Analyse van COMPASSie en humanisering van adolescenten die geconfronteerd worden met processen rond het levenseinde. (COMPAS)

Een multicenterproject wordt voorgesteld en ontworpen als een transformatieve sequentiële studie met gemengde methoden in twee fasen:

FASE 1, Diagnose van de situatie van compassie, door middel van een beschrijvend observationeel onderzoek dat waardevolle informatie zal verschaffen over het begrijpen van compassievol bewustzijn bij adolescenten en dat nuttig zal zijn voor het rigoureus evalueren van veranderingen na interventie in specifieke groepen.

Om het niveau van compassie van adolescenten in elke provincie te analyseren, nemen we alle openbare middelbare scholen en een openbare universiteit mee die tot hetzelfde 'gezondheidsgebied' behoren met vergelijkbare bevolkingskenmerken in elke provincie. In de 6 deelnemende universiteiten zijn er 340 graden en in totaal zijn er 92103 studenten ingeschreven. In de zes gezondheidsgebieden van de studieprovincies zijn er 61 middelbare scholen en het aantal schoolgaande adolescenten bedraagt ​​36486. Een willekeurige steekproef van 1852 individuen is dus voldoende om, met een betrouwbaarheid van 95% en een nauwkeurigheid van +/- 0,10 eenheden, de populatiegemiddelden te schatten waarvan wordt verwacht dat ze een standaarddeviatie hebben van ongeveer 1,56 eenheden.

Van alle deelnemers zal een reeks sociodemografische en educatieve variabelen worden verzameld om hun kenmerken te beschrijven, zoals leeftijd, geslacht, studieniveau, school, onderwijscontext, eerdere ervaringen met stervende mensen, vrijwilligersactiviteiten in de palliatieve zorg (PC) en andere. persoonlijke ervaringen met PC. Compassie zal worden beoordeeld aan de hand van de Compassion for the Lives of Others Scale (COOL Scale) en de houding van adolescenten ten opzichte van de dood, die zal worden onderzocht via de Death Anxiety Scale (DAS). De evaluatieschalen zullen worden uitgedeeld aan de adolescenten, waarbij hun toestemming zal worden gevraagd om de vragenlijsten anoniem te verspreiden via de verschillende specifieke communicatiekanalen die elk onderwijscentrum (middelbare school en universiteit) gebruikt om de communicatie met de studenten te onderhouden. De antwoorden worden online vastgelegd in de Research Electronic Data Capture (REDCap), een software voor elektronische gegevensverzameling.

We zullen een beschrijvend samenvattend document opstellen over het niveau van compassie bij adolescenten in alle provincies, waarbij rekening wordt gehouden met variabelen zoals de onderwijscontext, de hulpmiddelen voor contextcompassie, leeftijd en geslacht. We zullen de verschillende kenmerken van seks in compassie analyseren vanuit een genderperspectief. Over het algemeen zal hij beschrijvende statistieken maken op basis van de aard van de variabelen, met een betrouwbaarheidsinterval van 95%.

FASE 2, gerelateerd aan het transformatieproces van compassie. Om te begrijpen hoe het proces van sensibilisering en participatieve reflectie compassie kan transformeren, ontwerpen we een participatief actieonderzoek (PAR)-onderzoek gebaseerd op het voorstel van Kemmis en McTaggart die een PAR voorstellen die zich richt op de collectieve verandering die voortkomt uit het individu. reflecties van de deelnemers in een sociale context. Het onderzoeksproces zal participatief en coöperatief zijn om effectieve veranderingen van de deelnemers en hun context voor te stellen en te bevorderen. Het project is ontworpen in een opeenvolging van cycli om interventies, implementatie en evaluatie te ontwerpen.

Voorafgaand aan de activiteiten zal een literatuuronderzoek worden gedaan om effectieve interventies te identificeren om het compassievolle bewustzijn bij adolescenten te verbeteren, die door andere onderzoekers worden gebruikt. Vervolgens zullen we op een participatieve manier een plan van compassievolle goede praktijken ontwerpen, via discussiegroepen met studenten op middelbare scholen en universiteiten afzonderlijk. Op de middelbare school zullen we ook groepen met gezinnen en leraren afzonderlijk doen, omdat zij kunnen bijdragen aan het aanpassen van deze goede praktijken aan de context van de leerlingen. Daarnaast zullen we de studenten voorstellen een reflectiedagboek bij te houden. Het doel is om bewustzijn te creëren over de noodzaak om dit te verbeteren, waardoor ze de interventies kunnen ontwerpen, gebaseerd op op feiten gebaseerde voorstellen (bioscoopforum, colloquia met getuigenissen van vrijwilligers die palliatieve patiënten begeleiden, organisatie van Death Café, artistieke en literaire activiteiten, het genereren van rouwgroepen, enz.). Ze kunnen nieuwe interventies aanpassen, aanpassen en voorstellen waarvan zij denken dat ze in elk centrum kunnen werken. In het onderzoeksteam hebben we professionele experts op het gebied van kennisoverdracht en bij de adolescentenpopulatie zullen zij daarom adviseren over hoe de informatie aan elke groep moet worden gepresenteerd, waarbij de lokale taal, het format en de culturele elementen worden aangepast. Het onderzoeksteam zal ook de mobilisatie van middelen faciliteren die de implementatie van de interventies mogelijk maken, en wanneer ze geïmplementeerd zijn, zullen we de tevredenheid van de adolescenten evalueren met gestructureerde enquêtes.

Aan het einde van het project evalueren we het compassieniveau van de adolescent, waarbij we hetzelfde proces herhalen als aan het begin van het project (fase 1). Daarna zullen we opnieuw discussiegroepen houden, om de impact van de interventies op hun compassieperceptie beter te begrijpen.

De data-analyse zou worden aangepast aan PRISMA-indicaties wanneer het literatuuronderzoek wordt uitgevoerd. Vervolgens worden discussiegroepen opgenomen en getranscribeerd en wordt een kritische analyse van het discours gemaakt. Er zullen inductieve en deductieve strategieën worden toegepast. In de inductieve fase worden de verschillende niveaus van betekeniseenheden op een uitputtende en driehoekige manier geïdentificeerd: codes, subcategorieën en categorieën. Elk getranscribeerd document wordt onafhankelijk door twee onderzoekers gelezen en geanalyseerd. In de deductieve fase worden de gegevens geanalyseerd op basis van de gegevens verkregen uit het literatuuronderzoek en het theoretische raamwerk.

De gegevens werden door twee leden van het onderzoeksteam getrianguleerd en gedeeld. We zullen werken aan de betrouwbaarheids- en authenticiteitscriteria voorgesteld door Lincoln en Guba; geloofwaardigheid, overdraagbaarheid, afhankelijkheid en bevestigbaarheid. Bovendien werden de nauwkeurigheidscriteria vastgelegd in COREQ-32 ook gevolgd bij het ontwerp van Fase 2 met kwalitatieve methodologie.

We zullen ad hoc een onderzoek uitwerken, met kwantitatieve en kwalitatieve items, om de tevredenheid van de deelnemers over de interventie, de organisatie en hun meningen te kennen. De kwalitatieve resultaten van de ad-hocevaluatie zullen worden geanalyseerd met een inhoudsanalyse om de relevantie, geschiktheid en impact van elke interventie te beoordelen. Om de veranderingen te begrijpen die het project voor hen heeft veroorzaakt, zullen we in de evaluatiefase een kritische analyse maken van het discours van de discussiegroepen.

Voordat met het veldwerk wordt begonnen, wordt goedkeuring verkregen van de onderzoeksethische commissie van elke provincie. Alle deelnemers die deel willen uitmaken van het project, ondertekenen vrijwillig de geïnformeerde toestemming. Er worden passende anonimiserings- en privacybeschermende methoden gebruikt om de privacy van gebruikers te garanderen wanneer hun persoonlijk identificeerbare informatie wordt opgeslagen, verwerkt en gedeeld. Speciale aandacht en strikte naleving van de wetgeving zullen worden besteed aan de deelname van minderjarige adolescenten. Zoals vastgelegd in organieke wet 1/1996 - betreffende de rechtsbescherming van minderjarigen - gewijzigd door wet 26/2015 en wet 45/2015 (Spaanse wetten), erkennen alle onderzoeksdeelnemers die enige interactie hebben met de minderjarigen die worden bestudeerd, dat zij deze niet hebben gepleegd misdaden van seksuele aard door middel van een certificaat afgegeven door het Spaanse Ministerie van Justitie. De huidige studie zal worden ontwikkeld door de Verklaring van Helsinki en de Good Clinical Practice Guidelines. Er zal worden voldaan aan het protocol en de wettelijke vereisten gespecificeerd door wet 14/2007 inzake biomedisch onderzoek en aan de voorschriften vervat in het EU-Handvest van de grondrechten (2000/C 364/01) en de EU-verordening 2016/679 van het Europees Parlement. . Deelnemers kunnen al hun rechten uitoefenen onder de Wet Bescherming van Persoonsgegevens en Garantie van Digitale Rechten 3/2018 en Verordening Gegevensbescherming 2016/679 (Spaanse wetten).

Identificatie van kritieke punten en noodplan: Het op de bevolking gebaseerde enquêteonderzoek heeft de beperkingen van observationeel onderzoek. Het feit dat leden van de onderwijsgemeenschap adolescenten werven en aanmoedigen om deel te nemen, minimaliseert het verlies aan follow-up. Beperkingen van kwalitatief onderzoek hebben betrekking op participatie en gegevensverzameling. Wat betreft deelname kan er meer tijd nodig zijn om het aanvankelijke wantrouwen en de onwil om aan het onderzoek deel te nemen, te overwinnen. Rekening houdend met deze beperkingen is bij het vastgestelde tijdschema rekening gehouden met de kenmerken van de bevolking door voldoende tijd voor het PAR-proces voor te stellen. Zoals bij alle multicenterprojecten die zich richten op complexe gezondheidszorg- en sociale zorginterventies, zijn er potentiële risico's en belemmeringen voor de projectimplementatie. We nemen onze noodplannen op waarin deze kritieke risico's worden benadrukt:

1. Risico op het niet hebben van een consistente aanpak tussen regionale instellingen (ernst: gemiddeld risico 20%): Om de risico's te beperken stellen we systemen voor vroegtijdige waarschuwing voor met frequente monitoring van gegevensverzamelingsprocessen tussen partners en feedback over de voortgang wordt geregeld door in een vroeg stadium een ​​robuust communicatiesysteem te ontwikkelen die proactief problemen identificeert en oplost.
2. Vertragingen bij empirisch werk (gemiddeld risico 20%): De projectcoördinator heeft ruime ervaring met het begeleiden van dit soort projecten. Bovendien worden de deelnemers gekozen op basis van hun ervaring met onderzoek op dit gebied en hun bestaande nauwe banden met de locatie.
3. Risico van het niet rekruteren van de minimale deelnemers (gemiddeld risico 15%): De verbintenis van de deelnemers geldt voor een relatief lange periode, aangezien PAR een reflectief proces is dat ten minste twee volledige cycli per groep vereist. Er zullen kritische punten worden vastgesteld voor het plannen van progressieve werving; Daarom zullen, als een bepaald punt niet wordt bereikt, extra eenheden binnen de instellingen worden aangeworven.
4. Hoog uitvalpercentage (niet-geldige resultaten vanwege het ontbreken van een representatief aantal deelnemers) (gemiddeld risico 20%): er zullen kritische punten worden vastgesteld, waarbij wordt aangenomen dat gesprekken over de dood vaak worden geassocieerd met angst, angst, vermijding en misverstanden bij adolescenten. Veel volwassenen zijn van mening dat deze discussies ongepast en verwarrend zijn voor jongeren. Voordat we met tieners gaan werken, zullen we het project uitleggen en toestemming van hun ouders vragen. Aan de andere kant zullen potentiële instellingen die als eerste door de projectresultaten kunnen worden beïnvloed, vanaf de eerste fasen van het project worden geanalyseerd en potentiële samenwerkingspartners kunnen zijn.
5. Tekort aan middelen (gemiddeld risico 20%): Consortiumovereenkomst tussen alle onderzoekers bindt hen over de beschikbaarheid van middelen. Dankzij systemen voor vroegtijdige waarschuwing van maandelijkse tijdrapportage en zesmaandelijkse financiële rapportering kunnen problemen tijdig worden opgespoord en actie worden ondernomen.
6. Verspreidingsactiviteiten zijn niet effectief in het vergroten van de zichtbaarheid van het project (laag risico 5%): Er wordt vroeg in het project een verspreidingsstrategie ontwikkeld om het juiste publiek te identificeren en strategieën te bedenken om hen te bereiken.
7. Onvoldoende interactie met doelgroepen (laag risico 5%): Vergroot de aanwezigheid van vertegenwoordigers van de doelgroepen in alle fasen van het project, inclusief de exploitatieactiviteiten. Voer de communicatie op als de doelgroepen niet tevreden zijn, intensiveer de communicatie en pas deze nog meer aan aan hun specifieke behoeften.

Deze plannen zijn gebaseerd op beproefde strategieën uit eerdere projecten en internationale implementatiedocumenten, en we hebben vertrouwen in de robuustheid ervan. Daarnaast zullen we binnen het team een ​​Interne Executive Quality Assurance-groep hebben, wiens verantwoordelijkheden onder meer de vier maanden durende beoordeling van de projectoplevering omvatten, waardoor we problemen kunnen voorkomen en aanpakken voordat ze zich voordoen. De aard van het project is een voortdurende nauwe samenwerking, co-creatie en feedback met onderzoeks- en werkteams op de locaties, wat ook een duidelijke en vroege identificatie van problemen zal vergemakkelijken. De processen voor projectmanagement en kwaliteitsborging zijn zo ingericht dat risico's worden beperkt.