Analyse des MITGEFÜHLS und der Humanisierung von Jugendlichen, die mit den Prozessen am Lebensende konfrontiert sind. (COMPAS)

Ein multizentrisches Projekt wird als transformative sequentielle Studie mit gemischten Methoden in zwei Phasen vorgeschlagen und konzipiert:

PHASE 1: Diagnose der Situation des Mitgefühls durch eine deskriptive Beobachtungsstudie, die wertvolle Informationen zum Verständnis des mitfühlenden Bewusstseins bei Jugendlichen liefert und für die strenge Bewertung von Veränderungen nach der Intervention in bestimmten Gruppen nützlich sein wird.

Um den Grad des Mitgefühls von Jugendlichen in jeder Provinz zu analysieren, beziehen wir alle öffentlichen weiterführenden Schulen und eine öffentliche Universität ein, die zum gleichen „Gesundheitsgebiet“ mit ähnlichen Bevölkerungsmerkmalen in jeder Provinz gehören. An den 6 teilnehmenden Universitäten gibt es 340 Abschlüsse und insgesamt sind 92103 Studierende eingeschrieben. In den 6 Gesundheitsgebieten der untersuchten Provinzen gibt es 61 weiterführende Schulen und die Zahl der eingeschriebenen Jugendlichen beträgt 36486. Somit reicht eine Zufallsstichprobe von 1852 Personen aus, um mit 95 %iger Konfidenz und einer Genauigkeit von +/- 0,10 Einheiten zu schätzen, dass die Grundgesamtheit Werte mit einer erwarteten Standardabweichung von etwa 1,56 Einheiten aufweist.

Von allen Teilnehmern werden eine Reihe soziodemografischer und bildungsbezogener Variablen erhoben, um ihre Merkmale zu beschreiben, wie z. B. Alter, Geschlecht, Studienniveau, Schule, Bildungskontext, frühere Erfahrungen mit sterbenden Menschen, ehrenamtliche Tätigkeiten in der Palliativpflege (PC) und andere Persönliche Erfahrungen mit dem PC. Das Mitgefühl wird anhand der Skala „Mitgefühl für das Leben anderer“ (COOL-Skala) und der Einstellung der Jugendlichen zum Tod bewertet, die anhand der Skala „Todesangst“ (DAS) untersucht wird. Die Bewertungsskalen werden an die Jugendlichen verteilt, wobei sie um ihre Erlaubnis gebeten werden, die Fragebögen anonym über die verschiedenen spezifischen Kommunikationskanäle zu verteilen, die jede Bildungseinrichtung (Sekundarschule und Universität) nutzt, um die Kommunikation mit den Schülern aufrechtzuerhalten. Die Antworten werden online im Research Electronic Data Capture (REDCap), einer elektronischen Datenerfassungssoftware, aufgezeichnet.

Wir werden ein beschreibendes zusammenfassendes Dokument zum Niveau des jugendlichen Mitgefühls in allen Provinzen ausarbeiten und dabei Variablen wie Bildungskontext, Kontext-Mitgefühlsressourcen, Alter und Geschlecht berücksichtigen. Wir werden die unterschiedlichen Merkmale von Sex im Mitgefühl aus einer Geschlechterperspektive analysieren. Im Allgemeinen werden deskriptive Statistiken entsprechend der Art der Variablen mit 95 %-Konfidenzintervallen erstellt.

PHASE 2, bezogen auf den Transformationsprozess des Mitgefühls. Um zu verstehen, wie der Prozess der Sensibilisierung und partizipativen Reflexion das Mitgefühl verändern kann, entwerfen wir eine Studie zur partizipativen Aktionsforschung (PAR) basierend auf dem Vorschlag von Kemmis und McTaggart, die eine PAR vorschlagen, die sich auf die kollektive Veränderung konzentriert, die vom Einzelnen hervorgerufen wird Reflexionen der Teilnehmer im sozialen Kontext. Der Forschungsprozess wird partizipativ und kooperativ sein, um wirksame Veränderungen seitens der Teilnehmer und ihres Kontexts vorzuschlagen und zu fördern. Das Projekt ist in einer Abfolge von Zyklen konzipiert, um Interventionen, Implementierung und Bewertung zu entwerfen.

Vor den Aktivitäten wird eine Literaturrecherche durchgeführt, um wirksame Interventionen zur Verbesserung des mitfühlenden Bewusstseins bei Jugendlichen zu identifizieren, die von anderen Forschern verwendet werden. Als nächstes werden wir auf partizipative Weise einen Plan mitfühlender bewährter Praktiken entwerfen, indem wir getrennte Diskussionsgruppen mit Schülern an weiterführenden Schulen und Universitäten führen. In der Sekundarstufe werden wir auch getrennte Gruppen mit Familien und Lehrern bilden, da diese dazu beitragen können, diese bewährten Praktiken an den Kontext der Schüler anzupassen. Darüber hinaus schlagen wir den Studierenden vor, ein Reflexionstagebuch zu führen. Ziel ist es, ein Bewusstsein für die Notwendigkeit einer Verbesserung zu schaffen, damit sie die Interventionen auf der Grundlage evidenzbasierter Vorschläge entwerfen können (Kinoforum, Kolloquien mit Erfahrungsberichten von Freiwilligen, die Palliativpatienten begleiten, Organisation eines Todescafés, künstlerische und literarische Aktivitäten, Bildung von Trauergruppen usw.). Sie können modifizieren, anpassen und neue Interventionen vorschlagen, von denen sie glauben, dass sie in jedem Zentrum funktionieren können. Im Forschungsteam verfügen wir über professionelle Experten für den Wissenstransfer und für die jugendliche Bevölkerung. Sie beraten daher bei der Präsentation der Informationen für jede Gruppe und passen dabei die lokale Sprache, das Format und die kulturellen Elemente an. Das Forschungsteam wird auch die Mobilisierung von Ressourcen erleichtern, die die Umsetzung der Interventionen ermöglichen, und wenn sie umgesetzt werden, werden wir die Zufriedenheit der Jugendlichen mit strukturierten Umfragen bewerten.

Am Ende des Projekts werden wir den Grad des Mitgefühls der Jugendlichen bewerten und dabei den gleichen Prozess wie zu Beginn des Projekts (Phase 1) wiederholen. Anschließend werden wir erneut Diskussionsgruppen veranstalten, um die Auswirkungen der Interventionen auf ihre Mitgefühlswahrnehmung besser zu verstehen.

Die Datenanalyse würde bei der Literaturrecherche an die PRISMA-Indikationen angepasst. Anschließend werden Diskussionsgruppen aufgezeichnet, transkribiert und der Diskurs kritisch analysiert. Dabei kommen induktive und deduktive Strategien zum Einsatz. In der induktiven Phase werden die verschiedenen Ebenen von Bedeutungseinheiten erschöpfend und trianguliert identifiziert: Codes, Unterkategorien und Kategorien. Jedes transkribierte Dokument wird von zwei Forschern unabhängig voneinander gelesen und analysiert. In der deduktiven Phase werden die Daten anhand der Daten aus der Literaturrecherche und dem theoretischen Rahmen analysiert.

Die Daten wurden von zwei Mitgliedern des Forschungsteams trianguliert und geteilt. Wir werden auf der Grundlage der von Lincoln und Guba vorgeschlagenen Zuverlässigkeits- und Authentizitätskriterien arbeiten. Glaubwürdigkeit, Übertragbarkeit, Abhängigkeit und Bestätigbarkeit. Darüber hinaus wurden die in COREQ-32 festgelegten strengen Kriterien auch bei der Gestaltung von Phase 2 mit qualitativer Methodik befolgt.

Wir werden eine Ad-hoc-Umfrage mit quantitativen und qualitativen Elementen ausarbeiten, um die Zufriedenheit der Teilnehmer mit der Intervention, der Organisation und ihren Meinungen zu ermitteln. Die qualitativen Ergebnisse der Ad-hoc-Evaluierung werden mit einer Inhaltsanalyse analysiert, um die Relevanz, Eignung und Wirkung jeder Intervention zu bewerten. Um die Veränderungen zu verstehen, die das Projekt für sie mit sich gebracht hat, werden wir den Diskurs der Diskussionsgruppen in der Evaluationsphase kritisch analysieren.

Vor Beginn der Feldforschung wird die Genehmigung der Forschungsethikkommission jeder Provinz eingeholt. Alle Teilnehmer, die Teil des Projekts sein möchten, unterzeichnen freiwillig die Einverständniserklärung. Um die Privatsphäre der Nutzer zu gewährleisten, wenn ihre personenbezogenen Daten gespeichert, verarbeitet und weitergegeben werden, werden geeignete Anonymisierungs- und Datenschutzmethoden eingesetzt. Der Teilnahme minderjähriger Jugendlicher wird besondere Aufmerksamkeit und strikte rechtliche Einhaltung gewidmet. Gemäß dem Organgesetz 1/1996 – über den rechtlichen Schutz von Minderjährigen – geändert durch das Gesetz 26/2015 und das Gesetz 45/2015 (spanische Gesetze) bescheinigen alle Forschungsteilnehmer, die mit den untersuchten Minderjährigen interagieren, dass sie sich nicht verpflichtet haben Straftaten sexueller Natur durch eine vom spanischen Justizministerium ausgestellte Bescheinigung. Die vorliegende Studie wird durch die Deklaration von Helsinki und die Good Clinical Practice Guidelines entwickelt. Gemäß dem Protokoll und den rechtlichen Anforderungen des Gesetzes 14/2007 über biomedizinische Forschung sowie der in der EU-Charta der Grundrechte (2000/C 364/01) und der EU-Verordnung 2016/679 des Europäischen Parlaments enthaltenen Vorschriften werden eingehalten . Die Teilnehmer können alle ihre Rechte gemäß dem Gesetz zum Schutz personenbezogener Daten und zur Gewährleistung digitaler Rechte 3/2018 und der Datenschutzverordnung 2016/679 (spanische Gesetze) ausüben.

Identifizierung kritischer Punkte und Notfallplan: Die bevölkerungsbasierte Umfragestudie weist die Einschränkungen von Beobachtungsstudien auf. Die Tatsache, dass Mitglieder der Bildungsgemeinschaft Jugendliche rekrutieren und zur Teilnahme ermutigen, minimiert den Verlust von Nachbetreuung. Einschränkungen qualitativer Forschung beziehen sich auf die Teilnahme und die Datenerhebung. Was die Teilnahme betrifft, kann es mehr Zeit erfordern, das anfängliche Misstrauen und die Zurückhaltung gegenüber der Teilnahme an der Forschung zu überwinden. Unter Berücksichtigung dieser Einschränkungen berücksichtigt der festgelegte Zeitplan die Merkmale der Bevölkerung, indem er ausreichend Zeit für den PAR-Prozess vorschlägt. Wie bei allen multizentrischen Projekten, die sich auf komplexe Interventionen im Gesundheits- und Sozialwesen konzentrieren, gibt es potenzielle Risiken und Hindernisse bei der Projektumsetzung. Wir integrieren unsere Notfallpläne, die diese kritischen Risiken hervorheben:

1. Risiko einer mangelnden Konsistenz des Ansatzes zwischen regionalen Institutionen (Schweregrad: mittleres Risiko 20 %): Zur Risikominderung schlagen wir Frühwarnsysteme mit häufiger Überwachung der Datenerfassungsprozesse zwischen Partnern vor und sorgen durch die frühzeitige Entwicklung eines robusten Kommunikationssystems für Feedback zum Fortschritt das proaktiv Probleme erkennt und löst.
2. Verzögerungen bei der empirischen Arbeit (mittleres Risiko 20 %): Der Projektkoordinator verfügt über große Erfahrung in der Leitung dieser Art von Projekten. Darüber hinaus werden die Teilnehmer aufgrund ihrer Erfahrungen im Umgang mit der Forschung in diesem Bereich und ihrer bestehenden engen Verbindungen zum Standort ausgewählt.
3. Risiko, nicht die Mindestteilnehmerzahl zu rekrutieren (mittleres Risiko 15 %): Das Engagement der Teilnehmer erfolgt über einen relativ langen Zeitraum, da es sich bei PAR um einen Reflexionsprozess handelt, der mindestens zwei vollständige Zyklen pro Gruppe erfordert. Es werden kritische Punkte für die Planung einer schrittweisen Rekrutierung festgelegt. Daher werden für den Fall, dass ein bestimmter Punkt nicht erreicht wird, zusätzliche Einheiten innerhalb der Institutionen rekrutiert.
4. Hohe Abbrecherquote (ungültige Ergebnisse aufgrund fehlender repräsentativer Teilnehmerzahl) (mittleres Risiko 20 %): Kritische Punkte werden ermittelt, wenn man bedenkt, dass Gespräche über den Tod oft mit Angst, Unruhe, Vermeidung und Missverständnissen verbunden sind bei Jugendlichen. Viele Erwachsene empfinden diese Diskussionen als unangemessen und verwirrend für junge Menschen. Bevor wir mit Teenagern arbeiten, erklären wir das Projekt und holen die Zustimmung ihrer Eltern ein. Andererseits werden potenzielle Institutionen, die als erste von den Projektergebnissen beeinflusst werden könnten, bereits in den ersten Phasen des Projekts analysiert und könnten potenzielle Kooperationspartner sein.
5. Ressourcenknappheit (mittleres Risiko 20 %): Die Konsortialvereinbarung zwischen allen Forschern bindet sie hinsichtlich der Verfügbarkeit von Ressourcen. Frühwarnsysteme mit monatlicher Zeitberichterstattung und halbjährlicher Finanzberichterstattung ermöglichen es, Probleme rechtzeitig zu erkennen und Maßnahmen zu ergreifen.
6. Verbreitungsaktivitäten erhöhen die Sichtbarkeit des Projekts nicht effektiv (geringes Risiko 5 %): Zu Beginn des Projekts wird eine Verbreitungsstrategie entwickelt, um die richtige Zielgruppe zu identifizieren und Strategien zu entwickeln, um sie zu erreichen.
7. Unzureichende Interaktion mit Zielgemeinschaften (geringes Risiko 5 %): Erhöhen Sie die Präsenz von Vertretern der Zielgruppen in allen Phasen des Projekts, einschließlich der Verwertungsaktivitäten. Verstärken Sie die Kommunikation, falls die Zielgemeinschaften nicht zufrieden sind, intensivieren Sie die Kommunikation und passen Sie sie noch stärker an ihre spezifischen Bedürfnisse an.

Diese Pläne basieren auf bewährten Strategien aus früheren Projekten und internationalen Umsetzungspapieren und wir sind von ihrer Robustheit überzeugt. Darüber hinaus werden wir innerhalb des Teams über eine interne Qualitätssicherungsgruppe für Führungskräfte verfügen, zu deren Aufgaben auch viermonatige Bewertungen der Projektabwicklung gehören, die es uns ermöglichen, Probleme vorzubeugen und anzugehen, bevor sie auftreten. Das Wesen des Projekts besteht in einer ständigen engen Zusammenarbeit, Co-Kreation und Rückmeldung mit den Forschungs- und Arbeitsteams an den Standorten, was auch eine klare und frühzeitige Identifizierung von Problemen ermöglichen wird. Die Projektmanagement- und Qualitätssicherungsprozesse sind so gestaltet, dass auftretende Risiken reduziert werden.