Analys av COMPASsion och humanisering av ungdomar som står inför livsslutsprocesser. (COMPAS)

Ett multicenterprojekt föreslås och utformas som en transformativ sekventiell studie med blandade metoder i två faser:

FAS 1, Diagnos av situationen för medkänsla, genom en beskrivande observationsstudie som kommer att ge värdefull information om att förstå medkänsla hos ungdomar och kommer att vara användbar för att noggrant utvärdera förändringar efter intervention i specifika grupper.

För att analysera graden av medkänsla hos ungdomar i varje provins inkluderar vi alla offentliga gymnasieskolor och ett offentligt universitet som tillhör samma "hälsoområde" med liknande befolkningsegenskaper i varje provins. I de 6 deltagande universiteten finns det 340 examina och totalt 92103 studenter inskrivna. I de sex hälsoområdena i studieprovinserna finns det 61 gymnasieskolor och befolkningen av ungdomar som är inskrivna i skolan är 36486. Det räcker alltså med ett slumpmässigt urval på 1852 individer för att uppskatta, med 95% konfidens och en precision på +/- 0,10 enheter, betyder populationen värden som förväntas ha en standardavvikelse på cirka 1,56 enheter.

En serie sociodemografiska och utbildningsvariabler kommer att samlas in från alla deltagare för att beskriva deras egenskaper, såsom ålder, kön, studienivå, skola, utbildningssammanhang, tidigare erfarenhet av döende människor, volontärverksamhet inom palliativ vård (PC) och annat personliga erfarenheter av PC. Compassion kommer att bedömas med hjälp av Compassion for the Lives of Others-skalan (COOL Scale) och ungdomars attityder till döden, som kommer att utforskas genom Death Anxiety Scale (DAS). Utvärderingsskalorna kommer att delas ut till ungdomarna och begära deras tillåtelse att distribuera frågeformulären anonymt via de olika specifika kommunikationskanaler som varje utbildningscentrum (gymnasium och universitet) använder för att upprätthålla kommunikationen med eleverna. Svaren kommer att spelas in online i Research Electronic Data Capture (REDCap), en programvara för elektronisk datainsamling.

Vi kommer att utarbeta ett beskrivande sammanfattande dokument om nivån på ungdomars medkänsla i alla provinser med hänsyn till variabler som utbildningskontext, resurser för kontextmedkänsla, ålder och kön. Vi kommer att analysera de olika egenskaperna hos sex i medkänsla ur ett genusperspektiv. I allmänhet kommer att göra beskrivande statistik enligt arten av variablerna med 95% konfidensintervall.

FAS 2, relaterad till transformationsprocessen för medkänsla. För att förstå hur processen med sensibilisering och deltagande reflektion kan omvandla medkänsla, utformar vi en studie med deltagande aktionsforskning (PAR) baserad på förslaget från Kemmis och McTaggart som föreslår en PAR som fokuserar på den kollektiva förändring som produceras från individen. reflektioner av deltagarna i ett socialt sammanhang. Forskningsprocessen kommer att vara deltagande och samarbetsvillig för att föreslå och främja effektiva förändringar från deltagarna och deras sammanhang. Projektet är utformat i en sekvens av cykler för att utforma interventioner, implementering och utvärdering.

Före aktiviteterna kommer en litteraturgenomgång att göras för att identifiera effektiva interventioner för att förbättra medvetenhet om medkänsla hos ungdomar som används av andra forskare. Därefter kommer vi att utforma en plan för god praxis för medkännande på ett deltagande sätt, genom diskussionsgrupper med elever i gymnasieskolor och universitet separat. I gymnasieskolan kommer vi också att göra grupper med familjer och lärare separat, eftersom de kan bidra till att anpassa dessa goda metoder till elevernas sammanhang. Dessutom kommer vi att föreslå eleverna att de genomför en reflekterande dagbok. Målet är att skapa medvetenhet om behovet av att förbättra det, så att de kan utforma interventionerna, baserat på evidensbaserade förslag (biografforum, kollokvier med vittnesmål från frivilliga som följer med palliativa patienter, organisation av Death Café, konstnärliga och litterära aktiviteter, generation av sorggrupper etc.). De kan modifiera, anpassa och föreslå nya insatser som de tror kan fungera i varje center. I forskargruppen har vi professionella experter på kunskapsöverföring och i den unga befolkningen, därför kommer de att ge råd om hur man kan presentera informationen för varje grupp, anpassa det lokala språket, formatet och kulturella element. Forskargruppen ska också underlätta mobiliseringen av resurser som möjliggör genomförandet av insatserna och när de genomförs kommer vi att utvärdera ungdomarnas tillfredsställelse med strukturerade undersökningar.

I slutet av projektet kommer vi att utvärdera graden av medkänsla hos ungdomar och spela upp samma process som början av projektet (fas 1). Efteråt kommer vi att göra diskussionsgrupper igen för att bättre förstå insatsernas inverkan på deras medkänsla.

Dataanalys skulle anpassas till PRISMA-indikationer när litteraturgenomgången genomförs. Därefter kommer diskussionsgrupper att spelas in och transkriberas och kommer att göra en kritisk analys av diskursen. Induktiva och deduktiva strategier kommer att användas. I den induktiva fasen identifieras de olika nivåerna av betydelseenheter på ett uttömmande och triangulerat sätt: koder, underkategorier och kategorier. Varje transkriberat dokument kommer att läsas och analyseras oberoende av två forskare. I den deduktiva fasen kommer data att analyseras från data som erhållits från litteraturöversikten och teoretiska ramverk.

Data triangulerades av två medlemmar i forskargruppen och delades. Vi kommer att arbeta efter tillförlitlighets- och autenticitetskriterier som föreslagits av Lincoln och Guba; trovärdighet, överförbarhet, beroende och bekräftelse. Dessutom följdes de rigoritetskriterier som fastställts i COREQ-32 även vid utformningen av Fas 2 med kvalitativ metodik.

Vi kommer att utarbeta en undersökning ad hoc, med kvantitativa och kvalitativa poster, för att veta deltagarnas tillfredsställelse med interventionen, organisationen och deras åsikter. De kvalitativa resultaten från ad-hoc-utvärderingen kommer att analyseras med en innehållsanalys för att bedöma relevansen, lämpligheten och effekten av varje intervention. För att förstå de förändringar som projektet har orsakat dem kommer vi att göra en kritisk analys av diskussionsgruppernas diskurs i utvärderingsfasen.

Innan fältarbetet påbörjas kommer godkännande att erhållas från den forskningsetiska kommittén i varje provins. Alla deltagare som vill vara en del av projektet kommer frivilligt att skriva under det informerade samtycket. Lämplig anonymisering och integritetsbevarande metoder används för att säkerställa användarnas integritet när deras personligt identifierbara information lagras, bearbetas och delas. Särskild uppmärksamhet och strikt laglig efterlevnad kommer att ägnas åt minderåriga ungdomars deltagande. Såsom fastställts av organisk lag 1/1996 -om rättsligt skydd för minderåriga - modifierad av lag 26/2015 och lag 45/2015 (spanska lagar), ackrediterar alla forskningsdeltagare som har någon interaktion med de minderåriga som studeras att de inte har åtagit sig brott av sexuell karaktär genom ett intyg utfärdat av det spanska justitieministeriet. Denna studie kommer att utvecklas av Helsingforsdeklarationen och riktlinjerna för god klinisk praxis. I enlighet med protokollet och de lagkrav som anges i lag, 14/2007 om biomedicinsk forskning och föreskrifterna i EU:s charter om grundläggande rättigheter (2000/C 364/01) och EU-förordningen 2016/679 från Europaparlamentet kommer att följas . Deltagare kan utöva alla sina rättigheter enligt lagen om skydd av personuppgifter och garanterar digitala rättigheter 3/2018 och dataskyddsförordningen 2016/679 (spanska lagar).

Identifiering av kritiska punkter och beredskapsplan: Den befolkningsbaserade undersökningsstudien har observationsstudiernas begränsningar. Det faktum att medlemmar i utbildningssamhället rekryterar och uppmuntrar ungdomar att delta, minimerar förlusten av uppföljning. Begränsningar av kvalitativ forskning relaterar till deltagande och datainsamling. När det gäller deltagande kan det behövas mer tid för att övervinna den initiala misstroen och motviljan att gå med i forskningen. Med hänsyn till dessa begränsningar har den definierade tidtabellen tagit hänsyn till befolkningens egenskaper genom att föreslå tillräckligt med tid för PAR-processen. Som med alla multicenterprojekt som fokuserar på komplexa vård- och omsorgsinsatser, finns det potentiella risker och hinder för projektgenomförande. Vi inkluderar våra beredskapsplaner som belyser dessa kritiska risker:

1. Risk för att inte ha konsekventa tillvägagångssätt mellan regionala institutioner (allvarlighetsgrad: medelrisk 20%): För att minska risken föreslår vi system för tidig varning med frekvent övervakning av datainsamlingsprocesser mellan partners och återkoppling om framsteg arrangeras genom att tidigt utveckla ett robust kommunikationssystem som proaktivt identifierar och löser problem.
2. Förseningar av empiriskt arbete (medelhög risk 20%): Projektkoordinatorn har god erfarenhet av att vägleda den här typen av projekt. Dessutom väljs deltagarna utifrån deras erfarenhet av att arbeta med forskning inom detta område och deras befintliga nära kopplingar till platsen.
3. Risk att inte rekrytera minimideltagarna (medium risk 15%): Åtagandet som deltagarna gör är för en relativt lång period, eftersom PAR är en reflekterande process som kräver minst två hela cykler per grupp. Kritiska punkter kommer att fastställas för att schemalägga progressiv rekrytering; Om någon punkt inte uppnås kommer därför ytterligare enheter att rekryteras inom institutionerna.
4. Högt avhopp (ogiltiga resultat på grund av brist på ett representativt antal deltagare) (medium risk 20%): Kritiska punkter kommer att fastställas med tanke på att samtal om döden ofta förknippas med rädsla, ångest, undvikande och missförstånd hos ungdomar. Många vuxna upplever att dessa diskussioner är olämpliga och förvirrande för unga. Innan vi arbetar med tonåringar kommer vi att förklara projektet och få deras föräldrars medgivande. Å andra sidan kommer potentiella institutioner som först skulle kunna påverkas av projektresultat att analyseras från de första stadierna av projektet och kan vara potentiella samarbetspartners.
5. Resursbrist (medelhög risk 20%): Konsortieavtal mellan alla forskare binder dem angående tillgången på resurser. Tidiga varningssystem med månatlig tidsrapportering och 6-månaders finansiell rapportering gör det möjligt att upptäcka problem i tid och vidta åtgärder.
6. Spridningsaktiviteten är ineffektiv när det gäller att öka projektets synlighet (låg risk 5%): En spridningsstrategi utvecklas tidigt i projektet för att identifiera rätt publik och utforma strategier för att nå dem.
7. Otillräcklig interaktion med riktade samhällen (låg risk 5%): Öka närvaron av representanter för målgrupperna i alla skeden av projektet, inklusive exploateringsaktiviteterna. Öka kommunikationen om de inte tillfredsställer målgemenskaperna, intensifiera kommunikationen och anpassa den ännu mer till deras specifika behov.

Dessa planer är baserade på beprövade strategier, från tidigare projekt och internationella genomförandedokument, och vi är övertygade om deras robusthet. Dessutom kommer vi att ha en intern Executive Quality Assurance-grupp inom teamet vars ansvar kommer att omfatta fyra månaders utvärderingar av projektleverans, vilket gör det möjligt för oss att föregripa och ta itu med problem innan de uppstår. Projektets karaktär är ständigt nära samarbete, samskapande och återkoppling med forsknings- och arbetsgrupper på platserna, vilket också kommer att underlätta tydlig och tidig identifiering av problem. Projektlednings- och kvalitetssäkringsprocesserna är utformade på ett sådant sätt att de risker som uppstår minskas.