YASU Research Registry: For unge voksne med kreft
Young Adult Survivors United Cancer Research Registry
Målet med dette observasjonsforskningsregisteret er å lære om helse, velvære og behov til overlevende av kreft hos unge voksne (diagnostisert mellom 18 og 39 år). Hovedspørsmålene den tar sikte på å forstå er:
- Hva er nivåene av depresjon, angst, sosial støtte og økonomisk nød
- Bestem effektiviteten til YASU-programmering ved å måle endringer over tid
Med dette registeret planlegger etterforskerne også å identifisere overlevende som kan være kvalifisert for deltakelse i fremtidige forskningsstudier knyttet til kreft hos unge voksne.
Deltakerne vil bli bedt om å fylle ut elektroniske spørreundersøkelser hver 6. til 12. måned under deltakelse i registeret.
Studieoversikt
Status
Detaljert beskrivelse
Studietype
Registrering (Faktiske)
Kontakter og plasseringer
Studiesteder
-
-
Pennsylvania
-
Wexford, Pennsylvania, Forente stater, 15090
- Young Adult Survivors United
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Kreftdiagnose mottatt mellom 18 og 39 år.
- Kunne snakke og lese engelsk
Ekskluderingskriterier:
- Manglende evne til å gi samtykke (som nevrologisk sykdom eller mental inhabilitet)
- Har ikke registrert seg som medlem av YASU
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Angst
Tidsramme: innmelding i registeret, 6 måneder senere, årlig frem til død
|
Generell angstlidelse-7 (GAD-7).
Poeng varierer fra 0-21 med høyere poengsum som indikerer høyere nivåer av angst.
|
innmelding i registeret, 6 måneder senere, årlig frem til død
|
|
Depressive symptomer
Tidsramme: innmelding i registeret, 6 måneder senere, årlig frem til død
|
Patient Health Questionnaire- 9 (PHQ-9) Poeng varierer fra 0-27, med høyere poengsum som indikerer mer depressive symptomer.
|
innmelding i registeret, 6 måneder senere, årlig frem til død
|
|
Sosial støtte
Tidsramme: innmelding i registeret, 6 måneder senere, årlig frem til død
|
MOS Social Support Survey Instrument Undersøkelsen består av fire separate underskalaer for sosial støtte og en overordnet funksjonell sosial støtteindeks. En høyere poengsum for en individuell skala eller for den samlede støtteindeksen indikerer mer støtte. MOS Social Support Survey Instrument Mål for undersøkelsesinstrument for sosial støtte |
innmelding i registeret, 6 måneder senere, årlig frem til død
|
|
Finansiell toksisitet
Tidsramme: innmelding i registeret, 6 måneder senere, årlig frem til død
|
COST: A FACIT Mål for finansiell toksisitet (COST - FACIT (Ver 2)) Poeng varierer fra 0-44.
Jo høyere poengsum, jo bedre økonomisk velvære
|
innmelding i registeret, 6 måneder senere, årlig frem til død
|
|
Trenger en vurdering
Tidsramme: registrering i registeret
|
AYA psyko-onkologisk screeningverktøy (AYA-POST) Det kreves ingen poengsum for dette verktøyet.
|
registrering i registeret
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Navn, adresse, e-post, telefonnummer
Tidsramme: registrering i registeret
|
Kontaktinformasjon hvis du ønsker å bli varslet om fremtidig forskning
|
registrering i registeret
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Sponsor
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Faktiske)
Studiet fullført (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Antatt)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
- Neoplasmer etter nettsted
- Tarmsykdommer
- Sykdommer i immunsystemet
- Neoplasmer etter histologisk type
- Gastrointestinale neoplasmer
- Neoplasmer i fordøyelsessystemet
- Sykdommer i fordøyelsessystemet
- Gastrointestinale sykdommer
- Intestinale neoplasmer
- Rektale sykdommer
- Hematologiske sykdommer
- Kolonsykdommer
- Hudsykdommer
- Bryst sykdommer
- Lymfesykdommer
- Lymfoproliferative lidelser
- Immunproliferative lidelser
- Nevroektodermale svulster
- Neoplasmer, nervevev
- Nevroendokrine svulster
- Neoplasmer, bindevev og mykt vev
- Nevi og melanomer
- Neoplasmer i huden
- Hud- og bindevevssykdommer
- Hemic og lymfatiske sykdommer
- Neoplasmer
- Kolorektale neoplasmer
- Leukemi
- Brystneoplasmer
- Lymfom
- Melanom
- Sarkom
- Neoplasmer, kjønnsceller og embryonale
Andre studie-ID-numre
- 22265 (City of Hope Medical Center)
Plan for individuelle deltakerdata (IPD)
Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?
IPD-delingstidsramme
Tilgangskriterier for IPD-deling
For å få tilgang til datasettet vårt, må den eksterne forskeren sikre IRB-godkjenning for den foreslåtte studien og deretter signere en YASU-forutsatt konfidensialitetsavtale.
Datasett som deles med forskere utenfor YASU vil ikke inkludere identifikatorer.
Fremtidige forskningssamarbeidspartnere utenfor YASU kan bruke registeret til å kontakte deltakere for andre studier og kan ha tilgang til å søke etter kandidater. Eksterne forskere som ønsker å bruke kontakter fra YASU-forskningsregisteret i rekruttering til studien deres, vil bli pålagt å sikre IRB-godkjenning for den foreslåtte studien og fullføre den YASU-leverte konfidensialitetsavtalen før eventuell kontaktinformasjon for deltakerne deles. Når IRB-godkjenning er mottatt og avtalen er fullført, kan PI (og/eller YASU administrerende direktør) gi forespørselen tilgang til den forespurte informasjonen.
IPD-deling Støtteinformasjonstype
- STUDY_PROTOCOL
- SEVJE
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
produkt produsert i og eksportert fra USA
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .