Lær udenad: Effektiviteten af ​​et EF-træningsprogram for førskolebørn med en svær CHD (LbH)

Fremskridt inden for prænatal og neonatal pleje har forbedret resultatet hos børn med alvorlig medfødt hjertesygdom (CHD), med overlevelsesrater på op til 90 %. Med stigningen i overlevelse er neurokognitive problemer og psykologiske fejltilpasninger blevet mere tydelige hos disse børn, såsom svækkelse af deres eksekutive funktion. Executive functioning (EF) er en paraplybetegnelse for adskillige kognitive processer af højere orden, der er afgørende for selvreguleret og målrettet adfærd. Hyppigt postulerede komponenter af EF er hæmning, herunder motorisk hæmning, og opmærksomhed, arbejdshukommelse og kognitiv fleksibilitet. Tidlige EF-problemer resulterer ofte i følelsesreguleringsvanskeligheder, adfærdsproblemer, sociale problemer og indlæringsproblemer, hvilket kan føre til nedsat funktionsevne i sociale domæner og lavere præstationsniveauer i uddannelse og beskæftigelsesstatus. Børn med CHD kan blive gjort endnu mere sårbare over for EF-problemer, da EF-udvikling er indlejret i et barns sociale kontekst. Der er en stigende forståelse af, hvor naturligt belastende CHD-diagnosen og -behandlingen kan være for forældre, hvilket kan forringe interaktionen med deres barn og igen kan påvirke barnets EF-udvikling negativt. Ser man på relationernes gensidige karakter, kan barnets sygdom og/eller følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer, der kan være forbundet med EF-vanskeligheder, have en negativ indvirkning på forældre-barn-forholdet, forældreadfærd og forældrenes velbefindende. Disse forhold er dog dårligt forstået, især hvad angår fædre. En større forståelse af samspillet mellem biologiske og psykosociale faktorer på EF-udvikling er nødvendig for at fremme optimale udviklingsresultater for disse sårbare børn.

Ny indsigt tyder på, at EF kan forbedres ved at træne. På grund af neural plasticitet ser vinduet for effektiv træning ud til at være mellem to og seks år. Efter denne tidsramme vil forbedringer i EF muligvis ikke bevares efter træning eller ikke generaliseres til funktioner uden for opgaven. Nuværende EF-træningsprogrammer er ikke personaliserede ('adaptive'), men tilbyder det samme program uanset det specifikke barns EF-dysfunktioner, hvilket kan forklare deres begrænsede virkninger. Der er i øjeblikket ikke noget effektivt EF-træningsprogram til børn med CHD.

I en pilotundersøgelse finansieret af Stichting Hartekind undersøgte forskerne muligheden af ​​et personligt EF-træningsprogram kaldet 'KleuterExtra' til 4-6-årige børn med svær CHD. Inden for en uge blev 31 børn (selv-)henvist til undersøgelsen, hvilket indikerer et stort klinisk behov. Umiddelbart efter træning udviste børn klinisk relevant forbedring af de specifikke EF'er målrettet i træningen, med Cohens d-effektstørrelser fra 0,19 til 2,41 (>1,00 på 5 ud af 9 opgaver). Forbedring blev også fundet i utrænede EF'er og opgaver, der kombinerede flere EF'er, hvilket indikerer en generaliseringseffekt. Forældre og lærere rapporterede spontant om positive resultater i dagligdagen. Baseret på disse lovende resultater designede efterforskerne den nuværende randomiserede, kontrollerede undersøgelse for at teste effektiviteten af ​​dette træningsprogram hos førskolebørn med svær CHD.

På baggrund af ovenstående designede efterforskerne denne undersøgelse for at undersøge effektiviteten af ​​et skræddersyet EF-træningsprogram til førskolebørn med svær CHD. Sekundært mål var at udforske interaktioner mellem forældre-barn-relationen og barnets EF-udvikling. Hvis den findes effektiv, vil EF-træning til børn med svær CHD forbedre deres udviklingsresultat.