Analyse af medfølelse og menneskeliggørelse af unge, der står over for livsafslutningsprocesserne. (COMPAS)

Et multicenterprojekt er foreslået og designet som et transformativt sekventielt studie med blandede metoder i to faser:

FASE 1, Diagnose af situationen med medfølelse gennem en beskrivende observationsundersøgelse, der vil give værdifuld information om forståelse af medfølende bevidsthed hos unge og vil være nyttig til nøje at evaluere ændringer efter intervention i specifikke grupper.

For at analysere graden af ​​medfølelse hos teenagere i hver provins inkluderer vi alle de offentlige gymnasier og et offentligt universitet, der tilhører det samme "sundhedsområde" med lignende befolkningskarakteristika i hver provins. På de 6 deltagende universiteter er der 340 grader og i alt 92103 studerende indskrevet. I de 6 sundhedsområder i studieprovinserne er der 61 gymnasier, og befolkningen af ​​unge, der er indskrevet i skolen, er 36486. Således er en tilfældig stikprøve på 1852 individer nok til at estimere, med 95 % konfidens og en præcision på +/- 0,10 enheder, betyder populationen værdier, der forventes at have en standardafvigelse på omkring 1,56 enheder.

En række sociodemografiske og uddannelsesmæssige variabler vil blive indsamlet fra alle deltagere for at beskrive deres karakteristika, såsom alder, køn, studieniveau, skole, uddannelsesmæssig kontekst, tidligere erfaringer med døende mennesker, frivillige aktiviteter i palliativ pleje (PC) og andre personlige erfaringer med pc. Medfølelse vil blive vurderet ved hjælp af Compassion for the Lives of Others-skalaen (COOL Scale) og unges holdninger til døden, som vil blive udforsket gennem Death Anxiety Scale (DAS). Evalueringsskalaerne vil blive distribueret til de unge, hvor de anmoder om tilladelse til at distribuere spørgeskemaerne anonymt gennem de forskellige specifikke kommunikationskanaler, som hvert uddannelsescenter (gymnasium og universitet) bruger til at holde kommunikationen med eleverne. Svarene vil blive registreret online i Research Electronic Data Capture (REDCap), en software til elektronisk datafangst.

Vi vil udarbejde et beskrivende sammenfattende dokument om niveauet af ungdomsmedfølelse i alle provinser under hensyntagen til variabler såsom uddannelseskontekst, kontekstmedfølelse, alder og køn. Vi vil analysere de forskellige karakteristika ved sex i medfølelse fra et kønsperspektiv. Generelt vil lave beskrivende statistik i henhold til arten af ​​variablerne med 95% konfidensintervaller.

FASE 2, relateret til medfølelsestransformationsprocessen. For at forstå, hvordan processen med sensibilisering og deltagende refleksion er i stand til at transformere medfølelse, designer vi en deltagende aktionsforskning (PAR) undersøgelse baseret på forslag fra Kemmis og McTaggart, som foreslår en PAR, der fokuserer på den kollektive forandring, der produceres fra individet deltagernes refleksioner i en social kontekst. Forskningsprocessen vil være deltagende og samarbejdende for at foreslå og fremme effektive ændringer fra deltagerne og deres kontekst. Projektet er designet i en sekvens af cyklusser for at designe interventioner, implementering og evaluering.

Inden aktiviteterne vil der blive lavet en litteraturgennemgang for at identificere effektive interventioner til at forbedre medfølende bevidsthed hos unge, der bruges af andre forskere. Dernæst vil vi udforme en plan for medfølende god praksis på en deltagende måde gennem diskussionsgrupper med elever på sekundærskoler og universiteter hver for sig. I gymnasiet vil vi også lave grupper med familier og lærere hver for sig, fordi de kan bidrage til at tilpasse denne gode praksis til elevernes kontekst. Derudover vil vi foreslå eleverne, at de laver en reflekterende dagbog. Målet er at skabe bevidsthed om behovet for at forbedre det, så de kan designe interventionerne baseret på evidensbaserede forslag (biografforum, kollokvier med vidnesbyrd fra frivillige, der ledsager palliative patienter, organisering af Dødscafé, kunstneriske og litterære aktiviteter, generation af sorggrupper osv.). De kan ændre, tilpasse og foreslå nye interventioner, som de mener kan fungere i hvert center. I forskergruppen har vi professionelle eksperter i videnoverførsel og i den unge befolkning, derfor vil de rådgive om, hvordan informationen præsenteres for hver gruppe, tilpasset det lokale sprog, format og kulturelle elementer. Forskerholdet vil også facilitere mobilisering af ressourcer, der muliggør implementering af indsatserne, og når de er implementeret, vil vi evaluere de unges tilfredshed med strukturerede undersøgelser.

I slutningen af ​​projektet vil vi evaluere den unges medfølelse, og genafspille den samme proces som begyndelsen af ​​projektet (fase 1). Bagefter vil vi lave diskussionsgrupper igen, for bedre at forstå indvirkningen af ​​interventionerne på deres medfølelsesopfattelse.

Dataanalyse vil blive justeret til PRISMA-indikationer, når litteraturgennemgangen udføres. Derefter vil diskussionsgrupper blive optaget og transskriberet og vil lave en kritisk analyse af diskursen. Der vil blive anvendt induktive og deduktive strategier. I den induktive fase identificeres de forskellige niveauer af betydningsenheder på en udtømmende og trianguleret måde: koder, underkategorier og kategorier. Hvert transskriberet dokument vil blive læst og analyseret uafhængigt af to forskere. I den deduktive fase vil data blive analyseret ud fra data opnået fra litteraturgennemgang og teoretiske rammer.

Dataene blev trianguleret af to medlemmer af forskerholdet og delt. Vi vil arbejde på at reagere på pålideligheds- og ægthedskriterier foreslået af Lincoln og Guba; troværdighed, overførbarhed, afhængighed og bekræftelse. Derudover blev rigorkriterierne fastsat i COREQ-32 også fulgt i udformningen af ​​fase 2 med kvalitativ metodologi.

Vi vil udarbejde en ad hoc-undersøgelse med kvantitative og kvalitative elementer for at kende deltagernes tilfredshed med interventionen, organisationen og deres meninger. De kvalitative resultater fra ad hoc-evalueringen vil blive analyseret med en indholdsanalyse for at vurdere relevansen, egnetheden og virkningen af ​​hver intervention. For at forstå de ændringer, som projektet har forårsaget dem, vil vi lave en kritisk analyse af diskussionsgruppernes diskurs i evalueringsfasen.

Inden feltarbejdet påbegyndes, vil der blive opnået godkendelse fra den forskningsetiske komité i hver provins. Alle deltagere, der ønsker at være en del af projektet, vil frivilligt underskrive det informerede samtykke. Passende anonymisering og privatlivsbevarende metoder anvendes for at sikre brugernes privatliv, når deres personligt identificerbare oplysninger opbevares, behandles og deles. Særlig opmærksomhed og streng overholdelse af lovgivningen vil blive givet til mindreårige unges deltagelse. Som fastsat ved organisk lov 1/1996 - om juridisk beskyttelse af mindreårige - ændret ved lov 26/2015 og lov 45/2015 (spansk lovgivning), anerkender alle forskningsdeltagere, der har nogen interaktion med de mindreårige under undersøgelse, at de ikke har forpligtet sig forbrydelser af seksuel karakter gennem en attest udstedt af det spanske justitsministerium. Denne undersøgelse vil blive udviklet af Helsinki-deklarationen og retningslinjerne for god klinisk praksis. I overensstemmelse med protokollen og lovkravene specificeret i lov, 14/2007 om biomedicinsk forskning og forskrifterne i EU's charter om grundlæggende rettigheder (2000/C 364/01) og Europa-Parlamentets EU-forordning 2016/679 vil blive overholdt . Deltagere kan udøve alle deres rettigheder i henhold til lovbestemt lov om beskyttelse af personoplysninger og garanti for digitale rettigheder 3/2018 og databeskyttelsesforordning 2016/679 (spansk lovgivning).

Identifikation af kritiske punkter og beredskabsplan: Den befolkningsbaserede undersøgelsesundersøgelse har observationsstudiers begrænsninger. Det faktum, at medlemmer af uddannelsessamfundet rekrutterer og opmuntrer unge til at deltage, minimerer tabet af opfølgning. Begrænsninger ved kvalitativ forskning vedrører deltagelse og dataindsamling. Med hensyn til deltagelse kan der være behov for mere tid til at overvinde den oprindelige mistillid og modvilje mod at deltage i forskningen. Under hensyntagen til disse begrænsninger har den definerede tidsplan taget hensyn til befolkningens karakteristika ved at foreslå tilstrækkelig tid til PAR-processen. Som med alle multicenterprojekter, der fokuserer på komplekse sundheds- og socialindsatser, er der potentielle risici og barrierer for projektimplementering. Vi inkluderer vores beredskabsplaner, der fremhæver disse kritiske risici:

1. Risiko for ikke at have ensartet tilgang mellem regionale institutioner (sværhedsgrad: middel risiko 20%): For at begrænse risikoen foreslår vi tidlige varslingssystemer med hyppig overvågning af dataindsamlingsprocesser mellem partnere, og feedback om fremskridt arrangeres ved at udvikle et robust kommunikationssystem tidligt der proaktivt identificerer og løser problemer.
2. Forsinkelser i empirisk arbejde (middel risiko 20%): Projektkoordinatoren har stor erfaring med at vejlede den slags projekter. Deltagerne er desuden udvalgt på baggrund af deres erfaring med at beskæftige sig med forskning på dette område og deres eksisterende tætte forbindelser til stedet.
3. Risiko for ikke at rekruttere minimumsdeltagere (middel risiko 15%): Deltagernes engagement er for en relativt lang periode, da PAR er en refleksiv proces, der kræver mindst to hele cyklusser pr. gruppe. Der vil blive etableret kritiske punkter for planlægning af progressiv rekruttering; I tilfælde af at et punkt ikke nås, vil der derfor blive rekrutteret yderligere enheder inden for institutionerne.
4. Højt frafald (ikke-valide resultater på grund af mangel på et repræsentativt antal deltagere) (middel risiko 20%): Kritiske punkter vil blive etableret under hensyntagen til, at samtale om døden ofte er forbundet med frygt, angst, undgåelse og misforståelser hos teenagere. Mange voksne føler, at disse diskussioner er upassende og forvirrende for unge. Inden vi arbejder med teenagere, vil vi forklare projektet og få deres forældres samtykke. På den anden side vil potentielle institutioner, der først kunne blive påvirket af projektresultater, blive analyseret fra projektets første faser og kunne være potentielle samarbejdspartnere.
5. Mangel på ressourcer (middel risiko 20%): Konsortieaftale mellem alle forskere binder dem vedrørende tilgængeligheden af ​​ressourcer. Tidlige varslingssystemer med månedlig tidsrapportering og 6-måneders finansiel rapportering gør det muligt at opdage problemer rettidigt og handle.
6. Formidlingsaktivitet er ineffektiv til at øge projektets synlighed (lav risiko 5%): Der udvikles en formidlingsstrategi tidligt i projektet for at identificere det korrekte publikum og udtænke strategier for at nå dem.
7. Utilstrækkelig interaktion med målrettede lokalsamfund (lav risiko 5%): Øge tilstedeværelsen af ​​repræsentanter for målgrupperne i alle faser af projektet, inklusive udnyttelsesaktiviteterne. Optrappe kommunikationen i tilfælde af ikke at tilfredsstille målsamfundene, intensivere kommunikationen og tilpasse den endnu mere til deres specifikke behov.

Disse planer er baseret på afprøvede strategier fra tidligere projekter og internationale implementeringspapirer, og vi er overbeviste om deres robusthed. Derudover vil vi have en intern Executive Quality Assurance-gruppe i teamet, hvis ansvar vil omfatte fire måneders vurderinger af projektleverance, som vil gøre os i stand til at foregribe og tackle problemer, før de opstår. Projektets karakter er konstant tæt samarbejde, samskabelse og feedback med forsknings- og arbejdsgrupper på stederne, hvilket også vil lette en klar og tidlig identifikation af problemer. Projektledelse og kvalitetssikringsprocesser er designet på en sådan måde, at de opstår risici reduceres.