Analyse av medfølelse og menneskeliggjøring av ungdommer som står overfor livets sluttprosesser. (COMPAS)

Et multisenterprosjekt er foreslått og designet som en transformativ sekvensiell studie med blandede metoder i to faser:

FASE 1, Diagnostisering av situasjonen med medfølelse, gjennom en beskrivende observasjonsstudie som vil gi verdifull informasjon om forståelse av medfølende bevissthet hos ungdom og vil være nyttig for grundig evaluering av endringer etter intervensjon i spesifikke grupper.

For å analysere graden av medfølelse for ungdom i hver provins inkluderer vi alle de offentlige ungdomsskolene og et offentlig universitet som tilhører det samme "helseområdet" med lignende befolkningskarakteristikker i hver provins. I de 6 deltakende universitetene er det 340 grader og totalt 92103 studenter påmeldt. I de 6 helseområdene i studieprovinsene er det 61 videregående skoler og populasjonen av ungdommer påmeldt på skolen er 36486. Dermed er et tilfeldig utvalg på 1852 individer nok til å estimere, med 95 % konfidens og en presisjon på +/- 0,10 enheter, betyr populasjonen verdier som forventes å ha et standardavvik på ca 1,56 enheter.

En serie sosiodemografiske og pedagogiske variabler vil bli samlet inn fra alle deltakerne for å beskrive deres egenskaper, som alder, kjønn, studienivå, skole, utdanningskontekst, tidligere erfaring med døende mennesker, frivillige aktiviteter i palliativ omsorg (PC) og annet personlige erfaringer med PC. Medfølelse vil bli vurdert ved hjelp av Compassion for the Lives of Others-skalaen (COOL Scale) og ungdoms holdninger til døden, som vil bli utforsket gjennom Death Anxiety Scale (DAS). Evalueringsskalaene vil bli distribuert til ungdommene, og be om tillatelse til å distribuere spørreskjemaene anonymt gjennom de ulike spesifikke kommunikasjonskanalene som hvert utdanningssenter (videregående skole og universitet) bruker for å opprettholde kommunikasjonen med studentene. Svarene vil bli registrert online i Research Electronic Data Capture (REDCap), en programvare for elektronisk datafangst.

Vi vil utarbeide et beskrivende oppsummeringsdokument om nivået av ungdomsmedfølelse i alle provinser og tar hensyn til variabler som utdanningskontekst, kontekstmedfølelse, alder og kjønn. Vi vil analysere de differensielle egenskapene til sex i medfølelse fra et kjønnsperspektiv. Generelt vil lage beskrivende statistikk i henhold til arten av variablene med 95% konfidensintervall.

FASE 2, relatert til transformasjonsprosessen med medfølelse. For å forstå hvordan prosessen med sensibilisering og deltakende refleksjon er i stand til å transformere medfølelse, designer vi en deltakende aksjonsforskningsstudie (PAR) basert på forslag fra Kemmis og McTaggart som foreslår en PAR som fokuserer på den kollektive endringen som produseres fra individet. refleksjoner av deltakerne i en sosial kontekst. Forskningsprosessen vil være deltakende og samarbeidende for å foreslå og fremme effektive endringer fra deltakerne og deres kontekst. Prosjektet er designet i en sekvens av sykluser for å designe intervensjoner, implementering og evaluering.

Før aktivitetene vil det bli gjort en litteraturgjennomgang for å identifisere effektive intervensjoner for å forbedre medfølende bevissthet hos ungdom brukt av andre forskere. Deretter vil vi utforme en plan for medfølende god praksis på en deltakende måte, gjennom diskusjonsgrupper med elever i ungdomsskoler og universiteter hver for seg. På ungdomsskolen vil vi også gjøre grupper med familier og lærere hver for seg, fordi de kan bidra til å tilpasse disse gode praksisene til elevenes kontekst. I tillegg vil vi foreslå for elevene at de gjennomfører en reflekterende dagbok. Målet er å skape bevissthet om behovet for å forbedre det, slik at de kan designe intervensjonene, basert på evidensbaserte forslag (kinoforum, kollokvier med vitnesbyrd fra frivillige som ledsager palliative pasienter, organisering av Death Café, kunstneriske og litterære aktiviteter, generasjon av sorggrupper osv.). De kan modifisere, tilpasse og foreslå nye intervensjoner de tror kan fungere i hvert senter. I forskerteamet har vi profesjonelle eksperter på kunnskapsoverføring og i ungdomsbefolkningen, derfor vil de gi råd om hvordan de kan presentere informasjonen til hver gruppe, tilpasse det lokale språket, formatet og kulturelle elementer. Forskerteamet skal også legge til rette for mobilisering av ressurser som tillater gjennomføring av intervensjonene, og når de er iverksatt vil vi evaluere ungdommens tilfredshet med strukturerte undersøkelser.

På slutten av prosjektet vil vi evaluere graden av medfølelse for ungdom, og gjenta den samme prosessen som begynnelsen av prosjektet (fase 1). Etterpå vil vi lage diskusjonsgrupper igjen, for bedre å forstå effekten av intervensjonene på deres medfølelse.

Dataanalyse vil bli justert til PRISMA-indikasjoner når litteraturgjennomgangen gjennomføres. Deretter vil diskusjonsgrupper bli tatt opp og transkribert og vil gjøre en kritisk analyse av diskursen. Induktive og deduktive strategier vil bli brukt. I den induktive fasen identifiseres de ulike nivåene av betydningsenheter på en uttømmende og triangulert måte: koder, underkategorier og kategorier. Hvert transkribert dokument vil bli lest og analysert uavhengig av to forskere. I den deduktive fasen vil dataene bli analysert fra data innhentet fra litteraturgjennomgang og teoretisk rammeverk.

Dataene ble triangulert av to medlemmer av forskerteamet og delt. Vi vil jobbe med å svare på pålitelighets- og autentisitetskriterier foreslått av Lincoln og Guba; troverdighet, overførbarhet, avhengighet og bekreftelse. I tillegg ble strenghetskriteriene fastsatt i COREQ-32 også fulgt i utformingen av fase 2 med kvalitativ metodikk.

Vi vil utarbeide en ad hoc-undersøkelse, med kvantitative og kvalitative elementer, for å vite deltakernes tilfredshet med intervensjonen, organiseringen og deres meninger. De kvalitative resultatene fra ad-hoc-evalueringen vil bli analysert med en innholdsanalyse for å vurdere relevansen, egnetheten og effekten av hver intervensjon. For å forstå endringene som prosjektet har forårsaket dem, vil vi gjøre en kritisk analyse av diskusjonsgruppenes diskurs i evalueringsfasen.

Før du starter feltarbeidet, vil godkjenning innhentes fra forskningsetisk komité i hver provins. Alle deltakere som ønsker å være en del av prosjektet vil frivillig signere det informerte samtykket. Hensiktsmessige anonymiserings- og personvernbevarende metoder brukes for å sikre personvernet til brukerne når deres personlig identifiserbare informasjon lagres, behandles og deles. Spesiell oppmerksomhet og streng overholdelse av lover vil bli gitt til mindreårige ungdommers deltakelse. Som fastsatt av organisk lov 1/1996 - om juridisk beskyttelse av mindreårige - endret ved lov 26/2015 og lov 45/2015 (spanske lover), akkrediterer alle forskningsdeltakere som har noen interaksjon med mindreårige som studeres at de ikke har forpliktet seg forbrytelser av seksuell karakter gjennom en attest utstedt av det spanske justisdepartementet. Denne studien vil bli utviklet av Helsinki-erklæringen og retningslinjer for god klinisk praksis. I henhold til protokollen og juridiske krav spesifisert av lov, 14/2007 om biomedisinsk forskning og forskriftene i EU Chart of Fundamental Rights (2000/C 364/01) og EU-forordningen 2016/679 fra Europaparlamentet vil bli overholdt . Deltakere kan utøve alle rettighetene sine i henhold til lovfestet beskyttelse av personopplysninger og garantere digitale rettigheter 3/2018 og databeskyttelsesforordningen 2016/679 (spansk lov).

Identifisering av kritiske punkter og beredskapsplan: Den befolkningsbaserte undersøkelsen har begrensningene til observasjonsstudier. Det faktum at medlemmer av utdanningsmiljøet rekrutterer og oppmuntrer ungdom til å delta, minimerer tapet av oppfølging. Begrensninger ved kvalitativ forskning er knyttet til deltakelse og datainnsamling. Når det gjelder deltakelse, kan det være nødvendig med mer tid for å overvinne innledende mistillit og motvilje mot å delta i forskningen. Med hensyn til disse begrensningene har den definerte timeplanen tatt hensyn til populasjonens egenskaper ved å foreslå tilstrekkelig tid for PAR-prosessen. Som med alle multisenterprosjekter som fokuserer på komplekse helse- og sosialintervensjoner, er det potensielle risikoer og barrierer for prosjektgjennomføring. Vi inkluderer våre beredskapsplaner som fremhever disse kritiske risikoene:

1. Risiko for å ikke ha konsistent tilnærming mellom regionale institusjoner (alvorlighetsgrad: middels risiko 20%): For å redusere risikoen foreslår vi tidlige varslingssystemer med hyppig overvåking av datainnsamlingsprosesser mellom partnere og tilbakemelding om fremdrift arrangeres ved å utvikle et robust kommunikasjonssystem tidlig. som vil proaktivt identifisere og løse problemer.
2. Forsinkelser i empirisk arbeid (middels risiko 20%): Prosjektkoordinatoren har god erfaring med å veilede slike prosjekter. Dessuten velges deltakerne ut fra deres erfaring med å håndtere forskning på dette området og deres eksisterende nære tilknytning til området.
3. Risiko for ikke å rekruttere minimumsdeltakerne (middels risiko 15%): Forpliktelsen deltakerne har gjort er for en relativt lang periode, da PAR er en reflekterende prosess som krever minst to hele sykluser per gruppe. Kritiske punkter vil bli etablert for å planlegge progressiv rekruttering; Derfor, i tilfelle et punkt ikke nås, vil ytterligere enheter rekrutteres innenfor institusjonene.
4. Høyt frafall (ikke-gyldige resultater på grunn av mangel på representativt antall deltakere) (middels risiko 20%): Kritiske punkter vil bli etablert med tanke på at samtale om døden ofte er forbundet med frykt, angst, unngåelse og misforståelser hos ungdom. Mange voksne føler at disse diskusjonene er upassende og forvirrende for unge mennesker. Før vi arbeider med tenåringer, vil vi forklare prosjektet og få foreldrenes samtykke. På den annen side vil potensielle institusjoner som først kan bli påvirket av prosjektresultater analyseres fra de første stadiene av prosjektet og kan være potensielle samarbeidspartnere.
5. Ressursmangel (middels risiko 20 %): Konsortieavtale mellom alle forskere binder dem angående tilgjengelighet av ressurser. Tidlige varslingssystemer med månedlig tidsrapportering og 6-måneders finansiell rapportering gjør det mulig å oppdage problemer i tide og iverksette tiltak.
6. Formidlingsaktivitet er ineffektiv for å øke synligheten til prosjektet (lav risiko 5%): En formidlingsstrategi utvikles tidlig i prosjektet for å identifisere riktig publikum og utarbeide strategier for å nå dem.
7. Utilstrekkelig interaksjon med målrettede lokalsamfunn (lav risiko 5%): Øke tilstedeværelsen av representanter for målgruppene i alle stadier av prosjektet, inkludert utnyttelsesaktivitetene. Øk kommunikasjonen i tilfelle de ikke tilfredsstiller målmiljøene, intensiver kommunikasjonen og tilpasser den enda mer til deres spesifikke behov.

Disse planene er basert på utprøvde strategier, fra tidligere prosjekter og internasjonale implementeringspapirer, og vi er sikre på deres robusthet. I tillegg vil vi ha en intern Executive Quality Assurance-gruppe i teamet hvis ansvar vil omfatte fire måneders vurderinger av prosjektleveranse, som vil gjøre oss i stand til å foregripe og takle problemer før de oppstår. Prosjektets karakter er konstant tett samarbeid, samskaping og tilbakemeldinger med forsknings- og arbeidsteam på anleggene, noe som også vil lette tydelig og tidlig identifisering av problemer. Prosjektledelsen og kvalitetssikringsprosessene er utformet på en slik måte at de reduserer risiko som oppstår.