YASU 研究登记处：针对年轻癌症患者
2024年2月22日 更新者：Young Adult Survivors United
年轻成人幸存者联合癌症研究登记处
该观察性研究登记的目标是了解年轻成人癌症幸存者（诊断年龄在 18 岁至 39 岁之间）的健康、福祉和需求。 它旨在理解的主要问题是：
- 抑郁、焦虑、社会支持和经济困难的程度如何
- 通过测量随时间的变化来确定 YASU 编程的有效性
通过该登记，研究人员还计划确定可能有资格参与未来有关年轻成人癌症研究的幸存者。
在参与登记期间，参与者将被要求每 6 至 12 个月完成一次电子调查。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
5000
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Bethany Nugent, PhD, RN
- 电话号码：724-580-8292
- 邮箱：research@yasurvivors.org
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
任何年龄在 18 岁至 39 岁之间被诊断患有癌症的年轻人愿意在 YASU 网站上注册并同意参与研究登记。
描述
纳入标准：
- 癌症诊断年龄在 18 岁至 39 岁之间。
- 能够说和读英语
排除标准：
- 无法提供同意（例如神经系统疾病或精神上无行为能力）
- 尚未注册为YASU会员
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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焦虑
大体时间：登记注册，6个月后，每年一次，直至死亡
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广泛性焦虑症 7 (GAD-7)。
分数范围为 0-21，分数越高表明焦虑程度越高。
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登记注册，6个月后，每年一次，直至死亡
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抑郁症状
大体时间：登记注册，6个月后，每年一次，直至死亡
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患者健康问卷 - 9 (PHQ-9) 分数范围为 0-27，分数越高表明抑郁症状越严重。
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登记注册，6个月后，每年一次，直至死亡
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社会支持
大体时间：登记注册，6个月后，每年一次，直至死亡
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MOS 社会支持调查工具 该调查由四个独立的社会支持子量表和一个总体功能性社会支持指数组成。 单个量表或整体支持指数的得分越高表示支持度越高。 MOS 社会支持调查工具 社会支持测量测量工具 |
登记注册，6个月后，每年一次，直至死亡
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财务毒性
大体时间：登记注册，6个月后，每年一次，直至死亡
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成本：金融毒性的 FACIT 衡量标准（COST - FACIT（版本 2）） 分数范围为 0-44。
分数越高，财务状况越好
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登记注册，6个月后，每年一次，直至死亡
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需求评估
大体时间：登记注册
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AYA 心理肿瘤筛查工具 (AYA-POST) 该工具不需要评分。
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登记注册
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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姓名、地址、电子邮件、电话号码
大体时间：登记注册
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如果愿意了解未来研究的联系信息
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登记注册
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (估计的)
2024年5月1日
初级完成 (估计的)
2030年5月1日
研究完成 (估计的)
2030年5月1日
研究注册日期
首次提交
2024年1月22日
首先提交符合 QC 标准的
2024年2月22日
首次发布 (实际的)
2024年2月23日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年2月23日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年2月22日
最后验证
2024年2月1日
更多信息
与本研究相关的术语
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
是的
IPD 共享时间框架
报名开放 6 个月后开始。
IPD 共享访问标准
为了获得访问我们数据集的权限，外部研究人员需要获得 IRB 对其拟议研究的批准，然后签署 YASU 提供的保密协议。
与 YASU 以外的研究人员共享的数据集将不包含标识符。
YASU 之外的未来研究合作者可以使用注册表联系其他研究的参与者，并可以筛选候选人。 希望使用 YASU 研究登记处的联系方式进行研究招募的外部研究人员将需要获得 IRB 对其拟议研究的批准，并在共享任何可能的参与者联系信息之前完成 YASU 提供的保密协议。 一旦收到 IRB 批准并完成协议，PI（和/或 YASU 执行董事）即可授予请求者访问所请求信息的权限。
IPD 共享支持信息类型
- 研究方案
- 树液
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.