Analyse de COMPASsion et d'humanisation des adolescents face aux processus de fin de vie. (COMPAS)

Un projet multicentrique est proposé et conçu comme une étude séquentielle transformatrice à méthodes mixtes en deux phases :

PHASE 1, Diagnostic de la situation de compassion, à travers une étude observationnelle descriptive qui fournira des informations précieuses sur la compréhension de la conscience compatissante chez les adolescents et sera utile pour évaluer rigoureusement les changements post-intervention dans des groupes spécifiques.

Pour analyser le niveau de compassion des adolescents dans chaque province, nous incluons toutes les écoles secondaires publiques et une université publique qui appartiennent à la même « zone de santé » avec des caractéristiques de population similaires dans chaque province. Dans les 6 universités participantes, il y a 340 diplômes et un total de 92 103 étudiants inscrits. Dans les 6 Aires de Santé des provinces étudiées, il existe 61 lycées et la population d’adolescents scolarisés est de 36 486. Ainsi, un échantillon aléatoire de 1 852 individus suffit pour estimer, avec un degré de confiance de 95 % et une précision de +/- 0,10 unités, la population signifie des valeurs qui devraient avoir un écart type d'environ 1,56 unités.

Une série de variables sociodémographiques et éducatives seront collectées auprès de tous les participants pour décrire leurs caractéristiques, telles que l'âge, le sexe, le niveau d'études, l'école, le contexte éducatif, l'expérience antérieure avec des personnes mourantes, les activités bénévoles en soins palliatifs (PC) et autres. expériences personnelles avec PC. La compassion sera évaluée à l'aide de l'échelle de compassion pour la vie des autres (échelle COOL) et des attitudes des adolescents envers la mort, qui sera explorée à travers l'échelle d'anxiété de mort (DAS). Les échelles d'évaluation seront distribuées aux adolescents, en leur demandant l'autorisation de distribuer les questionnaires de manière anonyme à travers les différents canaux de communication spécifiques que chaque centre éducatif (école secondaire et université) utilise pour maintenir la communication avec les étudiants. Les réponses seront enregistrées en ligne dans Research Electronic Data Capture (REDCap), un logiciel de capture électronique de données.

Nous élaborerons un document de synthèse descriptif sur le niveau de compassion des adolescents dans toutes les provinces en tenant compte de variables telles que le contexte éducatif, le contexte des ressources de compassion, l'âge et le sexe. Nous analyserons les caractéristiques différentielles du sexe dans la compassion dans une perspective de genre. En général, fera des statistiques descriptives selon la nature des variables avec des intervalles de confiance à 95%.

PHASE 2, liée au processus de transformation compassionnelle. Pour comprendre comment le processus de sensibilisation et de réflexion participative est capable de transformer la compassion, nous concevons une étude de recherche-action participative (PAR) basée sur la proposition de Kemmis et McTaggart qui suggèrent une RAP axée sur le changement collectif produit par l'individu. réflexions des participants dans un contexte social. Le processus de recherche sera participatif et coopératif pour proposer et promouvoir des changements efficaces de la part des participants et de leur contexte. Le projet est conçu selon une séquence de cycles pour concevoir les interventions, la mise en œuvre et l'évaluation.

Avant les activités, une revue de la littérature sera effectuée pour identifier les interventions efficaces pour améliorer la conscience compatissante chez les adolescents utilisées par d'autres chercheurs. Ensuite, nous concevrons un plan de bonnes pratiques compatissantes de manière participative, à travers des groupes de discussion avec des étudiants des écoles secondaires et des universités séparément. Au secondaire, nous ferons également des groupes avec les familles et les enseignants, séparément, car ils peuvent contribuer à adapter ces bonnes pratiques au contexte des élèves. De plus, nous proposerons aux étudiants de réaliser un journal de réflexion. L'objectif est de faire prendre conscience de la nécessité de l'améliorer, en leur permettant de concevoir des interventions, basées sur des propositions fondées sur des données probantes (cinéma-forum, colloques avec témoignages de bénévoles accompagnant les patients palliatifs, organisation de Death Café, activités artistiques et littéraires, génération de groupes de deuil, etc.). Ils peuvent modifier, adapter et suggérer de nouvelles interventions qui, selon eux, peuvent fonctionner dans chaque centre. Dans l'équipe de recherche, nous avons des experts professionnels en transfert de connaissances et dans la population adolescente, ils conseilleront donc sur la manière de présenter l'information à chaque groupe, en adaptant la langue, le format et les éléments culturels locaux. L'équipe de recherche facilitera également la mobilisation des ressources permettant la mise en œuvre des interventions, et lorsqu'elles seront mises en œuvre, nous évaluerons la satisfaction des adolescents grâce à des enquêtes structurées.

A la fin du projet, nous évaluerons le niveau de compassion de l'adolescent, en rejouant le même processus qu'au début du projet (phase 1). Par la suite, nous ferons à nouveau des groupes de discussion, pour mieux comprendre l'impact des interventions sur leur perception de compassion.

L'analyse des données serait ajustée aux indications PRISMA lors de la revue de la littérature. Ensuite, des groupes de discussion seront enregistrés et retranscrits et feront une analyse critique du discours. Des stratégies inductives et déductives seront utilisées. Dans la phase inductive, les différents niveaux d'unités de sens sont identifiés de manière exhaustive et triangulée : codes, sous-catégories et catégories. Chaque document transcrit sera lu et analysé indépendamment par deux chercheurs. Dans la phase déductive, les données seront analysées à partir des données obtenues à partir de la revue de la littérature et du cadre théorique.

Les données ont été triangulées par deux membres de l'équipe de recherche et partagées. Nous travaillerons en répondant aux critères de fiabilité et d'authenticité suggérés par Lincoln et Guba ; crédibilité, transférabilité, dépendance et confirmabilité. De plus, les critères de rigueur établis dans COREQ-32 ont également été suivis dans la conception de la phase 2 avec une méthodologie qualitative.

Nous élaborerons une enquête ad hoc, avec des éléments quantitatifs et qualitatifs, pour connaître la satisfaction des participants à l'égard de l'intervention, de l'organisation et de leurs opinions. Les résultats qualitatifs de l'évaluation ad hoc seront analysés avec une analyse de contenu pour évaluer la pertinence, l'adéquation et l'impact de chaque intervention. Pour comprendre les changements que le projet leur a provoqués, nous ferons une analyse critique du discours des groupes de discussion dans la phase d'évaluation.

Avant de commencer les travaux sur le terrain, l'approbation sera obtenue du comité d'éthique de la recherche de chaque province. Tous les participants qui souhaitent faire partie du projet signeront volontairement le consentement éclairé. Des méthodes appropriées d'anonymisation et de préservation de la vie privée sont utilisées pour garantir la confidentialité des utilisateurs lorsque leurs informations personnelles identifiables sont stockées, traitées et partagées. Une attention particulière et un strict respect de la loi seront accordés à la participation des adolescents mineurs. Comme établi par la loi organique 1/1996 - sur la protection juridique des mineurs - modifiée par la loi 26/2015 et la loi 45/2015 (lois espagnoles), tous les participants à la recherche qui ont une interaction avec les mineurs étudiés accréditent qu'ils n'ont pas commis crimes à caractère sexuel au moyen d'un certificat délivré par le ministère espagnol de la Justice. La présente étude sera développée par la Déclaration d'Helsinki et les bonnes pratiques cliniques. Conformément au protocole et aux exigences légales spécifiées par la loi 14/2007 sur la recherche biomédicale et les préceptes contenus dans la Charte des droits fondamentaux de l'UE (2000/C 364/01) et le règlement UE 2016/679 du Parlement européen seront respectés. . Les participants peuvent exercer tous leurs droits en vertu de la loi statutaire sur la protection des données personnelles et la garantie des droits numériques 3/2018 et du règlement sur la protection des données 2016/679 (lois espagnoles).

Identification des points critiques et plan d'urgence : L'étude par enquête en population présente les limites des études observationnelles. Le fait que les membres de la communauté éducative recrutent et encouragent les adolescents à participer minimise la perte de suivi. Les limites de la recherche qualitative concernent la participation et la collecte de données. En ce qui concerne la participation, il faudra peut-être plus de temps pour surmonter la méfiance initiale et la réticence à participer à la recherche. Compte tenu de ces limites, le calendrier défini a pris en compte les caractéristiques de la population en proposant des délais suffisants pour le processus PAR. Comme pour tous les projets multicentriques axés sur des interventions complexes en matière de santé et de protection sociale, il existe des risques et des obstacles potentiels à la mise en œuvre du projet. Nous incluons nos plans d’urgence qui mettent en évidence ces risques critiques :

1. Risque de manque de cohérence dans l'approche entre les institutions régionales (gravité : risque moyen 20 %) : Pour atténuer les risques, nous proposons des systèmes d'alerte précoce avec un suivi fréquent des processus de collecte de données entre les partenaires et un retour d'information sur les progrès est organisé en développant dès le début un système de communication robuste. qui identifiera et résoudra de manière proactive les problèmes.
2. Retards dans les travaux empiriques (risque moyen 20 %) : Le coordinateur de projet est bien expérimenté dans la direction de ce type de projets. De plus, les participants sont choisis sur la base de leur expérience dans la recherche dans ce domaine et de leurs liens étroits avec le site.
3. Risque de ne pas recruter le minimum de participants (risque moyen 15%) : L'engagement pris par les participants est pour une période relativement longue, car le PAR est un processus réflexif qui nécessite au moins deux cycles complets par groupe. Des points critiques seront établis pour planifier le recrutement progressif ; par conséquent, au cas où un certain point ne serait pas atteint, des unités supplémentaires seront recrutées au sein des institutions.
4. Taux d'abandon élevé (résultats non valides en raison du manque d'un nombre représentatif de participants) (risque moyen 20 %) : des points critiques seront établis en tenant compte du fait que la conversation sur la mort est souvent associée à la peur, à l'anxiété, à l'évitement et aux malentendus. chez les adolescents. De nombreux adultes estiment que ces discussions sont inappropriées et déroutantes pour les jeunes. Avant de travailler avec des adolescents, nous leur expliquerons le projet et obtiendrons l'accord de leurs parents. D'autre part, les institutions potentielles qui pourraient être influencées en premier par les résultats du projet seront analysées dès les premières étapes du projet et pourraient être des collaborateurs potentiels.
5. Pénurie de ressources (risque moyen 20%) : Un accord de consortium entre tous les chercheurs les lie concernant la disponibilité des ressources. Les systèmes d'alerte précoce comprenant des rapports de temps mensuels et des rapports financiers semestriels permettent de détecter les problèmes à temps et d'agir.
6. L'activité de diffusion est inefficace pour accroître la visibilité du projet (faible risque 5 %) : Une stratégie de diffusion est développée au début du projet pour identifier le public approprié et concevoir des stratégies pour l'atteindre.
7. Interaction insuffisante avec les communautés ciblées (risque faible 5%) : Augmenter la présence des représentants des groupes cibles à toutes les étapes du projet, y compris les activités d'exploitation. Intensifier la communication en cas de non satisfaction des communautés cibles, en intensifiant la communication et en l'adaptant encore plus à leurs besoins spécifiques.

Ces plans sont basés sur des stratégies éprouvées, issues de projets antérieurs et de documents de mise en œuvre internationaux, et nous sommes convaincus de leur robustesse. De plus, nous aurons un groupe d'assurance qualité exécutive interne au sein de l'équipe dont les responsabilités comprendront des évaluations de quatre mois de l'exécution du projet, ce qui nous permettra d'anticiper et de résoudre les problèmes avant qu'ils ne surviennent. La nature du projet repose sur une collaboration étroite, une co-création et un retour d'information constants avec les équipes de recherche et de travail sur les sites, ce qui facilitera également une identification claire et précoce des problèmes. Les processus de gestion de projet et d’assurance qualité sont conçus de manière à réduire les risques.