Анализ сострадания и гуманизации подростков, сталкивающихся с процессами конца жизни. (COMPAS)

Многоцентровый проект предложен и спроектирован как трансформационное последовательное исследование смешанных методов, состоящее из двух этапов:

ФАЗА 1. Диагностика ситуации сострадания посредством описательного наблюдательного исследования, которое предоставит ценную информацию о понимании осознания сострадания у подростков и будет полезно для строгой оценки изменений после вмешательства в конкретных группах.

Чтобы проанализировать уровень сострадания подростков в каждой провинции, мы включили все государственные средние школы и государственный университет, которые принадлежат к одной и той же «зоне здравоохранения» со схожими характеристиками населения в каждой провинции. В 6 участвующих университетах имеется 340 степеней, и в общей сложности обучаются 92 103 студента. В 6 медицинских округах исследуемых провинций имеется 61 средняя школа, а количество подростков, обучающихся в школах, составляет 36 486 человек. Таким образом, случайной выборки из 1852 человек достаточно, чтобы оценить с достоверностью 95% и точностью +/- 0,10 единиц значения генеральной совокупности, которые, как ожидается, будут иметь стандартное отклонение около 1,56 единиц.

У всех участников будет собран ряд социально-демографических и образовательных переменных для описания их характеристик, таких как возраст, пол, уровень образования, школа, образовательный контекст, предыдущий опыт работы с умирающими людьми, волонтерская деятельность в сфере паллиативной помощи (ПК) и другие. личный опыт работы с ПК. Сострадание будет оцениваться с использованием шкалы сострадания к жизни других (шкала COOL), а отношение подростков к смерти будет изучаться с помощью шкалы тревоги смерти (DAS). Оценочные шкалы будут разосланы подросткам с просьбой разрешить анонимное распространение анкет через различные конкретные каналы связи, которые каждый образовательный центр (средняя школа и университет) использует для поддержания связи с учащимися. Ответы будут записываться онлайн в Research Electronic Data Capture (REDCap), программном обеспечении для электронного сбора данных.

Мы разработаем описательный сводный документ об уровне сострадания подростков во всех провинциях, принимая во внимание такие переменные, как образовательный контекст, ресурсы контекстного сострадания, возраст и пол. Мы проанализируем дифференциальные характеристики пола в сострадании с гендерной точки зрения. В общем, будет составлена ​​описательная статистика в соответствии с характером переменных с доверительным интервалом 95%.

ФАЗА 2, связанная с процессом трансформации сострадания. Чтобы понять, как процесс повышения чувствительности и совместного размышления способен трансформировать сострадание, мы разработали исследование совместного действия (PAR), основанное на предложении Кеммиса и МакТаггарта, которые предлагают PAR, который фокусируется на коллективных изменениях, которые производятся индивидуальными действиями. размышления участников в социальном контексте. Процесс исследования будет совместным и совместным, чтобы предлагать и продвигать эффективные изменения со стороны участников и их контекста. Проект разработан в виде последовательности циклов разработки мер, реализации и оценки.

Перед началом мероприятий будет проведен обзор литературы для определения эффективных мер по повышению уровня сострадания у подростков, используемых другими исследователями. Далее мы разработаем план передовой практики сострадания на основе участия, посредством дискуссионных групп с участием учащихся средних школ и университетов отдельно. В средней школе мы также будем проводить группы с семьями и учителями отдельно, потому что они могут способствовать адаптации этих передовых практик к контексту учащихся. Кроме того, мы предложим учащимся вести рефлексивный дневник. Цель состоит в том, чтобы повысить осведомленность о необходимости его улучшения, что позволит им разрабатывать мероприятия, основанные на научно обоснованных предложениях (кинофорум, коллоквиумы со свидетельствами волонтеров, сопровождающих паллиативных пациентов, организация Death Café, художественная и литературная деятельность, формирование групп скорби и др.). Они могут модифицировать, адаптировать и предлагать новые вмешательства, которые, по их мнению, могут сработать в каждом центре. В исследовательской группе у нас есть профессиональные эксперты в области передачи знаний и подростков, поэтому они посоветуют, как представить информацию каждой группе, адаптируя местный язык, формат и культурные элементы. Исследовательская группа также будет способствовать мобилизации ресурсов, которые позволят реализовать меры, а когда они будут реализованы, мы будем оценивать удовлетворенность подростков с помощью структурированных опросов.

В конце проекта мы оценим уровень сострадания подростков, повторяя тот же процесс, что и в начале проекта (фаза 1). После этого мы снова проведем дискуссионные группы, чтобы лучше понять влияние вмешательств на их восприятие сострадания.

Анализ данных будет скорректирован с учетом показаний PRISMA при проведении обзора литературы. Затем дискуссионные группы будут записаны и расшифрованы и проведут критический анализ дискурса. Будут использоваться индуктивные и дедуктивные стратегии. На индуктивной фазе различные уровни единиц значения идентифицируются исчерпывающим и триангулированным образом: коды, подкатегории и категории. Каждый расшифрованный документ будет прочитан и проанализирован независимо двумя исследователями. На дедуктивном этапе данные будут проанализированы на основе данных, полученных в результате обзора литературы и теоретической основы.

Данные были триангулированы двумя членами исследовательской группы и опубликованы. Мы будем работать, отвечая критериям надежности и аутентичности, предложенным Линкольном и Губой; достоверность, возможность передачи, зависимость и подтверждаемость. Кроме того, при разработке Фазы 2 с использованием качественной методологии также учитывались строгие критерии, установленные в COREQ-32.

Мы разработаем специальное исследование, включающее количественные и качественные элементы, чтобы узнать удовлетворенность участников вмешательством, организацией и их мнением. Качественные результаты специальной оценки будут проанализированы с помощью контент-анализа для оценки актуальности, пригодности и воздействия каждого вмешательства. Чтобы понять изменения, которые вызвал проект, мы проведем критический анализ дискурса дискуссионных групп на этапе оценки.

Прежде чем начать полевые работы, будет получено одобрение комитета по этике исследований каждой провинции. Все участники, желающие принять участие в проекте, добровольно подпишут информированное согласие. Соответствующие методы анонимизации и сохранения конфиденциальности используются для обеспечения конфиденциальности пользователей, когда их личная информация хранится, обрабатывается и передается. Особое внимание и строгое соблюдение законодательства будет уделяться участию несовершеннолетних подростков. Как установлено Органическим законом 1/1996 о правовой защите несовершеннолетних, измененным Законом 26/2015 и Законом 45/2015 (испанские законы), все участники исследования, которые вступают в какое-либо взаимодействие с исследуемыми несовершеннолетними, признают, что они не совершали преступления сексуального характера на основании справки, выданной Министерством юстиции Испании. Настоящее исследование будет разработано на основе Хельсинкской декларации и Руководства по надлежащей клинической практике. В соответствии с протоколом и юридическими требованиями, указанными в Законе 14/2007 о биомедицинских исследованиях, а также предписаниях, содержащихся в Хартии основных прав ЕС (2000/C 364/01) и Регламенте ЕС 2016/679 Европейского парламента, будут соблюдаться. . Участники могут осуществлять все свои права в соответствии с Статутным законом о защите персональных данных и гарантиях цифровых прав 3/2018 и Положением о защите данных 2016/679 (испанские законы).

Определение критических точек и план действий на случай непредвиденных обстоятельств. Исследование, основанное на опросе населения, имеет ограничения наблюдательных исследований. Тот факт, что члены образовательного сообщества набирают и поощряют подростков к участию, сводит к минимуму потерю последующего наблюдения. Ограничения качественных исследований связаны с участием и сбором данных. Что касается участия, то может потребоваться больше времени, чтобы преодолеть первоначальное недоверие и нежелание присоединиться к исследованию. Принимая во внимание эти ограничения, в установленном графике были учтены характеристики населения и предложено достаточно времени для процесса PAR. Как и во всех многоцентровых проектах, ориентированных на комплексные меры в области здравоохранения и социальной помощи, существуют потенциальные риски и препятствия для реализации проекта. Мы включаем наши планы действий в чрезвычайных ситуациях, которые подчеркивают эти критические риски:

1. Риск отсутствия согласованности подходов между региональными учреждениями (серьезность: средний риск 20%): Для снижения риска мы предлагаем системы раннего предупреждения с частым мониторингом процессов сбора данных между партнерами и обратной связью о прогрессе, организованной путем разработки надежной системы связи на раннем этапе. который будет активно выявлять и решать проблемы.
2. Задержки в эмпирической работе (средний риск 20%): Координатор проекта имеет большой опыт руководства такого рода проектами. Более того, участники выбираются на основе их опыта проведения исследований в этой области и их существующих тесных связей с этим местом.
3. Риск не набрать минимальное количество участников (средний риск 15%): Обязательства, принятые участниками, рассчитаны на относительно длительный период, поскольку PAR представляет собой рефлексивный процесс, требующий как минимум двух полных циклов на группу. Будут установлены критические точки для планирования постепенного набора персонала; поэтому, если какой-то момент не будет достигнут, в учреждениях будут набраны дополнительные подразделения.
4. Высокий процент отсева (недействительные результаты из-за отсутствия репрезентативного числа участников) (средний риск 20%): критические точки будут установлены с учетом того, что разговор о смерти часто связан со страхом, тревогой, избеганием и недопониманием. у подростков. Многие взрослые считают, что эти дискуссии неуместны и сбивают с толку молодых людей. Прежде чем работать с подростками, мы объясним суть проекта и получим согласие их родителей. С другой стороны, потенциальные учреждения, на которые в первую очередь могут повлиять результаты проекта, будут проанализированы с первых этапов проекта и могут стать потенциальными партнерами.
5. Нехватка ресурсов (средний риск 20%): Соглашение консорциума между всеми исследователями обязывает их относительно наличия ресурсов. Системы раннего оповещения, ежемесячные отчеты о времени и полугодовая финансовая отчетность позволяют своевременно выявлять проблемы и принимать меры.
6. Деятельность по распространению информации неэффективна для повышения узнаваемости проекта (низкий риск 5%): стратегия распространения разрабатывается на ранних этапах проекта для определения правильной аудитории и разработки стратегий для ее охвата.
7. Недостаточное взаимодействие с целевыми сообществами (низкий риск 5%): Увеличить присутствие представителей целевых групп на всех этапах проекта, включая эксплуатационную деятельность. Активизируйте общение в случае, если оно не удовлетворяет целевые сообщества, активизируйте общение и еще больше адаптируйте его к их конкретным потребностям.

Эти планы основаны на проверенных стратегиях, взятых из предыдущих проектов и международных документов по реализации, и мы уверены в их надежности. Кроме того, в нашей команде будет внутренняя группа по обеспечению качества руководителей, в обязанности которой будет входить четырехмесячная оценка хода реализации проекта, что позволит нам упреждать и решать проблемы до их возникновения. Суть проекта заключается в постоянном тесном сотрудничестве, совместном творчестве и обратной связи с исследовательскими и рабочими группами на объектах, что также будет способствовать четкому и раннему выявлению проблем. Процессы управления проектом и обеспечения качества построены таким образом, чтобы снизить возникающие риски.