Análisis de la COMPASIÓN y humanización de los adolescentes frente a los procesos de final de vida. (COMPAS)

Se propone y diseña un proyecto multicéntrico como un estudio secuencial transformador de métodos mixtos en dos fases:

FASE 1, Diagnóstico de la situación de compasión, a través de un estudio observacional descriptivo que aportará información valiosa sobre la comprensión de la conciencia compasiva en adolescentes y será de utilidad para evaluar con rigor los cambios postintervención en grupos específicos.

Para analizar el nivel de compasión de los adolescentes de cada provincia, incluimos todos los colegios secundarios públicos y una universidad pública que pertenecen a una misma "área de salud" con características poblacionales similares en cada provincia. En las 6 Universidades participantes hay 340 titulaciones y un total de 92103 estudiantes matriculados. En las 6 Áreas de Salud de las provincias de estudio, existen 61 escuelas secundarias y la población de adolescentes matriculados en la escuela es 36486. Por lo tanto, una muestra aleatoria de 1852 individuos es suficiente para estimar, con un 95% de confianza y una precisión de +/- 0,10 unidades, la población significa valores que se espera que tengan una desviación estándar de aproximadamente 1,56 unidades.

Se recogerán una serie de variables sociodemográficas y educativas de todos los participantes para describir sus características, como edad, sexo, nivel de estudios, centro educativo, contexto educativo, experiencia previa con moribundos, actividades de voluntariado en cuidados paliativos (CP), y otras. Experiencias personales con la PC. La compasión se evaluará utilizando la Escala de Compasión por la Vida de Otros (Escala COOL) y las actitudes de los adolescentes hacia la muerte, que se explorarán a través de la Escala de Ansiedad ante la Muerte (DAS). Las escalas de evaluación se distribuirán a los adolescentes, solicitándoles permiso para distribuir los cuestionarios de forma anónima a través de los diferentes canales de comunicación específicos que cada centro educativo (secundaria y universidad) utiliza para mantener la comunicación con el alumnado. Las respuestas se registrarán en línea en Research Electronic Data Capture (REDCap), un software de captura de datos electrónicos.

Elaboraremos un documento resumen descriptivo sobre el nivel de compasión adolescente en todas las provincias teniendo en cuenta variables como contexto educativo, contexto de recursos de compasión, edad y género. Analizaremos las características diferenciales del sexo en la compasión desde una perspectiva de género. En general, se realizará estadística descriptiva según la naturaleza de las variables con intervalos de confianza del 95%.

FASE 2, relacionada con el proceso de transformación de la compasión. Para comprender cómo el proceso de sensibilización y reflexión participativa es capaz de transformar la compasión, diseñamos un estudio de investigación acción participativa (PAR) basado en la propuesta de Kemmis y McTaggart quienes sugieren una PAR que se centra en el cambio colectivo que se produce desde lo individual. reflexiones de los participantes en un contexto social. El proceso de investigación será participativo y cooperativo para proponer y promover cambios efectivos desde los participantes y su contexto. El proyecto está diseñado en una secuencia de ciclos para diseñar intervenciones, implementación y evaluación.

Antes de las actividades, se realizará una revisión de la literatura para identificar intervenciones efectivas para mejorar la conciencia compasiva en adolescentes utilizadas por otros investigadores. A continuación, diseñaremos un plan de buenas prácticas compasivas de forma participativa, a través de grupos de discusión con estudiantes de centros de secundaria y universidades por separado. En secundaria también haremos grupos con familias y profesores, por separado, porque pueden contribuir a adaptar estas buenas prácticas al contexto de los alumnos. Además, propondremos a los alumnos que realicen un diario reflexivo. El objetivo es generar conciencia sobre la necesidad de mejorarlo, permitiéndoles diseñar las intervenciones, basadas en propuestas basadas en evidencia (cine-foro, coloquios con testimonios de voluntarios que acompañan a pacientes paliativos, organización de Death Café, actividades artísticas y literarias, generación de grupos de duelo, etc.). Pueden modificar, adaptar y sugerir nuevas intervenciones que crean que pueden funcionar en cada centro. En el equipo de investigación contamos con profesionales expertos en transferencia de conocimiento y en población adolescente, por lo que asesorarán sobre cómo presentar la información a cada grupo, adaptando el idioma, formato y elementos culturales locales. El equipo de investigación también facilitará la movilización de recursos que permitan la implementación de las intervenciones, y cuando se implementen, evaluaremos la satisfacción de los adolescentes con encuestas estructuradas.

Al final del proyecto, evaluaremos el nivel de compasión adolescente, repitiendo el mismo proceso que al inicio del proyecto (fase 1). Posteriormente, volveremos a realizar grupos de discusión para comprender mejor el impacto de las intervenciones en su percepción de compasión.

El análisis de los datos se ajustaría a las indicaciones de PRISMA cuando se realice la revisión de la literatura. Luego, los grupos de discusión serán grabados y transcritos y se hará un análisis crítico del discurso. Se emplearán estrategias inductivas y deductivas. En la fase inductiva se identifican de forma exhaustiva y triangulada los diferentes niveles de unidades de significado: códigos, subcategorías y categorías. Cada documento transcrito será leído y analizado de forma independiente por dos investigadores. En la fase deductiva se analizarán los datos a partir de los datos obtenidos de la revisión de la literatura y el marco teórico.

Los datos fueron triangulados por dos miembros del equipo de investigación y compartidos. Trabajaremos respondiendo a criterios de confiabilidad y autenticidad sugeridos por Lincoln y Guba; credibilidad, transferibilidad, dependencia y confirmabilidad. Además, en el diseño de la Fase 2 también se siguieron los criterios de rigor establecidos en COREQ-32 con metodología cualitativa.

Elaboraremos una encuesta ad-hoc, con ítems cuantitativos y cualitativos, para conocer la satisfacción de los participantes con la intervención, organización y sus opiniones. Los resultados cualitativos de la evaluación ad-hoc se analizarán con un análisis de contenido para evaluar la relevancia, idoneidad e impacto de cada intervención. Para comprender los cambios que les ha provocado el proyecto, haremos un análisis crítico del discurso de los grupos de discusión en la fase de evaluación.

Antes de iniciar el trabajo de campo se obtendrá la aprobación del comité de ética en investigación de cada provincia. Todos los participantes que deseen ser parte del proyecto firmarán voluntariamente el consentimiento informado. Se emplean métodos apropiados de anonimización y preservación de la privacidad para garantizar la privacidad de los usuarios cuando se almacena, procesa y comparte su información de identificación personal. Se prestará especial atención y estricto cumplimiento legal a la participación de adolescentes menores de edad. Tal y como establece la Ley Orgánica 1/1996 -de Protección Jurídica del Menor- modificada por la Ley 26/2015 y la Ley 45/2015 (leyes españolas), todos los participantes en la investigación que tengan alguna interacción con los menores objeto de estudio acreditan que no han cometido delitos de naturaleza sexual mediante certificado expedido por el Ministerio de Justicia español. El presente estudio se desarrollará según la Declaración de Helsinki y las Guías de Buena Práctica Clínica. Siguiendo el protocolo y requisitos legales especificados en la Ley 14/2007 de Investigación Biomédica y los preceptos contenidos en la Carta de Derechos Fundamentales de la UE (2000/C 364/01) y el Reglamento UE 2016/679 del Parlamento Europeo. . Los participantes podrán ejercer todos sus derechos conforme a la Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales 3/2018 y el Reglamento de Protección de Datos 2016/679 (Leyes españolas).

Identificación de puntos críticos y plan de contingencia: El estudio de encuesta poblacional tiene las limitaciones de los estudios observacionales. El hecho de que los miembros de la comunidad educativa recluten y alienten a los adolescentes a participar minimiza la pérdida de seguimiento. Las limitaciones de la investigación cualitativa se relacionan con la participación y la recopilación de datos. En cuanto a la participación, es posible que se necesite más tiempo para superar la desconfianza inicial y la renuencia a unirse a la investigación. Teniendo en cuenta estas limitaciones, el cronograma definido ha tenido en cuenta las características de la población proponiendo tiempo suficiente para el proceso de PAR. Como ocurre con todos los proyectos multicéntricos que se centran en intervenciones complejas de atención sanitaria y social, existen riesgos potenciales y barreras para la implementación del proyecto. Incluimos nuestros planes de contingencia que resaltan estos riesgos críticos:

1. Riesgo de no tener coherencia en el enfoque entre las instituciones regionales (gravedad: riesgo medio 20%): Para mitigar el riesgo, proponemos sistemas de alerta temprana con monitoreo frecuente de los procesos de recopilación de datos entre socios y la retroalimentación sobre el progreso se organiza mediante el desarrollo temprano de un sistema de comunicación sólido. que identificará y resolverá proactivamente los problemas.
2. Retrasos en el trabajo empírico (riesgo medio 20%): El coordinador del proyecto tiene mucha experiencia en guiar este tipo de proyectos. Además, los participantes son elegidos en función de su experiencia en la investigación en esta área y sus estrechas conexiones con el sitio.
3. Riesgo de no reclutar el mínimo de participantes (riesgo medio 15%): El compromiso que asumen los participantes es por un período relativamente largo, ya que la PAR es un proceso reflexivo que requiere al menos dos ciclos completos por grupo. Se establecerán puntos críticos para programar el reclutamiento progresivo; por lo tanto, en caso de que no se alcance algún punto, se reclutarán unidades adicionales dentro de las instituciones.
4. Alta tasa de abandono (resultados no válidos por falta de un número representativo de participantes) (riesgo medio 20%): Se establecerán puntos críticos teniendo en cuenta que la conversación sobre la muerte suele asociarse con miedo, ansiedad, evitación y malentendidos. en adolescentes. Muchos adultos sienten que estas discusiones son inapropiadas y confusas para los jóvenes. Antes de trabajar con adolescentes, les explicaremos el proyecto y pediremos el consentimiento de sus padres. Por otro lado, las instituciones potenciales que podrían verse influenciadas primero por los resultados del proyecto serán analizadas desde las primeras etapas del proyecto y podrían ser potenciales colaboradores.
5. Escasez de recursos (riesgo medio 20%): Acuerdo de consorcio entre todos los investigadores los vincula en cuanto a la disponibilidad de recursos. Los sistemas de alerta temprana de informes de tiempo mensuales y de informes financieros semestrales permiten detectar problemas a tiempo y tomar medidas.
6. La actividad de difusión es ineficaz para aumentar la visibilidad del Proyecto (riesgo bajo 5%): Se desarrolla una estrategia de difusión al principio del proyecto para identificar la audiencia correcta y diseñar estrategias para llegar a ella.
7. Interacción insuficiente con las comunidades objetivo (riesgo bajo 5%): Incrementar la presencia de representantes de los grupos objetivo en todas las etapas del proyecto, incluidas las actividades de explotación. Intensificar la comunicación en caso de no satisfacer a las comunidades objetivo, intensificando la comunicación y adaptándola aún más a sus necesidades específicas.

Estos planes se basan en estrategias probadas y comprobadas, en proyectos anteriores y documentos de implementación internacionales, y confiamos en su solidez. Además, contaremos con un grupo de Garantía de Calidad Ejecutiva Interna dentro del equipo cuyas responsabilidades incluirán evaluaciones cuatrimestrales de la ejecución del proyecto, lo que nos permitirá anticiparnos y abordar los problemas antes de que surjan. La naturaleza del proyecto es una colaboración estrecha y constante, cocreación y retroalimentación con los equipos de investigación y trabajo en los sitios, lo que también facilitará la identificación clara y temprana de los problemas. Los procesos de gestión de proyectos y aseguramiento de la calidad están diseñados de tal manera que se reduzcan los riesgos que se produzcan.