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Registre de recherche YASU : pour les jeunes adultes atteints de cancer

8 octobre 2025 mis à jour par: Young Adult Survivors United

Registre uni de recherche sur le cancer des jeunes adultes survivants

L'objectif de ce registre de recherche observationnelle est d'en apprendre davantage sur la santé, le bien-être et les besoins des survivants d'un cancer chez les jeunes adultes (diagnostiqué entre 18 et 39 ans). Les principales questions qu’il vise à comprendre sont :

Quels sont les niveaux de dépression, d'anxiété, de soutien social et de détresse financière
Déterminer l'efficacité de la programmation YASU en mesurant les changements au fil du temps

Avec ce registre, les enquêteurs prévoient également d'identifier les survivants qui pourraient être éligibles pour participer à de futures études de recherche sur le cancer des jeunes adultes.

Les participants seront invités à répondre à des sondages électroniques tous les 6 à 12 mois pendant leur participation au registre.

Aperçu de l'étude

Statut

Résilié

Les conditions

Description détaillée

L'étude sera menée en ligne.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

192

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

États-Unis
- Pennsylvania
  - Wexford, Pennsylvania, États-Unis, 15090
    - Young Adult Survivors United

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

Adulte
Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Non

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Tout jeune adulte diagnostiqué avec un cancer âgé de 18 à 39 ans souhaitant s'inscrire sur le site Web de YASU et consent à participer au registre de recherche.

La description

Critère d'intégration:

Diagnostic de cancer reçu entre 18 et 39 ans.
Capable de parler et de lire l'anglais

Critère d'exclusion:

Incapacité de donner son consentement (comme une maladie neurologique ou une incapacité mentale)
N'est pas inscrit en tant que membre de YASU

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats	Description de la mesure	Délai
Anxiété Délai: inscription au registre, 6 mois plus tard, chaque année jusqu'au décès	Trouble d'anxiété générale-7 (TAG-7). Les scores vont de 0 à 21, les scores plus élevés indiquant des niveaux d’anxiété plus élevés.	inscription au registre, 6 mois plus tard, chaque année jusqu'au décès
Symptômes dépressifs Délai: inscription au registre, 6 mois plus tard, chaque année jusqu'au décès	Questionnaire sur la santé des patients - 9 (PHQ-9) Les scores varient de 0 à 27, les scores plus élevés indiquant davantage de symptômes dépressifs.	inscription au registre, 6 mois plus tard, chaque année jusqu'au décès
Aide sociale Délai: inscription au registre, 6 mois plus tard, chaque année jusqu'au décès	Instrument d'enquête sur le soutien social MOS L'enquête comprend quatre sous-échelles distinctes de soutien social et un indice global de soutien social fonctionnel. Un score plus élevé pour une échelle individuelle ou pour l’indice de soutien global indique un soutien plus important. Instrument d'enquête sur le soutien social du MOS Mesure de l'instrument d'enquête sur le soutien social	inscription au registre, 6 mois plus tard, chaque année jusqu'au décès
Toxicité financière Délai: inscription au registre, 6 mois plus tard, chaque année jusqu'au décès	COST : une mesure FACIT de la toxicité financière (COST - FACIT (Ver 2)) Les scores vont de 0 à 44. Plus le score est élevé, meilleur est le bien-être financier	inscription au registre, 6 mois plus tard, chaque année jusqu'au décès
Évaluation des besoins Délai: inscription au registre	Outil de dépistage psycho-oncologique AYA (AYA-POST) Aucune notation n'est requise pour cet outil.	inscription au registre

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats	Description de la mesure	Délai
Nom, adresse, email, numéro de téléphone Délai: inscription au registre	Coordonnées si vous souhaitez être alerté des recherches futures	inscription au registre

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Young Adult Survivors United

Collaborateurs

Staunton Farm Foundation

Elsie H. Hillman Foundation

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

3 février 2025

Achèvement primaire (Réel)

30 septembre 2025

Achèvement de l'étude (Réel)

30 septembre 2025

Dates d'inscription aux études

Première soumission

22 janvier 2024

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

22 février 2024

Première publication (Réel)

23 février 2024

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimé)

14 octobre 2025

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

8 octobre 2025

Dernière vérification

1 octobre 2025

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

cancer du jeune adulte

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

22265 (City of Hope Medical Center)

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

OUI

Délai de partage IPD

Dès que les inscriptions sont ouvertes depuis 6 mois.

Critères d'accès au partage IPD

Afin d'avoir accès à notre ensemble de données, le chercheur externe devra obtenir l'approbation de l'IRB pour son étude proposée, puis signera un accord de confidentialité fourni par YASU.

Les ensembles de données partagés avec des chercheurs en dehors de YASU n'incluront pas d'identifiants.

Les futurs collaborateurs de recherche en dehors de YASU peuvent utiliser le registre pour contacter les participants à d'autres études et peuvent avoir accès à la sélection des candidats. Les chercheurs externes qui souhaitent utiliser les contacts du registre de recherche YASU pour le recrutement pour leur étude devront obtenir l'approbation de l'IRB pour leur étude proposée et compléter l'accord de confidentialité fourni par YASU avant que les coordonnées éventuelles des participants ne soient partagées. Une fois l'approbation de l'IRB reçue et l'accord conclu, le chercheur principal (et/ou le directeur exécutif de YASU) peut accorder au demandeur l'accès aux informations demandées.

Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD

PROTOCOLE D'ÉTUDE
SÈVE

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

produit fabriqué et exporté des États-Unis.

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .