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Registro de investigación YASU: para adultos jóvenes con cáncer

8 de octubre de 2025 actualizado por: Young Adult Survivors United

Registro Unido de Investigación del Cáncer de Sobrevivientes Adultos Jóvenes

El objetivo de este registro de investigación observacional es aprender sobre la salud, el bienestar y las necesidades de los sobrevivientes de cáncer en adultos jóvenes (diagnosticado entre las edades de 18 y 39 años). Las principales preguntas que pretende comprender son:

  • ¿Cuáles son los niveles de depresión, ansiedad, apoyo social y dificultades financieras?
  • Determinar la efectividad de la programación de YASU midiendo los cambios a lo largo del tiempo.

Con este registro, los investigadores también planean identificar sobrevivientes que puedan ser elegibles para participar en futuros estudios de investigación relacionados con el cáncer en adultos jóvenes.

Se pedirá a los participantes que completen encuestas electrónicas cada 6 a 12 meses durante la participación en el registro.

Descripción general del estudio

Descripción detallada

El estudio se realizará en línea.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

192

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

    • Pennsylvania
      • Wexford, Pennsylvania, Estados Unidos, 15090
        • Young Adult Survivors United

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Cualquier adulto joven diagnosticado con cáncer entre 18 y 39 años que desee registrarse en el sitio web de YASU y consienta en participar en el registro de investigación.

Descripción

Criterios de inclusión:

  1. Diagnóstico de cáncer recibido entre los 18 y 39 años.
  2. Capaz de hablar y leer inglés.

Criterio de exclusión:

  1. Incapacidad para dar consentimiento (como enfermedad neurológica o incapacidad mental)
  2. No se ha registrado como miembro de YASU

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Ansiedad
Periodo de tiempo: inscripción en el registro, 6 meses después, anualmente hasta el fallecimiento
Trastorno de Ansiedad General-7 (GAD-7). Las puntuaciones varían de 0 a 21 y las puntuaciones más altas indican niveles más altos de ansiedad.
inscripción en el registro, 6 meses después, anualmente hasta el fallecimiento
Sintomas depresivos
Periodo de tiempo: inscripción en el registro, 6 meses después, anualmente hasta el fallecimiento
Cuestionario de salud del paciente - 9 (PHQ-9) Las puntuaciones varían de 0 a 27, y las puntuaciones más altas indican más síntomas depresivos.
inscripción en el registro, 6 meses después, anualmente hasta el fallecimiento
Apoyo social
Periodo de tiempo: inscripción en el registro, 6 meses después, anualmente hasta el fallecimiento

Instrumento de encuesta de apoyo social de MOS La encuesta consta de cuatro subescalas de apoyo social separadas y un índice de apoyo social funcional general. Una puntuación más alta para una escala individual o para el índice de apoyo general indica más apoyo.

Instrumento de encuesta de apoyo social de MOS

Instrumento de encuesta de medida de apoyo social

inscripción en el registro, 6 meses después, anualmente hasta el fallecimiento
Toxicidad financiera
Periodo de tiempo: inscripción en el registro, 6 meses después, anualmente hasta el fallecimiento
COSTO: Una medida FACIT de toxicidad financiera (COSTO - FACIT (Ver 2)) Las puntuaciones varían de 0 a 44. Cuanto mayor sea el puntaje, mejor será el Bienestar Financiero
inscripción en el registro, 6 meses después, anualmente hasta el fallecimiento
Necesita valoración
Periodo de tiempo: inscripción en el registro
Herramienta de detección de psicooncología de AYA (AYA-POST) No se requiere puntuación para esta herramienta.
inscripción en el registro

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Nombre, dirección, correo electrónico, número de teléfono
Periodo de tiempo: inscripción en el registro
Información de contacto si desea recibir alertas sobre futuras investigaciones.
inscripción en el registro

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

3 de febrero de 2025

Finalización primaria (Actual)

30 de septiembre de 2025

Finalización del estudio (Actual)

30 de septiembre de 2025

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

22 de enero de 2024

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

22 de febrero de 2024

Publicado por primera vez (Actual)

23 de febrero de 2024

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Estimado)

14 de octubre de 2025

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

8 de octubre de 2025

Última verificación

1 de octubre de 2025

Más información

Términos relacionados con este estudio

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

SÍ

Marco de tiempo para compartir IPD

A partir de una vez que la inscripción haya estado abierta durante 6 meses.

Criterios de acceso compartido de IPD

Para poder tener acceso a nuestro conjunto de datos, el investigador externo necesitaría obtener la aprobación del IRB para su estudio propuesto y luego firmaría un acuerdo de confidencialidad proporcionado por YASU.

Los conjuntos de datos compartidos con investigadores fuera de YASU no incluirán identificadores.

Los futuros colaboradores de investigación fuera de YASU pueden usar el registro para contactar a los participantes para otros estudios y pueden tener acceso a la selección de candidatos. Los investigadores externos que deseen utilizar contactos del registro de investigación de YASU en el reclutamiento para su estudio deberán obtener la aprobación del IRB para su estudio propuesto y completar el acuerdo de confidencialidad proporcionado por YASU antes de compartir cualquier posible información de contacto de los participantes. Una vez que se haya recibido la aprobación del IRB y se haya completado el acuerdo, el IP (y/o el director ejecutivo de YASU) puede otorgar al solicitante acceso a la información solicitada.

Tipo de información de apoyo para compartir IPD

  • PROTOCOLO DE ESTUDIO
  • SAVIA

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

producto fabricado y exportado desde los EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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