Lær utenat: Effektiviteten til et EF-treningsprogram for førskolebarn med en alvorlig CHD (LbH)

Fremskritt innen prenatal og neonatal omsorg har forbedret resultatet hos barn med alvorlig medfødt hjertesykdom (CHD), med overlevelsesrater på opptil 90 %. Med økningen i overlevelse har nevrokognitive problemer og psykologiske feiltilpasninger blitt tydeligere hos disse barna, for eksempel svekkelser i deres eksekutive funksjon. Executive functioning (EF) er en paraplybetegnelse for flere kognitive prosesser av høyere orden som er avgjørende for selvregulert og målrettet atferd. Ofte postulerte komponenter av EF er hemming, inkludert motorisk hemming, og oppmerksomhet, arbeidsminne og kognitiv fleksibilitet. Tidlige EF-problemer resulterer ofte i følelsesreguleringsvansker, atferdsproblemer, sosiale problemer og læringsproblemer, noe som kan føre til redusert funksjon i sosiale domener og lavere prestasjonsnivåer i utdanning og sysselsettingsstatus. Barn med CHD kan bli gjort enda mer sårbare for EF-problemer siden EF-utvikling er innebygd i den sosiale konteksten til et barn. Det er en økende forståelse for hvor naturlig plagsom diagnosen og behandlingen av CHD kan være for foreldre, noe som kan svekke interaksjonene med barnet deres og i sin tur kan påvirke barnets EF-utvikling negativt. Ser man på den gjensidige naturen til relasjoner, kan barnets sykdom og/eller emosjonelle og atferdsproblemer som kan være assosiert med EF-vansker ha en negativ innvirkning på foreldre-barn-forholdet, foreldreatferd og foreldres velvære. Imidlertid er disse relasjonene dårlig forstått, spesielt når det gjelder fedre. En større forståelse av samspillet mellom biologiske og psykososiale faktorer på EF-utvikling er nødvendig for å fremme optimale utviklingsresultater for disse sårbare barna.

Ny innsikt tyder på at EF kan forbedres ved å trene. På grunn av nevral plastisitet ser vinduet for effektiv trening ut til å være mellom to og seks år. Etter denne tidsrammen kan det hende at forbedringer i EF ikke beholdes etter trening eller ikke generaliseres til funksjoner utenfor oppgaven. Gjeldende EF-treningsprogrammer er ikke personaliserte ('adaptive'), men tilbyr det samme programmet uavhengig av det spesifikke barnets EF-dysfunksjoner, noe som kan forklare deres begrensede effekter. Det finnes for tiden ikke noe effektivt EF-treningsprogram for barn med CHD.

I en pilotstudie finansiert av Stichting Hartekind, undersøkte forskerne muligheten for et personlig tilpasset EF-treningsprogram kalt 'KleuterExtra' hos 4-6 år gamle barn med alvorlig CHD. I løpet av en uke ble 31 barn (selv)henvist til studien, noe som indikerer et stort klinisk behov. Rett etter trening viste barn klinisk relevant forbedring på de spesifikke EF-ene som ble målrettet i trening, med Cohens d-effektstørrelser fra 0,19 til 2,41 (>1,00 på 5 av 9 oppgaver). Forbedring ble også funnet i utrente EF-er og oppgaver som kombinerte flere EF-er, noe som indikerer en generaliseringseffekt. Foreldre og lærere rapporterte spontant om positive resultater i dagliglivet. Basert på disse lovende resultatene designet etterforskerne den nåværende randomiserte, kontrollerte studien for å teste effektiviteten av dette treningsprogrammet hos førskolebarn med alvorlig CHD.

Gitt ovenstående, utformet etterforskerne denne studien for å undersøke effektiviteten av et skreddersydd EF-treningsprogram for førskolebarn med alvorlig CHD. Sekundært mål var å utforske interaksjoner mellom foreldre-barn-relasjonen og EF-utviklingen til barnet. Hvis det blir funnet effektivt, vil EF-trening for barn med alvorlig CHD forbedre deres utviklingsresultat.