Leren uit het hoofd: de effectiviteit van een EF-trainingsprogramma voor kleuters met een ernstige coronaire hartziekte (LbH)

Vooruitgang in prenatale en neonatale zorg heeft de uitkomst verbeterd bij kinderen met ernstige aangeboren hartafwijkingen (CHZ), met overlevingspercentages tot 90%. Met de toename van de overleving zijn neurocognitieve problemen en psychologische onaangepastheid bij deze kinderen duidelijker geworden, zoals beperkingen in hun uitvoerende functioneren. Executief functioneren (EF) is een overkoepelende term voor verschillende cognitieve processen van hogere orde die cruciaal zijn voor zelfregulerend en doelgericht gedrag. Vaak gepostuleerde componenten van EF zijn remming, waaronder motorische remming, en aandacht, werkgeheugen en cognitieve flexibiliteit. Vroege EF-problemen resulteren vaak in problemen met de emotieregulatie, gedragsproblemen, sociale problemen en leerproblemen, wat kan leiden tot verminderd functioneren in sociale domeinen en lagere prestatieniveaus op het gebied van onderwijs en arbeidsstatus. Kinderen met CHD kunnen zelfs nog kwetsbaarder worden voor EF-problemen, omdat de EF-ontwikkeling ingebed is in de sociale context van een kind. Er is steeds meer inzicht in hoe pijnlijk de diagnose en behandeling van coronaire hartziekten voor ouders kunnen zijn, wat de interacties met hun kind kan belemmeren en op zijn beurt een negatieve invloed kan hebben op de EF-ontwikkeling van het kind. Als we kijken naar de wederkerige aard van relaties, kunnen de ziekte van het kind en/of emotionele en gedragsproblemen die verband kunnen houden met EF-problemen een negatieve invloed hebben op de ouder-kindrelatie, het opvoedingsgedrag en het welzijn van de ouders. Deze relaties worden echter slecht begrepen, vooral als het gaat om vaders. Een beter begrip van de wisselwerking tussen biologische en psychosociale factoren op de EF-ontwikkeling is nodig om optimale ontwikkelingsresultaten voor deze kwetsbare kinderen te bevorderen.

Nieuwe inzichten suggereren dat EF kan worden verbeterd door training. Vanwege neurale plasticiteit lijkt de periode voor effectieve training tussen de leeftijd van twee en zes jaar te liggen. Na dit tijdsbestek is het mogelijk dat de verbeteringen in EF niet behouden blijven na de training of niet generaliseren naar functies buiten de taak. De huidige EF-trainingsprogramma's zijn niet gepersonaliseerd ('adaptief'), maar bieden hetzelfde programma aan, ongeacht de specifieke EF-disfuncties van het kind, wat de beperkte effecten ervan zou kunnen verklaren. Er bestaat momenteel geen effectief EF-trainingsprogramma voor kinderen met CHZ.

In een pilotstudie gefinancierd door Stichting Hartekind onderzochten de onderzoekers de haalbaarheid van een gepersonaliseerd EF-trainingsprogramma genaamd 'KleuterExtra' bij 4-6-jarige kinderen met ernstige coronaire hartziekte. Binnen een week werden 31 kinderen (zelf) verwezen voor het onderzoek, wat erop wijst dat er een grote klinische behoefte is. Direct na de training vertoonden kinderen een klinisch relevante verbetering op de specifieke EF's waarop de training gericht was, waarbij de Cohen's d-effectgroottes varieerden van 0,19 tot 2,41 (>1,00 bij 5 van de 9 taken). Verbetering werd ook gevonden bij ongetrainde EF's en taken die meerdere EF's combineerden, wat wijst op een generalisatie-effect. Ouders en leerkrachten rapporteerden spontaan positieve resultaten in het dagelijks leven. Op basis van deze veelbelovende resultaten ontwierpen de onderzoekers het huidige gerandomiseerde, gecontroleerde onderzoek om de effectiviteit van dit trainingsprogramma bij kleuters met ernstige coronaire hartziekte te testen.

Gezien het bovenstaande hebben de onderzoekers dit onderzoek ontworpen om de effectiviteit van een op maat gemaakt EF-trainingsprogramma voor kleuters met ernstige coronaire hartziekte te onderzoeken. Het secundaire doel was om de interacties tussen de ouder-kindrelatie en de EF-ontwikkeling van het kind te onderzoeken. Indien effectief gebleken, zal EF-training voor kinderen met ernstige coronaire hartziekte hun ontwikkelingsresultaten verbeteren.