Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

YASU-onderzoeksregister: voor jonge volwassenen met kanker

22 februari 2024 bijgewerkt door: Young Adult Survivors United

Jongvolwassen overlevenden United Cancer Research Registry

Het doel van dit observationele onderzoeksregister is om meer te weten te komen over de gezondheid, het welzijn en de behoeften van overlevenden van kanker bij jongvolwassenen (gediagnosticeerd tussen de 18 en 39 jaar). De belangrijkste vragen die het wil begrijpen zijn:

  • Wat zijn de niveaus van depressie, angst, sociale steun en financiële problemen
  • Bepaal de effectiviteit van YASU-programmering door veranderingen in de loop van de tijd te meten

Met dit register willen de onderzoekers ook overlevenden identificeren die mogelijk in aanmerking komen voor deelname aan toekomstige onderzoeken met betrekking tot kanker bij jongvolwassenen.

Tijdens deelname aan het register wordt deelnemers gevraagd om elke 6 tot 12 maanden elektronische enquêtes in te vullen.

Studie Overzicht

Toestand

Nog niet aan het werven

Conditie

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

5000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Elke jongvolwassene tussen 18 en 39 jaar waarbij kanker is vastgesteld, die zich wil registreren op de YASU-website en toestemming geeft voor deelname aan het onderzoeksregister.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  1. De diagnose kanker werd tussen de 18 en 39 jaar oud gesteld.
  2. Engels kunnen spreken en lezen

Uitsluitingscriteria:

  1. Onvermogen om toestemming te geven (zoals een neurologische ziekte of geestelijke handicap)
  2. Heeft zich niet geregistreerd als lid van YASU

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Spanning
Tijdsspanne: inschrijving in het register, 6 maanden later, jaarlijks tot overlijden
Algemene angststoornis-7 (GAD-7). Scores variëren van 0-21, waarbij hogere scores wijzen op een hoger niveau van angst.
inschrijving in het register, 6 maanden later, jaarlijks tot overlijden
Depressieve symptomen
Tijdsspanne: inschrijving in het register, 6 maanden later, jaarlijks tot overlijden
Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) Scores variëren van 0-27, waarbij hogere scores duiden op meer depressieve symptomen.
inschrijving in het register, 6 maanden later, jaarlijks tot overlijden
Sociale steun
Tijdsspanne: inschrijving in het register, 6 maanden later, jaarlijks tot overlijden

MOS Onderzoeksinstrument voor sociale steun Het onderzoek bestaat uit vier afzonderlijke subschalen voor sociale steun en een algemene functionele index voor sociale steun. Een hogere score voor een individuele schaal of voor de algehele steunindex duidt op meer steun.

MOS Onderzoeksinstrument Maatschappelijke Ondersteuning

Maatregel voor enquête-instrument voor sociale steun
inschrijving in het register, 6 maanden later, jaarlijks tot overlijden
Financiële toxiciteit
Tijdsspanne: inschrijving in het register, 6 maanden later, jaarlijks tot overlijden
COST: een FACIT-maatstaf voor financiële toxiciteit (COST - FACIT (Ver 2)) Scores variëren van 0-44. Hoe hoger de score, hoe beter het financiële welzijn
inschrijving in het register, 6 maanden later, jaarlijks tot overlijden
Evaluatie van de behoeften
Tijdsspanne: inschrijving in het register
AYA Psycho-Oncologie Screeningtool (AYA-POST) Voor deze tool is geen score vereist.
inschrijving in het register

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Naam, adres, e-mailadres, telefoonnummer
Tijdsspanne: inschrijving in het register
Contactgegevens als u op de hoogte wilt worden gehouden van toekomstig onderzoek
inschrijving in het register

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Young Adult Survivors United

Medewerkers

Staunton Farm Foundation
Elsie H. Hillman Foundation

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Geschat)

1 mei 2024

Primaire voltooiing (Geschat)

1 mei 2030

Studie voltooiing (Geschat)

1 mei 2030

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

22 januari 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

22 februari 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

23 februari 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

23 februari 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

22 februari 2024

Laatst geverifieerd

1 februari 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 22265 (City of Hope Medical Center)

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

JA

IPD-tijdsbestek voor delen

Vanaf het moment dat de inschrijving 6 maanden geopend is.

IPD-toegangscriteria voor delen

Om toegang te krijgen tot onze dataset, zou de externe onderzoeker IRB-goedkeuring voor hun voorgestelde onderzoek moeten verkrijgen en vervolgens een door YASU verstrekte vertrouwelijkheidsovereenkomst moeten ondertekenen.

Datasets die worden gedeeld met onderzoekers buiten YASU bevatten geen identificatiegegevens.

Toekomstige onderzoeksmedewerkers buiten YASU kunnen het register gebruiken om contact op te nemen met deelnemers voor andere onderzoeken en kunnen toegang krijgen tot het screenen van kandidaten. Externe onderzoekers die contacten uit het YASU-onderzoeksregister willen gebruiken bij de rekrutering voor hun onderzoek, zullen verplicht zijn om IRB-goedkeuring voor hun voorgestelde onderzoek te verkrijgen en de door YASU verstrekte vertrouwelijkheidsovereenkomst in te vullen voordat mogelijke contactgegevens van deelnemers worden gedeeld. Zodra IRB-goedkeuring is ontvangen en de overeenkomst tot stand is gekomen, kan de PI (en/of uitvoerend directeur van YASU) de aanvrager toegang verlenen tot de gevraagde informatie.

IPD delen Ondersteunend informatietype

  • LEERPROTOCOOL
  • SAP

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Melanoma

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in India

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

3
Abonneren