Bootle Blast: comprendere l'esperienza familiare

Un bambino canadese su 60 ha una disabilità fisica che incide sulla funzionalità, sull’attività e sulla partecipazione. Le terapie fisiche e occupazionali sono importanti per migliorare/mantenere la coordinazione, la flessibilità, la forza, la destrezza e la funzionalità. Queste terapie possono migliorare l’indipendenza dei bambini, le opportunità di istruzione e di lavoro, nonché il gioco nel tempo libero e l’inclusione sociale. Le terapie possono anche mitigare la necessità di un intervento chirurgico, lesioni secondarie e altre complicazioni che derivano da movimenti compensatori e da uno scarso condizionamento durante la crescita del bambino. Sebbene i benefici della terapia siano significativi, i costi per le famiglie e per il sistema sanitario stanno aumentando. La domanda di terapia supera la disponibilità. Le famiglie nelle zone rurali possono percorrere lunghe distanze per accedere ai servizi o perderne l’opportunità. Anche quando le risorse sono disponibili, la terapia viene raramente offerta più di 1 o 2 volte a settimana per 30 - 60 minuti mentre la letteratura suggerisce che sono necessari 30 - 45 minuti di pratica al giorno per guidare il cambiamento neuroplastico e l'apprendimento motorio. Ciò è alla base della necessità di programmi a domicilio per aumentare le opportunità di pratica dei movimenti diretti ad uno scopo. Sebbene la terapia domiciliare migliori i risultati, quasi la metà delle famiglie segnala una scarsa adesione alla terapia a causa del tempo limitato, della mancanza di motivazione o della dimenticanza. Per i genitori, il ruolo del "terapista a casa" è associato a molte sfide (ad es. strutturare le pratiche, garantire una buona forma, avviare/sostenere la partecipazione) e, di fatto, possono avere un impatto negativo sulle relazioni genitore-figlio e aumentare lo stress dei genitori e il carico di cura. Mantenere la motivazione del bambino e dei genitori nelle terapie domiciliari è una sfida di lunga data e di grande importanza nella pratica pediatrica. In effetti, i medici ritengono che la motivazione del bambino sia il tratto più influente nel predire il successo delle terapie motorie.

Videogiochi per il rilevamento del movimento per la pratica terapeutica domiciliare (ad es. giochi terapeutici) si rivolgono a medici, bambini e genitori. I videogiochi sono un passatempo popolare per l’82% dei bambini con disabilità e per l’88% dei bambini senza disabilità, con un tempo di gioco medio di 13 ore a settimana. In quanto tale, i giochi terapeutici sono ben allineati con la pratica dell'assistenza centrata sulla famiglia che favorisce i trattamenti preferiti dai bambini. I giochi terapeutici sono anche avvincenti dal punto di vista dell'apprendimento motorio con potenziale per pratica intensa, feedback, programmi individualizzati, specificità del compito (ad es. somiglianza tra compiti virtuali e reali) e l’equalizzazione sociale. Queste cinque caratteristiche sono considerate i "principi attivi" (cioè ragioni per cui si prevede che un trattamento sia efficace) dei videogiochi per la terapia motoria.

Otto anni fa, le famiglie e i medici del più grande ospedale riabilitativo pediatrico del Canada, l'Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (Holland Bloorview), e le organizzazioni partner affiliate all'Empowered Kids Ontario (EKO), si sono chiesti: i videogiochi possono essere utilizzati per creare opportunità divertenti ed efficaci per pratica motoria per bambini con paralisi cerebrale? Non trovando tecnologie adatte per fornire i principi attivi per la terapia motoria, i ricercatori hanno collaborato con gli utenti della conoscenza (ad es. bambini con disabilità, fratelli, operatori sanitari, medici), ricercatori interdisciplinari, specialisti (ad es. ingegneri, progettisti di giochi) e con la guida di reti provinciali (CP-NET) e partner esterni (Toronto Innovation Acceleration Partners (TIAP), ex MaRS Innovation; Ubisoft), ha sviluppato Bootle Blast. Bootle Blast supera molti limiti consolidati dei videogiochi per la terapia motoria, tra cui: incapacità di indirizzare le abilità motorie, gioco in solitario e incapacità di sostenere il coinvolgimento senza un significativo coinvolgimento dei genitori/terapisti. Bootle Blast è il primo videogioco per la terapia motoria ad applicare le migliori pratiche nell'apprendimento motorio, nella progettazione del gioco e nella teoria della motivazione. Fornisce un biofeedback di alta qualità ed è costruito su un quadro teorico di impegno utilizzato nella riabilitazione pediatrica, come riassunto in due revisioni sistematiche generate dai ricercatori nel processo di ricerca. Utilizzando la visione artificiale, Bootle Blast fornisce feedback in tempo reale sui movimenti scheletrici e sulle interazioni con oggetti della vita reale utilizzati nel gioco (ad es. costruzioni). Questa esperienza di gioco di "realtà mista" offre una maggiore specificità del compito per migliorare il trasferimento delle competenze alle attività quotidiane. Consente piani di trattamento personalizzati supportando un'ampia gamma di abilità motorie con attività che possono essere calibrate sulle capacità di ciascun bambino. Bootle Blast consente alle persone diversamente abili di giocare insieme, migliorando l'uguaglianza sociale.

Creare un prodotto che possa essere utilizzato con successo a casa dalle famiglie come complemento alle terapie convenzionali, così come da quelle in lista d'attesa o che non sono più qualificate per i servizi clinici (ad es. bambini non più considerati per l'"intervento precoce"), amplierà notevolmente il potenziale di mercato di Bootle Blast.

OBIETTIVI. In questo progetto, i ricercatori condurranno test nel mondo reale per identificare potenziali ostacoli all’uso domestico.

DOMANDA DI RICERCA: In questo studio, i ricercatori risponderanno alle domande: in primo luogo, è possibile per le famiglie impostare e sostenere in modo indipendente l'uso di Bootle Blast a casa? E, in secondo luogo, l’utilizzo di Bootle Blast a casa per 14 settimane ha un impatto sulla performance percepita rispetto agli obiettivi identificati dalla famiglia? Bootle Blast sarà considerato fattibile se: (i) >95% delle famiglie è in grado di configurare Bootle Blast in modo indipendente con assistenza fornita tramite supporto tecnico online o telefonico, se necessario; e (ii) >70% delle famiglie raggiunge il proprio obiettivo di tempo di gioco autoidentificato. L'obiettivo del tempo di gioco sarà autodiretto e inserito come parte del processo di onboarding. L’adesione media è del 70% nelle ricerche precedenti. Per rispondere alla domanda di ricerca principale riguardante la fattibilità dell'implementazione a domicilio, i ricercatori utilizzeranno metodi misti per esplorare le sfide incontrate nell'impostazione e nell'utilizzo di Bootle Blast a casa, il suo valore percepito e i facilitatori/ostacoli al coinvolgimento, compresi i tipi di supporti desiderati dalle famiglie. Per rispondere alla seconda domanda di ricerca riguardante l'impatto percepito, i ricercatori utilizzeranno (i) la Canadian Occupational Performance Measure (COPM) per indagare i cambiamenti nella prestazione percepita su un obiettivo primario identificato dalla famiglia associato allo spettacolo Bootle Blast e, (ii) il Scala di valutazione della qualità delle prestazioni (PQRS). I dati del sondaggio e delle interviste verranno utilizzati per fornire ulteriore contesto. Infine, i ricercatori condurranno analisi esplorative sull'accuratezza dei dati articolari raccolti dal sistema e sul loro potenziale di informare le famiglie/i medici sui cambiamenti nelle caratteristiche del movimento (ad es. fluidità del movimento, portata). Quest’ultimo potrebbe fornire alle famiglie che utilizzano il sistema a casa informazioni potenzialmente utili per monitorare i progressi.