Bootle Blast: comprensión de la experiencia familiar

Uno de cada 60 niños canadienses tiene una discapacidad física que afecta la función, la actividad y la participación. Las terapias físicas y ocupacionales son importantes para mejorar/mantener su coordinación, flexibilidad, fuerza, destreza y función. Estas terapias pueden mejorar la independencia, la educación y las oportunidades de empleo de los niños, así como el juego de ocio y la inclusión social. Las terapias también pueden mitigar la necesidad de intervención quirúrgica, lesiones secundarias y otras complicaciones que resultan de movimientos compensatorios y mal acondicionamiento a medida que el niño crece. Si bien los beneficios de la terapia son importantes, los costos para las familias y el sistema de salud están aumentando. La demanda de terapia supera la disponibilidad. Las familias de las zonas rurales pueden viajar largas distancias para acceder a los servicios o perderlos. Incluso cuando hay recursos disponibles, la terapia rara vez se ofrece más de 1 o 2 veces por semana durante 30 a 60 minutos, mientras que la literatura sugiere que se necesitan de 30 a 45 minutos de práctica por día para impulsar el cambio neuroplástico y el aprendizaje motor. Esto subyace a la necesidad de programas en el hogar para aumentar las oportunidades de práctica de movimientos dirigidos a objetivos. Si bien la terapia domiciliaria mejora los resultados, casi la mitad de las familias informan una adherencia deficiente debido al tiempo limitado, la falta de motivación o los olvidos. Para los padres, el papel de "terapeuta en casa" está asociado con muchos desafíos (p. ej. prácticas estructurantes, asegurar la buena forma, iniciar/mantener la participación) y, de hecho, puede impactar negativamente las relaciones entre padres e hijos y elevar el estrés de los padres y la carga de cuidado. Mantener la motivación de niños y padres en las terapias domiciliarias es un desafío de larga data y de gran importancia en la práctica pediátrica. De hecho, los médicos consideran que la motivación infantil es el rasgo más influyente para predecir el éxito en las terapias motoras.

Videojuegos de seguimiento del movimiento para la práctica de terapia en el hogar (es decir, juegos de terapia) atraen a médicos, niños y padres. Los videojuegos son un pasatiempo popular para el 82% de los niños con discapacidad y el 88% de los niños sin discapacidad, con un tiempo de juego promedio de 13 horas por semana. Como tal, los juegos terapéuticos están bien alineados con la práctica de la atención centrada en la familia, que favorece los tratamientos preferidos por los niños. Los juegos terapéuticos también son convincentes desde una perspectiva de aprendizaje motor con potencial para una práctica intensa, retroalimentación, programas individualizados, especificidad de tareas (es decir, similitud entre tareas virtuales y del mundo real) e igualación social. Estas cinco características se consideran los "ingredientes activos" (es decir, razones por las que se espera que un tratamiento sea eficaz) de los videojuegos para la terapia motora.

Hace 8 años, las familias y los médicos del hospital de rehabilitación infantil más grande de Canadá, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (Holland Bloorview), y organizaciones asociadas afiliadas a Empowered Kids Ontario (EKO), preguntaron: ¿Se pueden utilizar los videojuegos para crear oportunidades divertidas y efectivas para ¿Práctica motriz para niños con parálisis cerebral? Al no encontrar tecnologías adecuadas para administrar los ingredientes activos para la terapia motora, los investigadores se asociaron con usuarios del conocimiento (es decir, niños con discapacidades, hermanos, cuidadores, médicos), investigadores interdisciplinarios, especialistas (p. ej. ingenieros, diseñadores de juegos) y con la orientación de redes provinciales (CP-NET) y socios externos (Toronto Innovation Acceleration Partners (TIAP), anteriormente MaRS Innovation; Ubisoft), desarrollaron Bootle Blast. Bootle Blast supera muchas limitaciones establecidas de los videojuegos para la terapia motora, entre ellas: la incapacidad de centrarse en las habilidades motoras finas, el juego en solitario y la imposibilidad de mantener la participación sin una participación significativa de los padres/terapeutas. Bootle Blast es el primer videojuego de terapia motora que aplica las mejores prácticas en aprendizaje motor, diseño de juegos y teoría de la motivación. Proporciona biorretroalimentación de alta calidad y se basa en un marco teórico de participación utilizado en la rehabilitación pediátrica, como se resume en dos revisiones sistemáticas que los investigadores generaron en el proceso de investigación. Utilizando visión por computadora, Bootle Blast proporciona retroalimentación en tiempo real sobre los movimientos esqueléticos y las interacciones con objetos de la vida real utilizados en el juego (p. ej. bloques de construcción). Esta experiencia de juego de "realidad mixta" ofrece una mayor especificidad de tareas para mejorar la transferencia de habilidades a las actividades cotidianas. Permite planes de tratamiento individualizados al apoyar una amplia gama de habilidades motoras con actividades que pueden calibrarse según las habilidades de cada niño. Bootle Blast permite que personas con capacidades diferentes jueguen juntas, mejorando la igualdad social.

Crear un producto que las familias puedan utilizar con éxito en casa como complemento de las terapias convencionales, así como aquellos en listas de espera o que ya no califican para servicios clínicos (p. ej. niños que ya no son considerados para "intervención temprana"), ampliará enormemente el potencial de mercado de Bootle Blast.

OBJETIVOS. En este proyecto, los investigadores realizarán pruebas del mundo real para identificar posibles barreras para el uso doméstico.

PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN: En este estudio, los investigadores responderán las preguntas: En primer lugar, ¿es factible que las familias establezcan y mantengan de forma independiente el uso de Bootle Blast en casa? Y, en segundo lugar, ¿el uso de Bootle Blast en casa durante 14 semanas afecta el desempeño percibido en las metas identificadas por la familia? Bootle Blast se considerará factible si: (i) >95 % de las familias pueden configurar Bootle Blast de forma independiente con asistencia proporcionada a través de soporte técnico en línea o por teléfono, si es necesario; y (ii) >70% de las familias logran su objetivo de tiempo de juego autoidentificado. El objetivo de tiempo de juego será autodirigido y se ingresará como parte del proceso de incorporación. La adherencia promedia el 70% en investigaciones anteriores. Para responder a la pregunta principal de investigación sobre la viabilidad de la implementación en el hogar, los investigadores utilizarán métodos mixtos para explorar los desafíos encontrados al configurar y usar Bootle Blast en el hogar, su valor percibido y los facilitadores/barreras para la participación, incluidos los tipos de apoyos deseados por las familias. Para responder a la segunda pregunta de investigación sobre el impacto percibido, los investigadores utilizarán (i) la Medida Canadiense de Desempeño Ocupacional (COPM) para investigar los cambios en el desempeño percibido en un objetivo principal identificado por la familia asociado con la obra Bootle Blast y, (ii) el Escala de calificación de la calidad del desempeño (PQRS). Los datos de encuestas y entrevistas se utilizarán para proporcionar más contexto. Finalmente, los investigadores realizarán análisis exploratorios sobre la precisión de los datos conjuntos recopilados por el sistema y su potencial para informar a las familias/médicos sobre cambios en las características del movimiento (p. ej. suavidad de movimiento, alcance envolvente). Esto último podría proporcionar a las familias que utilizan el sistema en casa información potencialmente útil para el seguimiento del progreso.