Analisi di COMPASsione e Umanizzazione degli Adolescenti di fronte ai Processi di Fine Vita. (COMPAS)

Un progetto multicentrico viene proposto e concepito come uno studio sequenziale trasformativo con metodi misti in due fasi:

FASE 1, Diagnosi della situazione di compassione, attraverso uno studio osservazionale descrittivo che fornirà preziose informazioni sulla comprensione della consapevolezza compassionevole negli adolescenti e sarà utile per valutare rigorosamente i cambiamenti post-intervento in gruppi specifici.

Per analizzare il livello di compassione degli adolescenti in ogni provincia, includiamo tutte le scuole secondarie pubbliche e un'università pubblica che appartengono alla stessa "area sanitaria" con caratteristiche demografiche simili in ogni provincia. Nelle 6 Università partecipanti ci sono 340 lauree e un totale di 92103 studenti iscritti. Nelle 6 Aree Sanitarie delle province di studio sono presenti 61 scuole superiori e la popolazione degli adolescenti iscritti a scuola è di 36486. Pertanto, un campione casuale di 1852 individui è sufficiente per stimare, con una confidenza del 95% e una precisione di +/- 0,10 unità, i valori medi della popolazione per i quali si prevede una deviazione standard di circa 1,56 unità.

Verranno raccolte una serie di variabili sociodemografiche ed educative di tutti i partecipanti per descrivere le loro caratteristiche, come età, sesso, livello di studi, scuola, contesto educativo, precedenti esperienze con persone morenti, attività di volontariato nelle cure palliative (PC) e altro. esperienze personali con il PC. La compassione sarà valutata utilizzando la Compassion for the Lives of Others Scale (COOL Scale) e l'atteggiamento degli adolescenti nei confronti della morte, che sarà esplorato attraverso la Death Anxiety Scale (DAS). Le scale di valutazione verranno distribuite agli adolescenti, richiedendo loro il permesso di distribuire i questionari in forma anonima attraverso i diversi canali di comunicazione specifici che ogni centro educativo (scuola secondaria e università) utilizza per mantenere la comunicazione con gli studenti. Le risposte verranno registrate online nel Research Electronic Data Capture (REDCap), un software di acquisizione elettronica dei dati.

Elaboreremo un documento riassuntivo descrittivo sul livello di compassione adolescenziale in tutte le province tenendo conto di variabili quali contesto educativo, risorse di compassione contestuale, età e genere. Analizzeremo le caratteristiche differenziali del sesso nella compassione da una prospettiva di genere. In generale, realizzerà statistiche descrittive in base alla natura delle variabili con intervalli di confidenza al 95%.

FASE 2, relativa al processo di trasformazione della compassione. Per comprendere come il processo di sensibilizzazione e riflessione partecipativa sia in grado di trasformare la compassione, progettiamo uno studio di ricerca-azione partecipativa (PAR) basato sulla proposta di Kemmis e McTaggart che suggeriscono una PAR focalizzata sul cambiamento collettivo prodotto dall'individuo riflessioni dei partecipanti in un contesto sociale. Il processo di ricerca sarà partecipativo e cooperativo per proporre e promuovere cambiamenti efficaci da parte dei partecipanti e del loro contesto. Il progetto è concepito in una sequenza di cicli per progettare interventi, implementazione e valutazione.

Prima delle attività, verrà effettuata una revisione della letteratura per identificare interventi efficaci per migliorare la consapevolezza compassionevole negli adolescenti utilizzati da altri ricercatori. Successivamente, progetteremo un piano di buone pratiche compassionevoli in modo partecipativo, attraverso gruppi di discussione separati con studenti delle scuole secondarie e delle università. Nella scuola secondaria faremo anche gruppi con famiglie e insegnanti, separatamente, perché possano contribuire ad adattare queste buone pratiche al contesto degli studenti. Inoltre, proporremo agli studenti di realizzare un diario riflessivo. L’obiettivo è generare consapevolezza sulla necessità di migliorarlo, consentendo di progettare gli interventi, sulla base di proposte basate sull’evidenza (cinema-forum, colloqui con testimonianze di volontari che accompagnano pazienti palliativi, organizzazione di Death Café, attività artistiche e letterarie, generazione di gruppi di dolore, ecc.). Possono modificare, adattare e suggerire nuovi interventi che ritengono possano funzionare in ciascun centro. Nel gruppo di ricerca abbiamo esperti professionisti nel trasferimento della conoscenza e nella popolazione adolescente, pertanto, consiglieranno su come presentare le informazioni a ciascun gruppo, adattando la lingua, il formato e gli elementi culturali locali. Il gruppo di ricerca faciliterà inoltre la mobilitazione delle risorse che consentono l'attuazione degli interventi e, una volta implementati, valuteremo la soddisfazione degli adolescenti con indagini strutturate.

Alla fine del progetto, valuteremo il livello di compassione dell’adolescente, ripetendo lo stesso processo dell’inizio del progetto (fase 1). Successivamente, organizzeremo nuovamente gruppi di discussione, per comprendere meglio l'impatto degli interventi sulla percezione della compassione.

L'analisi dei dati verrà adattata alle indicazioni PRISMA durante la revisione della letteratura. Successivamente, i gruppi di discussione verranno registrati e trascritti e faranno un'analisi critica del discorso. Verranno utilizzate strategie induttive e deduttive. Nella fase induttiva vengono individuati in modo esaustivo e triangolato i diversi livelli di unità di significato: codici, sottocategorie e categorie. Ciascun documento trascritto verrà letto e analizzato in modo indipendente da due ricercatori. Nella fase deduttiva, i dati verranno analizzati a partire dai dati ottenuti dalla revisione della letteratura e dal quadro teorico.

I dati sono stati triangolati da due membri del gruppo di ricerca e condivisi. Lavoreremo rispondendo ai criteri di affidabilità e autenticità suggeriti da Lincoln e Guba; credibilità, trasferibilità, dipendenza e confermabilità. Inoltre, i criteri di rigore stabiliti nel COREQ-32 sono stati seguiti anche nella progettazione della Fase 2 con metodologia qualitativa.

Elaboreremo un'indagine ad-hoc, con elementi quantitativi e qualitativi, per conoscere la soddisfazione dei partecipanti rispetto all'intervento, all'organizzazione e alle loro opinioni. I risultati qualitativi della valutazione ad hoc saranno analizzati con un'analisi del contenuto per valutare la pertinenza, l'idoneità e l'impatto di ciascun intervento. Per comprendere i cambiamenti che il progetto ha causato loro, faremo un'analisi critica del discorso dei gruppi di discussione in fase di valutazione.

Prima di iniziare il lavoro sul campo, sarà ottenuta l'approvazione del comitato etico della ricerca di ciascuna provincia. Tutti i partecipanti che vorranno far parte del progetto firmeranno volontariamente il consenso informato. Vengono impiegati metodi appropriati di anonimizzazione e tutela della privacy per garantire la privacy degli utenti quando le loro informazioni di identificazione personale vengono archiviate, elaborate e condivise. Un'attenzione particolare e un rigoroso rispetto della legge saranno prestati alla partecipazione degli adolescenti minorenni. Come stabilito dalla Legge Organica 1/1996 -sulla Tutela Giuridica dei Minori - modificata dalla Legge 26/2015 e dalla Legge 45/2015 (leggi spagnole), tutti i partecipanti alla ricerca che hanno avuto qualsiasi interazione con i minori sotto accreditamento di studio che non hanno commesso reati di natura sessuale attraverso un certificato rilasciato dal Ministero della Giustizia spagnolo. Il presente studio sarà sviluppato dalla Dichiarazione di Helsinki e dalle Linee guida di buona pratica clinica. Saranno rispettati il ​​protocollo e i requisiti legali specificati dalla Legge 14/2007 sulla ricerca biomedica e i precetti contenuti nella Carta dei diritti fondamentali dell’UE (2000/C 364/01) e nel Regolamento UE 2016/679 del Parlamento Europeo. . I partecipanti possono esercitare tutti i diritti previsti dalla Legge Statutaria sulla Protezione dei Dati Personali e sulla Garanzia dei Diritti Digitali 3/2018 e dal Regolamento sulla Protezione dei Dati 2016/679 (leggi spagnole).

Identificazione dei punti critici e piano di emergenza: lo studio basato sull'indagine sulla popolazione presenta i limiti degli studi osservazionali. Il fatto che i membri della comunità educativa reclutino e incoraggino gli adolescenti a partecipare minimizza la perdita di follow-up. I limiti della ricerca qualitativa riguardano la partecipazione e la raccolta dei dati. Per quanto riguarda la partecipazione, potrebbe essere necessario più tempo per superare la sfiducia iniziale e la riluttanza a partecipare alla ricerca. Tenendo conto di queste limitazioni, il calendario definito ha tenuto conto delle caratteristiche della popolazione proponendo tempo sufficiente per il processo PAR. Come per tutti i progetti multicentrici incentrati su interventi sanitari e sociali complessi, esistono potenziali rischi e ostacoli all’attuazione del progetto. Includiamo i nostri piani di emergenza che evidenziano questi rischi critici:

1. Rischio di non coerenza nell'approccio tra le istituzioni regionali (gravità: rischio medio 20%): per mitigare il rischio proponiamo sistemi di allerta precoce con monitoraggio frequente dei processi di raccolta dati tra i partner e il feedback sui progressi è organizzato sviluppando fin dall'inizio un solido sistema di comunicazione che identificherà e risolverà in modo proattivo i problemi.
2. Ritardi nel lavoro empirico (rischio medio 20%): il coordinatore del progetto ha molta esperienza nella guida di questo tipo di progetti. Inoltre, i partecipanti vengono scelti in base alla loro esperienza nell'affrontare la ricerca in questo settore e ai loro stretti legami esistenti con il sito.
3. Rischio di non reclutare il numero minimo di partecipanti (rischio medio 15%): L'impegno assunto dai partecipanti è per un periodo relativamente lungo, poiché il PAR è un processo riflessivo che richiede almeno due cicli completi per gruppo. Verranno stabiliti i punti critici per la programmazione delle assunzioni progressive; pertanto, nel caso in cui non venga raggiunto un certo punto, verranno reclutate unità aggiuntive all'interno delle istituzioni.
4. Elevato tasso di abbandono (risultati non validi a causa della mancanza di un numero rappresentativo di partecipanti) (rischio medio 20%): verranno stabiliti i punti critici considerando che la conversazione sulla morte è spesso associata a paura, ansia, evitamento e incomprensioni negli adolescenti. Molti adulti ritengono che queste discussioni siano inappropriate e creino confusione per i giovani. Prima di lavorare con gli adolescenti, spiegheremo il progetto e chiederemo il consenso dei loro genitori. D'altra parte, le potenziali istituzioni che potrebbero essere influenzate per prime dai risultati del progetto saranno analizzate fin dalle prime fasi del progetto e potrebbero essere potenziali collaboratori.
5. Carenza di risorse (rischio medio 20%): l'accordo del consorzio tra tutti i ricercatori li vincola riguardo alla disponibilità delle risorse. I sistemi di allarme rapido di reporting temporale mensile e di reporting finanziario semestrale consentono di rilevare tempestivamente i problemi e agire.
6. L'attività di divulgazione è inefficace nell'aumentare la visibilità del progetto (rischio basso 5%): una strategia di divulgazione viene sviluppata all'inizio del progetto per identificare il pubblico corretto e ideare strategie per raggiungerlo.
7. Interazione insufficiente con le comunità target (rischio basso 5%): aumentare la presenza di rappresentanti dei gruppi target in tutte le fasi del progetto, comprese le attività di sfruttamento. Intensificare la comunicazione nel caso in cui non si soddisfino le comunità target, intensificando la comunicazione e adattandola ancora di più alle loro esigenze specifiche.

Questi piani si basano su strategie collaudate, provenienti da progetti precedenti e documenti di implementazione internazionali, e siamo fiduciosi della loro solidità. Inoltre, all'interno del team avremo un gruppo esecutivo interno di garanzia della qualità le cui responsabilità includeranno valutazioni quadrimestrali della consegna del progetto, che ci consentiranno di prevenire e affrontare i problemi prima che si presentino. La natura del progetto è quella di una stretta collaborazione costante, di co-creazione e di feedback con i team di ricerca e di lavoro nei siti, che faciliteranno anche l'identificazione chiara e tempestiva dei problemi. I processi di gestione del progetto e di garanzia della qualità sono progettati in modo tale da ridurre i rischi che si verificano.