Apprendre par cœur : l'efficacité d'un programme de formation EF pour les enfants d'âge préscolaire atteints d'une maladie coronarienne sévère (LbH)

Les progrès en matière de soins prénatals et néonatals ont amélioré les résultats chez les enfants atteints de cardiopathie congénitale (CHD) grave, avec des taux de survie allant jusqu'à 90 %. Avec l’augmentation du taux de survie, les problèmes neurocognitifs et l’inadaptation psychologique sont devenus plus apparents chez ces enfants, comme des déficiences de leur fonctionnement exécutif. Le fonctionnement exécutif (FE) est un terme générique désignant plusieurs processus cognitifs d'ordre supérieur cruciaux pour un comportement autorégulé et orienté vers un objectif. Les composants fréquemment postulés de la FE sont l'inhibition, y compris l'inhibition motrice, l'attention, la mémoire de travail et la flexibilité cognitive. Les premiers problèmes de FE entraînent souvent des difficultés de régulation des émotions, des problèmes de comportement, des problèmes sociaux et des problèmes d’apprentissage, qui peuvent conduire à un fonctionnement diminué dans les domaines sociaux et à des niveaux de réussite inférieurs en matière d’éducation et d’emploi. Les enfants atteints de coronaropathie pourraient être rendus encore plus vulnérables aux problèmes de FE puisque le développement des FE est intégré dans le contexte social de l'enfant. On comprend de plus en plus à quel point le diagnostic et le traitement d'une maladie coronarienne peuvent être naturellement pénibles pour les parents, ce qui peut nuire aux interactions avec leur enfant et, par conséquent, avoir un impact négatif sur le développement des FE de l'enfant. En ce qui concerne la nature réciproque des relations, la maladie de l'enfant et/ou les problèmes émotionnels et comportementaux qui peuvent être associés aux difficultés de FE pourraient avoir un impact négatif sur la relation parent-enfant, le comportement parental et le bien-être parental. Cependant, ces relations sont mal connues, notamment en ce qui concerne les pères. Une meilleure compréhension de l'interaction entre les facteurs biologiques et psychosociaux sur le développement des FE est nécessaire pour promouvoir des résultats de développement optimaux pour ces enfants vulnérables.

De nouvelles connaissances suggèrent que l’EF peut être amélioré par la formation. En raison de la plasticité neuronale, la fenêtre d’entraînement efficace semble se situer entre deux et six ans. Passé ce délai, les améliorations de l'EF peuvent ne pas être conservées après la formation ou ne pas se généraliser aux fonctions hors tâche. Les programmes d'entraînement EF actuels ne sont pas personnalisés (« adaptatifs ») mais proposent le même programme quels que soient les dysfonctionnements EF spécifiques de l'enfant, ce qui peut expliquer leurs effets limités. Il n'existe actuellement aucun programme de formation EF efficace pour les enfants atteints de coronaropathie.

Dans une étude pilote financée par Stichting Hartekind, les chercheurs ont étudié la faisabilité d'un programme personnalisé d'entraînement EF appelé « KleuterExtra » chez des enfants de 4 à 6 ans atteints de maladies coronariennes sévères. En une semaine, 31 enfants ont été (auto-)référés pour l'étude, ce qui indique un grand besoin clinique. Directement après l'entraînement, les enfants ont montré une amélioration cliniquement significative sur les FE spécifiques ciblés lors de l'entraînement, avec des tailles d'effet d de Cohen allant de 0,19 à 2,41 (>1,00 sur 5 tâches sur 9). Une amélioration a également été constatée dans les FE non entraînés et les tâches combinant plusieurs FE, indiquant un effet de généralisation. Les parents et les enseignants ont spontanément rapporté des résultats positifs dans la vie quotidienne. Sur la base de ces résultats prometteurs, les enquêteurs ont conçu l'étude randomisée et contrôlée actuelle pour tester l'efficacité de ce programme de formation chez les enfants d'âge préscolaire atteints de coronaropathie sévère.

Compte tenu de ce qui précède, les enquêteurs ont conçu cette étude pour étudier l'efficacité d'un programme de formation EF sur mesure pour les enfants d'âge préscolaire atteints de coronaropathie sévère. L'objectif secondaire était d'explorer les interactions entre la relation parent-enfant et le développement EF de l'enfant. Si elle s'avère efficace, la formation EF pour les enfants atteints de maladies coronariennes sévères améliorera leurs résultats en matière de développement.