Análise da COMPAIXÃO e Humanização dos Adolescentes Enfrentando os Processos de Fim de Vida. (COMPAS)

Um projeto multicêntrico é proposto e desenhado como um estudo sequencial transformativo de métodos mistos em duas fases:

FASE 1, Diagnóstico da situação de compaixão, através de um estudo observacional descritivo que fornecerá informações valiosas sobre a compreensão da consciência compassiva em adolescentes e será útil para avaliar rigorosamente as mudanças pós-intervenção em grupos específicos.

Para analisar o nível de compaixão dos adolescentes em cada província, incluímos todas as escolas secundárias públicas e uma universidade pública que pertencem à mesma “área de saúde” com características populacionais semelhantes em cada província. Nas 6 Universidades participantes existem 340 licenciaturas e um total de 92103 alunos inscritos. Nas 6 Áreas de Saúde das províncias em estudo, existem 61 escolas secundárias e a população de adolescentes matriculados na escola é de 36.486. Assim, uma amostra aleatória de 1852 indivíduos é suficiente para estimar, com 95% de confiança e uma precisão de +/- 0,10 unidades, a população significa valores que se espera tenham um desvio padrão de cerca de 1,56 unidades.

Uma série de variáveis ​​sociodemográficas e educacionais serão coletadas de todos os participantes para descrever suas características, como idade, sexo, nível de estudos, escola, contexto educacional, experiência anterior com pessoas que estão morrendo, atividades voluntárias em cuidados paliativos (CP), entre outras. experiências pessoais com PC. A compaixão será avaliada por meio da Escala de Compaixão pela Vida dos Outros (Escala COOL) e pelas atitudes dos adolescentes em relação à morte, que serão exploradas por meio da Escala de Ansiedade de Morte (DAS). As escalas de avaliação serão distribuídas aos adolescentes, solicitando-se a sua autorização para distribuir os questionários de forma anónima através dos diferentes canais de comunicação específicos que cada centro educativo (ensino secundário e universitário) utiliza para manter a comunicação com os alunos. As respostas serão registradas online no Research Electronic Data Capture (REDCap), software de captura eletrônica de dados.

Elaboraremos um documento resumido descritivo sobre o nível de compaixão dos adolescentes em todas as províncias, tendo em conta variáveis ​​como contexto educacional, recursos de compaixão contextual, idade e género. Analisaremos as características diferenciais do sexo na compaixão a partir de uma perspectiva de gênero. Em geral, serão feitas estatísticas descritivas de acordo com a natureza das variáveis ​​com intervalos de confiança de 95%.

FASE 2, relacionada ao processo de transformação da compaixão. Para compreender como o processo de sensibilização e reflexão participativa é capaz de transformar a compaixão, desenhamos um estudo de pesquisa-ação participativa (PAR) baseado na proposta de Kemmis e McTaggart que sugerem uma PAR que foca na mudança coletiva que é produzida a partir do indivíduo reflexões dos participantes em um contexto social. O processo de pesquisa será participativo e cooperativo para propor e promover mudanças efetivas a partir dos participantes e de seu contexto. O projeto é concebido em uma sequência de ciclos para projetar intervenções, implementação e avaliação.

Antes das atividades, será feita uma revisão da literatura para identificar intervenções eficazes para melhorar a consciência compassiva em adolescentes utilizadas por outros pesquisadores. A seguir, desenharemos um plano de boas práticas compassivas de forma participativa, através de grupos de discussão com estudantes de escolas secundárias e universidades separadamente. No ensino secundário também faremos grupos com famílias e professores, separadamente, porque podem contribuir para adaptar estas boas práticas ao contexto dos alunos. Além disso, proporemos aos alunos que realizem um diário reflexivo. O objetivo é conscientizar sobre a necessidade de melhorá-lo, permitindo-lhes desenhar as intervenções, com base em propostas baseadas em evidências (cinema-fórum, colóquios com depoimentos de voluntários que acompanham pacientes paliativos, organização do Death Café, atividades artísticas e literárias, geração de grupos de luto, etc.). Eles podem modificar, adaptar e sugerir novas intervenções que acreditam que possam funcionar em cada centro. Na equipe de pesquisa contamos com profissionais especialistas em transferência de conhecimento e na população adolescente, portanto, eles orientarão sobre como apresentar as informações a cada grupo, adaptando o idioma, formato e elementos culturais locais. A equipa de investigação também facilitará a mobilização de recursos que permitam a implementação das intervenções e, quando estas forem implementadas, avaliaremos a satisfação dos adolescentes com inquéritos estruturados.

Ao final do projeto avaliaremos o nível de compaixão do adolescente, repetindo o mesmo processo do início do projeto (fase 1). Posteriormente, faremos novamente grupos de discussão, para compreender melhor o impacto das intervenções na sua percepção de compaixão.

A análise dos dados seria ajustada às indicações do PRISMA quando a revisão da literatura estiver sendo realizada. Em seguida, os grupos de discussão serão gravados e transcritos e farão uma análise crítica do discurso. Serão empregadas estratégias indutivas e dedutivas. Na fase indutiva, os diferentes níveis de unidades de significado são identificados de forma exaustiva e triangulada: códigos, subcategorias e categorias. Cada documento transcrito será lido e analisado de forma independente por dois pesquisadores. Na fase dedutiva, os dados serão analisados ​​a partir dos dados obtidos na revisão de literatura e referencial teórico.

Os dados foram triangulados por dois membros da equipe de pesquisa e compartilhados. Trabalharemos atendendo aos critérios de confiabilidade e autenticidade sugeridos por Lincoln e Guba; credibilidade, transferibilidade, dependência e confirmabilidade. Além disso, os critérios de rigor estabelecidos no COREQ-32 também foram seguidos no desenho da Fase 2 com metodologia qualitativa.

Elaboraremos uma pesquisa ad-hoc, com itens quantitativos e qualitativos, para conhecer a satisfação dos participantes com a intervenção, organização e suas opiniões. Os resultados qualitativos da avaliação ad hoc serão analisados ​​com uma análise de conteúdo para avaliar a relevância, adequação e impacto de cada intervenção. Para compreender as mudanças que o projeto lhes causou, faremos uma análise crítica do discurso dos grupos de discussão na fase de avaliação.

Antes de iniciar o trabalho de campo, será obtida a aprovação do comitê de ética em pesquisa de cada província. Todos os participantes que desejarem fazer parte do projeto assinarão voluntariamente o consentimento informado. Métodos apropriados de anonimato e preservação de privacidade são empregados para garantir a privacidade dos usuários quando suas informações de identificação pessoal são armazenadas, processadas e compartilhadas. Será dada especial atenção e estrito cumprimento legal à participação de adolescentes menores de idade. Conforme estabelecido pela Lei Orgânica 1/1996 - de Proteção Jurídica de Menores - modificada pela Lei 26/2015 e pela Lei 45/2015 (lei espanhola), todos os participantes da pesquisa que tenham qualquer interação com os menores em estudo atestam que não cometeram crimes de natureza sexual através de certidão emitida pelo Ministério da Justiça espanhol. O presente estudo será desenvolvido pela Declaração de Helsinque e pelas Diretrizes de Boas Práticas Clínicas. Seguindo o protocolo e os requisitos legais especificados pela Lei 14/2007 sobre Pesquisa Biomédica e os preceitos contidos na Carta de Direitos Fundamentais da UE (2000/C 364/01) e no Regulamento UE 2016/679 do Parlamento Europeu serão cumpridos . Os participantes poderão exercer todos os seus direitos ao abrigo da Lei Estatutária de Proteção de Dados Pessoais e Garantia dos Direitos Digitais 3/2018 e do Regulamento de Proteção de Dados 2016/679 (Leis Espanholas).

Identificação de pontos críticos e plano de contingência: O estudo de inquérito de base populacional apresenta as limitações dos estudos observacionais. O facto de os membros da comunidade educativa recrutarem e incentivarem a participação dos adolescentes minimiza a perda de acompanhamento. As limitações da pesquisa qualitativa estão relacionadas à participação e à coleta de dados. Quanto à participação, pode ser necessário mais tempo para superar a desconfiança inicial e a relutância em participar da pesquisa. Tendo em conta estas limitações, o calendário definido teve em conta as características da população ao propor tempo suficiente para o processo de PAR. Tal como acontece com todos os projectos multicêntricos que se concentram em intervenções complexas de saúde e assistência social, existem riscos e barreiras potenciais à implementação do projecto. Incluímos nossos planos de contingência que destacam estes riscos críticos:

1. Risco de não haver consistência de abordagem entre instituições regionais (gravidade: risco médio 20%): Para a mitigação do risco, propomos sistemas de alerta precoce com monitorização frequente dos processos de recolha de dados entre parceiros e o feedback sobre o progresso é organizado através do desenvolvimento de um sistema de comunicação robusto desde o início que identificará e resolverá proativamente os problemas.
2. Atrasos no trabalho empírico (risco médio 20%): O coordenador do projeto tem bastante experiência na orientação deste tipo de projetos. Além disso, os participantes são escolhidos com base na sua experiência em lidar com investigação nesta área e nas suas ligações estreitas existentes com o local.
3. Risco de não recrutar o número mínimo de participantes (risco médio 15%): O compromisso assumido pelos participantes é por um período relativamente longo, pois o PAR é um processo reflexivo que requer pelo menos dois ciclos completos por grupo. Serão estabelecidos pontos críticos para agendamento de recrutamento progressivo; portanto, caso algum ponto não seja alcançado, serão recrutadas unidades adicionais dentro das instituições.
4. Elevada taxa de abandono (resultados inválidos devido à falta de um número representativo de participantes) (risco médio 20%): Serão estabelecidos pontos críticos tendo em conta que a conversa sobre a morte está frequentemente associada a medo, ansiedade, evitação e mal-entendidos em adolescentes. Muitos adultos sentem que estas discussões são inadequadas e confusas para os jovens. Antes de trabalhar com adolescentes, explicaremos o projeto e obteremos o consentimento dos pais. Por outro lado, potenciais instituições que possam ser influenciadas primeiro pelos resultados do projeto serão analisadas desde as primeiras etapas do projeto e poderão ser potenciais colaboradores.
5. Escassez de recursos (risco médio 20%): Acordo de consórcio entre todos os investigadores vincula-os relativamente à disponibilidade de recursos. Os sistemas de alerta precoce de relatórios mensais de tempo e relatórios financeiros semestrais permitem detectar problemas em tempo hábil e tomar medidas.
6. A actividade de divulgação é ineficaz no aumento da visibilidade do Projecto (risco baixo 5%): Uma estratégia de divulgação é desenvolvida no início do projecto para identificar o público correcto e conceber estratégias para alcançá-lo.
7. Interacção insuficiente com as comunidades alvo (risco baixo 5%): Aumentar a presença de representantes dos grupos alvo em todas as fases do projecto, incluindo as actividades de exploração. Intensificar a comunicação em caso de não satisfação das comunidades alvo, intensificando a comunicação e adaptando-a ainda mais às suas necessidades específicas.

Estes planos baseiam-se em estratégias experimentadas e testadas, de projetos anteriores e documentos de implementação internacionais, e estamos confiantes na sua robustez. Além disso, teremos um grupo interno de garantia de qualidade executiva na equipe, cujas responsabilidades incluirão avaliações de quatro meses da entrega do projeto, o que nos permitirá antecipar e resolver problemas antes que eles surjam. A natureza do projeto é a colaboração estreita e constante, a cocriação e o feedback com as equipes de pesquisa e de trabalho nos locais, o que também facilitará a identificação clara e precoce dos problemas. Os processos de gestão de projetos e garantia de qualidade são concebidos de forma a reduzir os riscos ocorridos.