaincant du point de vue de l'apprentissage moteur avec un potentiel de pratique intense, de rétroaction, de programmes individualisés et de spécificité de tâche (c.-à-d. similarité entre tâches virtuelles et tâches réelles) et égalisation sociale. Ces cinq caractéristiques sont considérées comme les « ingrédients actifs » (c.-à-d. raisons pour lesquelles un traitement est censé être efficace) des jeux vidéo pour la thérapie motrice.

Il y a 8 ans, les familles et les cliniciens du plus grand hôpital de réadaptation pour enfants au Canada, le Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (Holland Bloorview), et les organisations partenaires affiliées à Empowered Kids Ontario (EKO), ont demandé : Les jeux vidéo peuvent-ils être utilisés pour créer des opportunités amusantes et efficaces pour pratique motrice pour les enfants atteints de CP ? Ne trouvant aucune technologie appropriée pour fournir les ingrédients actifs de la thérapie motrice, les enquêteurs se sont associés à des utilisateurs des connaissances (c.-à-d. enfants handicapés, frères et sœurs, soignants, cliniciens), chercheurs interdisciplinaires, spécialistes (p. ingénieurs, concepteurs de jeux) et avec les conseils de réseaux provinciaux (CP-NET) et de partenaires externes (Toronto Innovation Acceleration Partners (TIAP), anciennement MaRS Innovation; Ubisoft), ont développé Bootle Blast. Bootle Blast surmonte de nombreuses limitations établies des jeux vidéo pour la thérapie motrice, notamment : l'incapacité de cibler la motricité fine, le jeu en solo et l'incapacité à maintenir l'engagement sans une implication significative des parents/thérapeutes. Bootle Blast est le premier jeu vidéo de thérapie motrice à appliquer les meilleures pratiques en matière d'apprentissage moteur, de conception de jeux et de théorie de la motivation. Il fournit un biofeedback de haute qualité et s'appuie sur un cadre théorique d'engagement utilisé en réadaptation pédiatrique, tel que résumé dans deux revues systématiques générées par les enquêteurs au cours du processus de recherche. Grâce à la vision par ordinateur, Bootle Blast fournit des informations en temps réel sur les mouvements du squelette et les interactions avec des objets réels utilisés dans le jeu (par ex. blocs de construction). Cette expérience ludique de « réalité mixte » offre une plus grande spécificité des tâches pour améliorer le transfert de compétences vers les activités quotidiennes. Il permet des plans de traitement individualisés en soutenant un large éventail de capacités motrices avec des activités qui peuvent être calibrées en fonction des capacités de chaque enfant. Bootle Blast permet à des personnes ayant des capacités différentes de jouer ensemble, améliorant ainsi l'égalisation sociale.

Créer un produit qui peut être utilisé avec succès à la maison par les familles en complément des thérapies conventionnelles, ainsi que par les personnes inscrites sur des listes d'attente ou qui ne sont plus admissibles aux services cliniques (p. les enfants qui ne sont plus pris en compte pour une « intervention précoce »), élargira considérablement le potentiel commercial de Bootle Blast.

OBJECTIFS. Dans ce projet, les enquêteurs effectueront des tests réels pour identifier les obstacles potentiels à l'utilisation à domicile.

QUESTION DE RECHERCHE : Dans cette étude, les enquêteurs répondront aux questions : Premièrement, est-il possible pour les familles d'installer et de maintenir de manière indépendante l'utilisation de Bootle Blast à la maison ? Et, deuxièmement, l’utilisation de Bootle Blast à la maison pendant 14 semaines a-t-elle un impact sur les performances perçues par rapport aux objectifs identifiés par la famille ? Bootle Blast sera considéré comme réalisable si : (i) > 95 % des familles sont capables de configurer Bootle Blast de manière indépendante avec une assistance fournie via une assistance technique en ligne ou par téléphone si nécessaire ; et (ii) > 70 % des familles atteignent leur objectif de récréation qu'elles se sont elles-mêmes identifiées. L'objectif de temps de jeu sera auto-dirigé et saisi dans le cadre du processus d'intégration. L'adhésion est en moyenne de 70 % dans des recherches antérieures. Pour répondre à la principale question de recherche concernant la faisabilité de la mise en œuvre à domicile, les enquêteurs utiliseront des méthodes mixtes pour explorer les défis rencontrés lors de la configuration et de l'utilisation de Bootle Blast à la maison, sa valeur perçue et les catalyseurs/obstacles à l'engagement, y compris les types de soutiens souhaités par les familles. Pour répondre à la deuxième question de recherche concernant l'impact perçu, les enquêteurs utiliseront (i) la mesure canadienne du rendement occupationnel (COPM) pour étudier les changements dans la performance perçue sur un objectif principal identifié par la famille associé au jeu Bootle Blast et, (ii) le Échelle d'évaluation de la qualité des performances (PQRS). Les données d’enquêtes et d’entretiens seront utilisées pour fournir un contexte plus approfondi. Enfin, les enquêteurs mèneront des analyses exploratoires sur l'exactitude des données articulaires collectées par le système et leur potentiel à informer les familles/cliniciens sur les changements dans les caractéristiques de mouvement (par ex. fluidité du mouvement, atteindre l'enveloppe). Ce dernier pourrait fournir aux familles utilisant le système à la maison des informations potentiellement utiles pour suivre les progrès.