Analiza współczucia i humanizacji młodzieży w obliczu procesów końca życia. (COMPAS)

Zaproponowano i zaprojektowano wieloośrodkowy projekt jako transformacyjne badanie sekwencyjne metod mieszanych, składające się z dwóch etapów:

FAZA 1, Diagnoza sytuacji współczucia poprzez opisowe badanie obserwacyjne, które dostarczy cennych informacji na temat zrozumienia świadomości współczucia u młodzieży i będzie przydatne do rygorystycznej oceny zmian po interwencji w określonych grupach.

Aby przeanalizować poziom współczucia młodzieży w każdym województwie, uwzględniliśmy wszystkie publiczne szkoły średnie i publiczne uniwersytety należące do tego samego „obszaru zdrowia” z podobnymi cechami populacji w każdym województwie. Na 6 uczestniczących uniwersytetach dostępnych jest 340 stopni naukowych, na których studiuje łącznie 92103 studentów. W 6 Obszarach Zdrowia objętych badaniem województw znajduje się 61 szkół średnich, a populacja młodzieży uczęszczającej do szkół wynosi 36486 osób. Zatem losowa próba 1852 osobników wystarczy, aby oszacować z 95% pewnością i dokładnością +/- 0,10 jednostki, że populacja oznacza wartości, dla których oczekuje się, że odchylenie standardowe będzie wynosić około 1,56 jednostki.

Od wszystkich uczestników zostanie zebrana seria zmiennych socjodemograficznych i edukacyjnych w celu opisania ich cech charakterystycznych, takich jak wiek, płeć, poziom studiów, szkoła, kontekst edukacyjny, wcześniejsze doświadczenia z osobami umierającymi, działalność wolontariacka w opiece paliatywnej (PC) i inne osobiste doświadczenia z komputerem. Współczucie będzie oceniane za pomocą Skali Współczucia dla życia innych (skala COOL), a postawy nastolatków wobec śmierci, które będą badane za pomocą Skali lęku przed śmiercią (DAS). Skale ewaluacyjne zostaną rozdane młodzieży, prosząc o zgodę na anonimowe rozpowszechnianie kwestionariuszy za pośrednictwem różnych kanałów komunikacji, z których korzysta każde centrum edukacyjne (szkoła średnia i uczelnia) w celu utrzymania kontaktu z uczniami. Odpowiedzi zostaną zapisane online w programie Research Electronic Data Capture (REDCap), oprogramowaniu do elektronicznego gromadzenia danych.

Opracujemy opisowy dokument podsumowujący poziom współczucia wśród nastolatków we wszystkich prowincjach, biorąc pod uwagę takie zmienne, jak kontekst edukacyjny, zasoby współczucia w kontekście, wiek i płeć. Przeanalizujemy zróżnicowane cechy płci we współczuciu z perspektywy płci. Ogólnie rzecz biorąc, statystyki opisowe zostaną utworzone zgodnie z naturą zmiennych z 95% przedziałami ufności.

FAZA 2, związana z procesem transformacji współczucia. Aby zrozumieć, w jaki sposób proces uwrażliwiania i refleksji partycypacyjnej jest w stanie przekształcić współczucie, projektujemy badanie polegające na działaniu partycypacyjnym (PAR) w oparciu o propozycję Kemmisa i McTaggarta, którzy sugerują PAR skupiający się na zbiorowej zmianie wywołanej przez jednostkę refleksje uczestników w kontekście społecznym. Proces badawczy będzie miał charakter partycypacyjny i oparty na współpracy, aby proponować i promować skuteczne zmiany ze strony uczestników i ich kontekstu. Projekt składa się z sekwencji cykli obejmujących zaprojektowanie interwencji, wdrożenie i ocenę.

Przed zajęciami zostanie dokonany przegląd literatury w celu zidentyfikowania skutecznych interwencji poprawiających świadomość współczucia u młodzieży, z których korzystają inni badacze. Następnie zaprojektujemy plan dobrych praktyk współczucia w sposób partycypacyjny, poprzez grupy dyskusyjne z osobna z uczniami szkół średnich i uniwersytetów. W szkołach średnich będziemy także tworzyć grupy z rodzinami i nauczycielami, oddzielnie, ponieważ mogą oni przyczynić się do dostosowania tych dobrych praktyk do kontekstu uczniów. Dodatkowo zaproponujemy uczniom prowadzenie dziennika refleksyjnego. Celem jest wzbudzenie świadomości konieczności jej udoskonalenia, umożliwienie projektowania interwencji w oparciu o propozycje poparte dowodami (kino-forum, kolokwia z zeznaniami wolontariuszy towarzyszących pacjentom paliatywnym, organizacja Death Café, działalność artystyczna i literacka, tworzenie grup żałobnych itp.). Mogą modyfikować, dostosowywać i sugerować nowe interwencje, które ich zdaniem mogą zadziałać w każdym ośrodku. W zespole badawczym posiadamy profesjonalnych ekspertów w zakresie transferu wiedzy oraz populacji młodzieżowej, dlatego też doradzą, w jaki sposób przekazać informacje każdej grupie, dostosowując lokalny język, format i elementy kulturowe. Zespół badawczy ułatwi także mobilizację zasobów umożliwiających wdrożenie interwencji, a po ich wdrożeniu ocenimy zadowolenie młodzieży za pomocą ustrukturyzowanych badań ankietowych.

Na koniec projektu ocenimy poziom współczucia u nastolatków, odtwarzając ten sam proces, co na początku projektu (faza 1). Następnie ponownie zorganizujemy grupy dyskusyjne, aby lepiej zrozumieć wpływ interwencji na ich postrzeganie współczucia.

Analiza danych zostanie dostosowana do wskazań PRISMA podczas przeglądu literatury. Następnie grupy dyskusyjne zostaną nagrane i poddane transkrypcji, a także dokonają krytycznej analizy dyskursu. Zastosowane zostaną strategie indukcyjne i dedukcyjne. W fazie indukcyjnej różne poziomy jednostek znaczenia są identyfikowane w sposób wyczerpujący i triangulacyjny: kody, podkategorie i kategorie. Każdy transkrybowany dokument będzie czytany i analizowany niezależnie przez dwóch badaczy. W fazie dedukcyjnej dane zostaną przeanalizowane na podstawie danych uzyskanych z przeglądu literatury i ram teoretycznych.

Dane zostały triangulowane przez dwóch członków zespołu badawczego i udostępnione. Będziemy pracować w oparciu o kryteria rzetelności i autentyczności zaproponowane przez Lincolna i Gubę; wiarygodność, możliwość przenoszenia, zależność i potwierdzalność. Ponadto rygorystyczne kryteria ustalone w COREQ-32 były również przestrzegane przy projektowaniu Fazy 2, stosując metodologię jakościową.

Opracujemy ankietę ad hoc, zawierającą elementy ilościowe i jakościowe, aby poznać zadowolenie uczestników z interwencji, organizacji i ich opinie. Jakościowe wyniki oceny ad hoc zostaną przeanalizowane wraz z analizą treści w celu oceny przydatności, przydatności i wpływu każdej interwencji. Aby zrozumieć zmiany, jakie wywołał w nich projekt, dokonamy krytycznej analizy dyskursu grup dyskusyjnych w fazie ewaluacyjnej.

Przed rozpoczęciem prac terenowych uzyskana zostanie zgoda komisji ds. etyki badań naukowych w każdej prowincji. Wszyscy uczestnicy chcący wziąć udział w projekcie dobrowolnie podpiszą świadomą zgodę. Stosowane są odpowiednie metody anonimizacji i ochrony prywatności, aby zapewnić prywatność użytkowników podczas przechowywania, przetwarzania i udostępniania ich danych osobowych. Szczególna uwaga i ścisłe przestrzeganie prawa zostaną zwrócone na udział nieletnich nastolatków. Zgodnie z Ustawą organiczną nr 1/1996 o ochronie prawnej nieletnich – zmienioną ustawą nr 26/2015 i ustawą nr 45/2015 (prawo hiszpańskie), wszyscy uczestnicy badania, którzy mają jakikolwiek kontakt z nieletnimi objętymi badaniem, potwierdzają, że nie dopuścili się przestępstwa na tle seksualnym na podstawie zaświadczenia wydanego przez hiszpańskie Ministerstwo Sprawiedliwości. Niniejsze badanie zostanie opracowane na podstawie Deklaracji Helsińskiej i Wytycznych Dobrej Praktyki Klinicznej. Zgodnie z protokołem i wymogami prawnymi określonymi w Ustawie 14/2007 o badaniach biomedycznych oraz przykazaniach zawartych w Karcie praw podstawowych UE (2000/C 364/01) i Rozporządzeniu Parlamentu Europejskiego 2016/679 będą przestrzegane . Uczestnicy mogą korzystać ze wszystkich swoich praw wynikających z Ustawy o ochronie danych osobowych i gwarantowaniu praw cyfrowych 3/2018 oraz Rozporządzenia o ochronie danych 2016/679 (ustawa hiszpańska).

Identyfikacja punktów krytycznych i plan awaryjny: Badanie ankietowe populacyjne ma ograniczenia badań obserwacyjnych. Fakt, że członkowie społeczności edukacyjnej rekrutują młodzież do udziału w programie i zachęcają ją do udziału, minimalizuje utratę dalszych działań. Ograniczenia badań jakościowych dotyczą uczestnictwa i gromadzenia danych. Jeśli chodzi o uczestnictwo, może potrzebować więcej czasu, aby przezwyciężyć początkową nieufność i niechęć do przyłączenia się do badania. Biorąc pod uwagę te ograniczenia, w ustalonym harmonogramie uwzględniono charakterystykę populacji, proponując wystarczającą ilość czasu na proces PAR. Podobnie jak w przypadku wszystkich projektów wieloośrodkowych, które koncentrują się na złożonych interwencjach w zakresie opieki zdrowotnej i społecznej, istnieje potencjalne ryzyko i bariery w realizacji projektu. Uwzględniamy nasze plany awaryjne, które podkreślają następujące krytyczne ryzyka:

1. Ryzyko braku spójnego podejścia między instytucjami regionalnymi (dotkliwość: średnie ryzyko 20%): Aby złagodzić ryzyko, proponujemy systemy wczesnego ostrzegania obejmujące częste monitorowanie procesów gromadzenia danych między partnerami, a informacje zwrotne na temat postępów są organizowane poprzez opracowanie na wczesnym etapie solidnego systemu komunikacji które będą proaktywnie identyfikować i rozwiązywać problemy.
2. Opóźnienia w pracach empirycznych (średnie ryzyko 20%): Koordynator projektu ma duże doświadczenie w kierowaniu tego rodzaju projektami. Ponadto uczestnicy są wybierani na podstawie ich doświadczenia w prowadzeniu badań w tej dziedzinie i istniejących bliskich powiązań z obiektem.
3. Ryzyko niezarekrutowania minimalnej liczby uczestników (średnie ryzyko 15%): Zobowiązanie podjęte przez uczestników obejmuje stosunkowo długi okres, ponieważ PAR jest procesem refleksyjnym, który wymaga co najmniej dwóch pełnych cykli na grupę. Zostaną ustalone punkty krytyczne w celu planowania progresywnej rekrutacji; dlatego też, jeśli jakiś punkt nie zostanie osiągnięty, w instytucjach zostaną zatrudnione dodatkowe jednostki.
4. Wysoki wskaźnik rezygnacji (nieważne wyniki ze względu na brak reprezentatywnej liczby uczestników) (średnie ryzyko 20%): punkty krytyczne zostaną ustalone, biorąc pod uwagę, że rozmowa o śmierci często wiąże się ze strachem, niepokojem, unikaniem i nieporozumieniami u nastolatków. Wielu dorosłych uważa, że ​​takie dyskusje są nieodpowiednie i mylące dla młodych ludzi. Przed pracą z nastolatkami wyjaśnimy projekt i uzyskamy zgodę rodziców. Z drugiej strony, od pierwszych etapów projektu analizowane będą potencjalne instytucje, na które w pierwszej kolejności mogłyby wpłynąć rezultaty projektu i które mogłyby być potencjalnymi współpracownikami.
5. Niedobór zasobów (średnie ryzyko 20%): Umowa konsorcyjna pomiędzy wszystkimi badaczami wiąże ich w zakresie dostępności zasobów. Systemy wczesnego ostrzegania polegające na miesięcznym raportowaniu czasowym i 6-miesięcznym raportowaniu finansowym pozwalają na szybkie wykrywanie problemów i podejmowanie działań.
6. Działania rozpowszechniające są nieskuteczne w zwiększaniu widoczności Projektu (niskie ryzyko 5%): Strategia rozpowszechniania jest opracowywana na początku projektu w celu zidentyfikowania właściwych odbiorców i opracowania strategii dotarcia do nich.
7. Niewystarczająca interakcja ze społecznościami docelowymi (niskie ryzyko 5%): Zwiększ obecność przedstawicieli grup docelowych na wszystkich etapach projektu, w tym w działaniach eksploatacyjnych. Zintensyfikuj komunikację w przypadku niesatysfakcjonowania społeczności docelowych, zintensyfikuj komunikację i jeszcze bardziej dostosuj ją do ich specyficznych potrzeb.

Plany te opierają się na wypróbowanych i przetestowanych strategiach z poprzednich projektów i międzynarodowych dokumentów wdrożeniowych i jesteśmy pewni ich solidności. Dodatkowo w zespole będziemy mieli wewnętrzną grupę Executive Quality Assurance, której obowiązki będą obejmować czteromiesięczną ocenę realizacji projektów, co pozwoli nam zapobiegać i eliminować problemy zanim one powstaną. Charakter projektu polega na stałej, ścisłej współpracy, współtworzeniu i przekazywaniu informacji zwrotnych z zespołami badawczymi i roboczymi w lokalizacjach, co ułatwi również jasną i wczesną identyfikację problemów. Procesy zarządzania projektami i zapewnienia jakości są zaprojektowane w taki sposób, aby ograniczać występujące ryzyka.