Analýza SOUcitu a humanizace dospívajících, kteří čelí procesům konce života. (COMPAS)

Multicentrický projekt je navržen a navržen jako smíšená metoda transformativní sekvenční studie ve dvou fázích:

FÁZE 1, Diagnostika situace soucitu, prostřednictvím deskriptivní pozorovací studie, která poskytne cenné informace o porozumění soucitného uvědomění u adolescentů a bude užitečná pro přísné hodnocení změn po intervenci ve specifických skupinách.

Abychom analyzovali úroveň soucitu dospívajících v každé provincii, zahrnuli jsme všechny veřejné střední školy a veřejnou vysokou školu, které patří do stejné „zdravotní oblasti“ s podobnými populačními charakteristikami v každé provincii. Na 6 zúčastněných univerzitách je 340 stupňů a celkem je zapsáno 92 103 studentů. V 6 zdravotnických oblastech studovaných provincií je 61 středních škol a populace dospívajících zapsaných do školy je 36 486. K odhadu tedy stačí náhodný vzorek 1852 jedinců, s 95% spolehlivostí a přesností +/- 0,10 jednotek znamená populace hodnoty, u kterých se očekává směrodatná odchylka asi 1,56 jednotek.

Od všech účastníků bude shromážděna řada sociodemografických a vzdělávacích proměnných, které popíší jejich charakteristiky, jako je věk, pohlaví, úroveň studia, škola, vzdělávací kontext, předchozí zkušenost s umírajícími lidmi, dobrovolnické aktivity v paliativní péči (PC) a další osobní zkušenosti s PC. Soucit bude hodnocen pomocí škály Compassion for the Lifes of Others (COOL Scale) a postojů dospívajících ke smrti, které budou zkoumány prostřednictvím škály Death Anxiety Scale (DAS). Hodnotící škály budou rozdány dospívajícím se žádostí o svolení k anonymní distribuci dotazníků prostřednictvím různých specifických komunikačních kanálů, které každé vzdělávací centrum (střední škola a univerzita) používá k udržení komunikace se studenty. Odpovědi budou zaznamenávány online v Research Electronic Data Capture (REDCap), softwaru pro elektronické zachycování dat.

Vypracujeme popisný souhrnný dokument o úrovni soucitu adolescentů ve všech provinciích s přihlédnutím k proměnným, jako je vzdělávací kontext, kontextové zdroje soucitu, věk a pohlaví. Budeme analyzovat rozdílné charakteristiky sexu v soucitu z genderové perspektivy. Obecně bude dělat popisnou statistiku podle povahy proměnných s 95% intervaly spolehlivosti.

FÁZE 2, týkající se procesu transformace soucitu. Abychom pochopili, jak je proces senzibilizace a participativní reflexe schopen transformovat soucit, navrhujeme studii participativního akčního výzkumu (PAR) založenou na návrhu Kemmise a McTaggarta, kteří navrhují PAR, který se zaměřuje na kolektivní změnu, kterou vytváří jednotlivec. reflexe účastníků v sociálním kontextu. Výzkumný proces bude participativní a spolupracující při navrhování a prosazování účinných změn od účastníků a jejich kontextu. Projekt je navržen v posloupnosti cyklů pro návrh intervencí, implementaci a hodnocení.

Před aktivitami bude proveden přehled literatury k identifikaci účinných intervencí ke zlepšení soucitného povědomí u dospívajících, které používají jiní výzkumníci. Dále navrhneme plán soucitných osvědčených postupů participativním způsobem prostřednictvím diskusních skupin se studenty středních a vysokých škol samostatně. Na střední škole také budeme dělat skupiny s rodinami a učiteli, odděleně, protože mohou přispět k přizpůsobení těchto osvědčených postupů kontextu studentů. Kromě toho studentům navrhneme, aby si vedli reflexní deník. Cílem je vytvořit povědomí o potřebě zlepšit ji, umožnit jim navrhovat intervence na základě návrhů podložených důkazy (kino-fórum, kolokvia s výpověďmi dobrovolníků doprovázejících paliativní pacienty, organizace Death Café, umělecké a literární aktivity, generace skupin smutku atd.). Mohou upravovat, přizpůsobovat a navrhovat nové intervence, o kterých se domnívají, že mohou fungovat v každém centru. Ve výzkumném týmu máme profesionální odborníky na přenos znalostí a na adolescentní populaci, proto poradí, jak informace prezentovat každé skupině s přizpůsobením místnímu jazyku, formátu a kulturním prvkům. Výzkumný tým také usnadní mobilizaci zdrojů, které umožní realizaci intervencí, a po jejich realizaci vyhodnotíme spokojenost adolescentů pomocí strukturovaných průzkumů.

Na konci projektu vyhodnotíme úroveň soucitu u dospívajících, přehrajeme si stejný proces jako na začátku projektu (fáze 1). Poté znovu uspořádáme diskusní skupiny, abychom lépe porozuměli dopadu intervencí na jejich vnímání soucitu.

Analýza dat by byla přizpůsobena indikacím PRISMA, když se provádí přehled literatury. Poté budou diskuzní skupiny zaznamenány a přepsány a provedou kritickou analýzu diskurzu. Budou použity induktivní a deduktivní strategie. V induktivní fázi jsou různé úrovně významových jednotek identifikovány vyčerpávajícím a triangulovaným způsobem: kódy, podkategorie a kategorie. Každý přepsaný dokument bude číst a analyzován nezávisle dvěma badateli. V deduktivní fázi budou data analyzována z dat získaných z rešerše literatury a teoretického rámce.

Data byla triangulována dvěma členy výzkumného týmu a sdílena. Budeme pracovat v souladu s kritérii spolehlivosti a pravosti navrženými Lincolnem a Gubou; důvěryhodnost, přenositelnost, závislost a prokazatelnost. Kromě toho byla přísná kritéria stanovená v COREQ-32 také dodržena při návrhu fáze 2 s kvalitativní metodologií.

Vypracujeme ad-hoc průzkum s kvantitativními a kvalitativními položkami, abychom zjistili spokojenost účastníků s intervencí, organizací a jejich názory. Kvalitativní výsledky ad-hoc hodnocení budou analyzovány s obsahovou analýzou za účelem posouzení relevance, vhodnosti a dopadu každé intervence. Abychom pochopili změny, které jim projekt způsobil, provedeme kritickou analýzu diskurzu diskusních skupin ve fázi hodnocení.

Před zahájením práce v terénu bude získán souhlas od etické komise výzkumu každé provincie. Všichni účastníci, kteří si přejí být součástí projektu, dobrovolně podepíší informovaný souhlas. K zajištění soukromí uživatelů při ukládání, zpracovávání a sdílení jejich osobních údajů se používají vhodné metody anonymizace a ochrany soukromí. Zvláštní pozornost a přísné dodržování právních předpisů bude věnována účasti nezletilých mladistvých. Jak je stanoveno základním zákonem 1/1996 – o právní ochraně nezletilých – pozměněným zákonem 26/2015 a zákonem 45/2015 (španělské zákony), všichni účastníci výzkumu, kteří mají jakoukoli interakci s nezletilými ve studiu, potvrzují, že se nedopustili zločiny sexuální povahy prostřednictvím osvědčení vydaného španělským ministerstvem spravedlnosti. Tato studie bude vypracována na základě Helsinské deklarace a pokynů pro správnou klinickou praxi. V návaznosti na protokol a zákonné požadavky stanovené zákonem, 14/2007 o biomedicínském výzkumu a zásady obsažené v Listině základních práv EU (2000/C 364/01) a nařízení Evropského parlamentu EU 2016/679 budou dodržovány . Účastníci mohou uplatňovat všechna svá práva podle zákona o ochraně osobních údajů a zaručení digitálních práv 3/2018 a nařízení o ochraně údajů 2016/679 (španělské zákony).

Identifikace kritických bodů a pohotovostní plán: Studie průzkumu založená na populaci má omezení observačních studií. Skutečnost, že členové vzdělávací komunity nabírají a povzbuzují adolescenty k účasti, minimalizuje ztrátu sledování. Omezení kvalitativního výzkumu se týkají participace a sběru dat. Pokud jde o účast, může být zapotřebí více času k překonání počáteční nedůvěry a neochoty připojit se k výzkumu. S přihlédnutím k těmto omezením zohlednil definovaný harmonogram charakteristiky populace tím, že navrhl dostatek času pro proces PAR. Stejně jako u všech multicentrických projektů, které se zaměřují na komplexní intervence zdravotní a sociální péče, i zde existují potenciální rizika a bariéry realizace projektu. Zahrnujeme naše pohotovostní plány, které zdůrazňují tato kritická rizika:

1. Riziko nejednotnosti přístupu mezi regionálními institucemi (závažnost: střední riziko 20 %): Ke zmírnění rizik navrhujeme systémy včasného varování s častým monitorováním procesů sběru dat mezi partnery a zpětnou vazbu o pokroku zajišťuje včasný vývoj robustního komunikačního systému který bude proaktivně identifikovat a řešit problémy.
2. Zpoždění empirické práce (střední riziko 20 %): Koordinátor projektu má s vedením těchto druhů projektů bohaté zkušenosti. Účastníci jsou navíc vybíráni na základě jejich zkušeností s výzkumem v této oblasti a jejich stávajících úzkých vazeb na lokalitu.
3. Riziko nepřijetí minimálního počtu účastníků (střední riziko 15 %): Závazek přijatý účastníky trvá relativně dlouhou dobu, protože PAR je reflektivní proces, který vyžaduje alespoň dva celé cykly na skupinu. Budou stanoveny kritické body pro plánování postupného náboru; proto v případě, že nebude dosaženo určitého bodu, budou v rámci institucí přijaty další jednotky.
4. Vysoká míra opuštění (neplatné výsledky kvůli nedostatku reprezentativního počtu účastníků) (střední riziko 20 %): Kritické body budou stanoveny s tím, že rozhovor o smrti je často spojen se strachem, úzkostí, vyhýbáním se a nedorozuměním u adolescentů. Mnoho dospělých má pocit, že tyto diskuse jsou pro mladé lidi nevhodné a matoucí. Před prací s teenagery projekt vysvětlíme a získáme souhlas jejich rodičů. Na druhou stranu potenciální instituce, které by mohly být výsledky projektu ovlivněny jako první, budou analyzovány již od prvních fází projektu a mohly by být potenciálními spolupracovníky.
5. Nedostatek zdrojů (střední riziko 20 %): Konsorciální dohoda mezi všemi výzkumníky je zavazuje ohledně dostupnosti zdrojů. Systémy včasného varování měsíčního časového výkaznictví a 6měsíčního finančního výkaznictví umožňují včas odhalit problémy a přijmout opatření.
6. Diseminační činnost je neefektivní při zvyšování viditelnosti projektu (nízké riziko 5 %): Strategie šíření je vypracována na začátku projektu, aby bylo možné identifikovat správné publikum a navrhnout strategie, jak je oslovit.
7. Nedostatečná interakce s cílovými komunitami (nízké riziko 5 %): Zvýšit přítomnost zástupců cílových skupin ve všech fázích projektu, včetně exploatačních aktivit. Zintenzivnit komunikaci v případě neuspokojení cílových komunit, zintenzivnit komunikaci a ještě více ji přizpůsobit jejich specifickým potřebám.

Tyto plány jsou založeny na osvědčených strategiích z předchozích projektů a mezinárodních implementačních dokumentů a jsme si jisti jejich robustností. Kromě toho budeme mít v týmu interní výkonnou skupinu pro zajišťování kvality, jejíž odpovědnost bude zahrnovat čtyřměsíční hodnocení realizace projektu, což nám umožní předcházet problémům a řešit je dříve, než nastanou. Charakterem projektu je neustálá úzká spolupráce, spoluvytváření a zpětná vazba s výzkumnými a pracovními týmy na pracovištích, což rovněž usnadní jasnou a včasnou identifikaci problémů. Procesy projektového řízení a zajišťování kvality jsou navrženy tak, aby omezovaly vznikající rizika.