Bootle Blast: Forstå familieopplevelsen

Ett av 60 kanadiske barn har en fysisk funksjonshemming som påvirker funksjon, aktivitet og deltakelse. Fysisk og arbeidsterapi er viktig for å forbedre/vedlikeholde deres koordinasjon, fleksibilitet, styrke, fingerferdighet og funksjon. Disse terapiene kan styrke barns uavhengighet, utdanning og sysselsettingsmuligheter, samt fritidslek og sosiale inkludering. Terapi kan også redusere behovet for kirurgisk inngrep, sekundære skader og andre komplikasjoner som følge av kompenserende bevegelser og dårlig kondisjon ettersom barnet vokser. Mens fordelene med terapi er betydelige, øker kostnadene for familier og helsevesenet. Etterspørselen etter terapi overgår tilgjengeligheten. Familier på landsbygda kan reise lange avstander for å få tilgang til tjenester eller gå glipp av noe. Selv når ressurser er tilgjengelige, tilbys terapi sjelden mer enn 1 eller 2 ganger i uken i 30 - 60 minutter, mens litteraturen antyder at 30 - 45 minutter med trening per dag er nødvendig for å drive nevroplastisk endring og motorisk læring. Dette ligger til grunn for behovet for hjemmebaserte programmer for å øke mulighetene for utøvelse av målrettede bevegelser. Mens hjemmebasert terapi forbedrer resultatene, rapporterer nesten halvparten av familiene dårlig etterlevelse på grunn av begrenset tid, mangel på motivasjon eller glemsomhet. For foreldre er rollen som «terapeut hjemme» forbundet med mange utfordringer (dvs. strukturere praksis, sikre god form, initiere/opprettholde deltakelse) og faktisk kan påvirke foreldre-barn-relasjoner negativt og øke foreldrenes stress og omsorgsbyrden. Å opprettholde barns og foreldres motivasjon i hjemmebaserte terapier er en langvarig utfordring av stor betydning i pediatrisk praksis. Faktisk vurderer klinikere at barns motivasjon er den mest innflytelsesrike egenskapen som forutsier suksess i motorterapi.

Bevegelsessporende videospill for hjemmebasert terapipraksis (dvs. terapispill) appellerer til klinikere, barn og foreldre. Videospill er et populært tidsfordriv for 82 % av barn med funksjonshemming og 88 % av barn uten, med en gjennomsnittlig spilletid på 13 timer/uke. Som sådan er terapispilling godt på linje med praksisen med familiesentrert omsorg som favoriserer behandlinger som foretrekkes av barn. Terapispilling er også overbevisende fra et motorisk læringsperspektiv med potensial for intens trening, tilbakemeldinger, individualiserte programmer, oppgavespesifisitet (dvs. likhet mellom virtuelle og virkelige oppgaver), og sosial utjevning. Disse fem funksjonene regnes som de "aktive ingrediensene" (dvs. årsaker til at en behandling forventes å være effektiv) av videospill for motorisk terapi.

For 8 år siden spurte familier og klinikere ved Canadas største barnerehabiliteringssykehus, Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (Holland Bloorview), og partnerorganisasjoner tilknyttet Empowered Kids Ontario (EKO),: Kan videospill brukes til å skape morsomme, effektive muligheter for motorisk trening for barn med CP? Ettersom etterforskerne ikke fant egnede teknologier for å levere de aktive ingrediensene for motorisk terapi, samarbeidet de med kunnskapsbrukere (dvs. barn med nedsatt funksjonsevne, søsken, omsorgspersoner, klinikere), tverrfaglige forskere, spesialister (f.eks. ingeniører, spilldesignere) og med veiledning fra provinsielle nettverk (CP-NET) og eksterne partnere (Toronto Innovation Acceleration Partners (TIAP), tidligere MaRS Innovation; Ubisoft), utviklet Bootle Blast. Bootle Blast overvinner mange etablerte begrensninger for videospill for motorisk terapi, inkludert: manglende evne til å målrette finmotorikk, solo-spilling og manglende evne til å opprettholde engasjement uten betydelig involvering av foreldre/terapeut. Bootle Blast er det første videospillet for motorterapi som anvender beste praksis innen motorisk læring, spilldesign og motivasjonsteori. Den gir biofeedback av høy kvalitet og er bygget på et teoretisk rammeverk for engasjement brukt i pediatrisk rehabilitering, som oppsummert i to systematiske oversikter etterforskerne genererte i forskningsprosessen. Ved å bruke datasyn gir Bootle Blast tilbakemelding i sanntid på skjelettbevegelser og interaksjoner med virkelige objekter som brukes i spill (f.eks. byggeklosser). Denne "mixed reality"-lekeopplevelsen gir større oppgavespesifisitet for å forbedre overføring av ferdigheter til hverdagslige aktiviteter. Den muliggjør individuelle behandlingsplaner ved å støtte et bredt spekter av motoriske ferdigheter med aktiviteter som kan kalibreres til hvert barns evner. Bootle Blast gjør det mulig for mennesker med forskjellige evner å spille sammen, noe som forbedrer sosial utjevning.

Å lage et produkt som med hell kan brukes hjemme av familier som et supplement til konvensjonelle terapier, så vel som av de som står på ventelister eller som ikke lenger kvalifiserer for kliniske tjenester (f.eks. barn som ikke lenger vurderes for «tidlig intervensjon»), vil i stor grad utvide markedspotensialet til Bootle Blast.

MÅL. I dette prosjektet vil etterforskerne gjennomføre tester i den virkelige verden for å identifisere potensielle barrierer for hjemmebruk.

FORSKNINGSSPØRSMÅL: I denne studien vil etterforskerne svare på spørsmålene: For det første, er det mulig for familier å selvstendig sette opp og opprettholde bruken av Bootle Blast hjemme? Og for det andre, påvirker bruk av Bootle Blast hjemme over 14 uker opplevd ytelse på familieidentifiserte mål? Bootle Blast vil bli ansett som mulig hvis: (i) >95 % av familiene er i stand til å konfigurere Bootle Blast uavhengig med assistanse gitt via online eller telefon teknisk støtte om nødvendig; og (ii) >70 % av familiene oppnår sitt selvidentifiserte leketidsmål. Spilletidsmålet vil være selvstyrt og legges inn som en del av onboarding-prosessen. Etterlevelse er i gjennomsnitt 70 % i tidligere forskning. For å svare på det primære forskningsspørsmålet angående gjennomførbarhet for hjemmeimplementering, vil etterforskerne bruke blandede metoder for å utforske utfordringer man møter ved å sette opp og bruke Bootle Blast hjemme, dens oppfattede verdi og muliggjørende/barrierer for engasjement, inkludert typer støtte ønsket av familiene. For å svare på det andre forskningsspørsmålet angående opplevd påvirkning, vil etterforskerne bruke (i) det kanadiske yrkesmessige ytelsesmålet (COPM) for å undersøke endringer i opplevd ytelse på et familieidentifisert primært mål knyttet til Bootle Blast-spillet og, (ii) Performance Quality Rating Scale (PQRS). Undersøkelses- og intervjudata vil bli brukt for å gi ytterligere kontekst. Til slutt vil etterforskerne gjennomføre utforskende analyser av nøyaktigheten av systeminnsamlede fellesdata og deres potensiale for å informere familier/klinikere om endringer i bevegelseskarakteristikker (f.eks. jevn bevegelse, rekkevidde konvolutt). Sistnevnte kan gi familier som bruker systemet hjemme, potensielt nyttig informasjon for fremdriftssporing.