Efficacité du feedback vidéo pour une parentalité positive avec des enfants à risque de TSA (VIFEPOPA)

L'objectif principal de l'étude est d'analyser l'efficacité d'une intervention de feedback vidéo dans un groupe de mères et de pères ayant des enfants à risque de troubles du spectre autistique (TSA). L'impact de l'intervention sur quatre variables sera évalué : la parentalité (1), la détresse émotionnelle des mères et des pères (anxiété, dépression et stress) (2), l'auto-efficacité parentale (3) et la qualité de vie familiale (4). L'évolution différentielle des trajectoires individuelles sera analysée pour les quatre variables, en fonction de l'appartenance au groupe expérimental. L'objectif est d'élaborer un guide d'intervention pour l'utilisation de stratégies de coaching basées sur l'observation et le retour vidéo.

Les participants à l'étude seront 60 familles composées d'un tuteur principal (mère ou père) d'un enfant à risque de TSA entre 24 et 36 mois, avec un accès Internet adéquat, qui sera recruté dans des centres d'intervention précoce en Espagne. Les critères d'inclusion sont : a) les enfants ont des scores M-Chat compatibles avec un risque moyen-élevé de TSA (scores égaux ou supérieurs à 8) ; b) l'aidant principal a des scores élevés dans au moins une des variables suivantes : b.1) anxiété quantifiée à l'aide de l'échelle HADS (scores égaux ou supérieurs à 7) ; b.2) dépression quantifiée à l'aide de l'échelle HADS (scores égaux ou supérieurs à 7) ; b.3) contrainte mesurée à l'aide de la dimension contrainte de l'outil PSI-F (scores égaux ou supérieurs à 86) ; c) le tuteur principal a de faibles scores parentaux, quantifiés par le score total au PICCOLO, un outil d'observation pour noter les comportements parentaux qui soutiennent le développement de l'enfant (score égal ou inférieur à 40). Les critères d'exclusion sont que la famille : a) reçoit actuellement ou a reçu au cours des 12 derniers mois une intervention pour améliorer les interactions parentales similaire à celle proposée dans ce projet ou protocole ; b) n'a pas un bon niveau d'espagnol écrit et parlé ; ou c) a des problèmes de santé mentale ou des enfants souffrant de problèmes physiques graves ou de handicaps multiples.

Les 60 familles répondant aux critères d'inclusion seront réparties au hasard en deux groupes de 30 familles (groupe d'intervention et groupe témoin).

Tous les participants, tant du groupe d'intervention que du groupe témoin, répondront aux questionnaires sur la détresse émotionnelle (anxiété, dépression et stress parental), l'auto-efficacité parentale et la qualité de vie familiale avant et après l'intervention. Le développement de l'enfant sera évalué avant et après l'intervention avec l'instrument DP-3. Les familles réaliseront un enregistrement audiovisuel de 10 minutes d'interaction ludique à la maison avec leur enfant, dans les conditions auxquelles nous reviendrons ultérieurement.

Pour tous les cas du groupe d'intervention, le même protocole sera suivi, qui combine des stratégies de coaching basées sur l'observation et le retour vidéo.

Des séances bihebdomadaires se dérouleront pendant 6 mois (un total de 12 séances par famille) par vidéoconférence avec la famille à domicile. Chaque séance durera environ entre 1 heure et 1 heure 30 minutes et se déroulera avec le soignant principal, en suivant la procédure suivante.

Avant la première séance, il est demandé à la famille d'enregistrer une vidéo de 10 minutes d'interaction ludique avec son enfant à la maison par rapport à trois situations possibles : i) lecture de livres, ii) jeu symbolique ou fictif, ou iii) jeux de manipulation (pour exemple puzzles et ajustement de forme), en utilisant leurs propres matériaux ou jeux à évaluer avec PICCOLO. L'analyse de cet enregistrement vidéo évalue le respect des critères d'inclusion faisant référence aux comportements parentaux.

PICCOLO est un outil d'observation composé de 29 items qui correspondent à 29 comportements parentaux de soutien au développement organisés en quatre sous-échelles ou domaines (affection, réactivité, encouragement, enseignement). L'enregistrement d'une nouvelle vidéo sera demandé toutes les deux séances, soit à la fin des séances paires (2, 4, 6, etc.). Ainsi, chaque enregistrement audiovisuel sera travaillé au cours de deux séances.

Avant la première séance d’intervention, une séance préliminaire ou d’accueil aura lieu. Au cours de cette séance, le premier contact avec l'aidant sera établi pour connaître ses préoccupations, ses intérêts et ses besoins, pour partager avec lui ce qu'est PICCOLO (en mettant l'accent sur les comportements parentaux positifs et comment ces comportements profitent et favorisent le développement de l'enfant). et expliquer la procédure d'intervention à la famille. Le soignant principal sera informé que l'intervention est axée sur les comportements parentaux positifs observés dans les vidéos et que lors des séances, nous parlerons aux soignants de ces comportements. L'aidante sera informée que lors de la première séance d'intervention, nous aurons vu la vidéo qu'elle nous a envoyée et nous nous concentrerons sur la discussion de certains aspects de l'interaction avec son fils ou sa fille. Dans la dernière partie de cette première séance d'accueil, l'échelle de développement DP-3 sera appliquée sous forme d'entretien (environ 20 minutes), dans le but de collecter des données sur le développement de l'enfant. On expliquera à l'aidant que recueillir ces informations sur le développement de son fils ou de sa fille nous aidera à mieux le connaître. Cette échelle de développement est conçue pour pouvoir être appliquée virtuellement sous forme d'entretien avec le soignant principal.

La procédure qui sera suivie dans les autres séances d'intervention est la suivante :

Chaque session se concentrera sur trois comportements parentaux (qui soutiennent le développement de l'enfant) qui sont apparus clairement, fréquemment et systématiquement dans la vidéo (score PICCOLO de 2) dans l'une des 4 dimensions (affection, réactivité, encouragement, enseignement). D'autres aspects des comportements parentaux ayant obtenu un score de 1 ou 0 au PICCOLO seront également pris en compte, pour augmenter leur fréquence ou favoriser leur apparition. Il faut s'attendre à ce que tous les comportements collectés dans PICCOLO apparaissent dans un ou plusieurs enregistrements, même si ce n'est qu'occasionnellement. Les comportements qui n'apparaissent pas peuvent être introduits par des stratégies de liaison avec d'autres comportements dans lesquels les parents font preuve de force (par exemple, si un tuteur a tendance à nommer beaucoup les objets, un lien peut être établi entre nommer et demander à l'enfant le nom des objets, si les questions sont des comportements qui n'apparaissent pas dans les journaux).

À chaque séance, le soignant voit des clips vidéo qui montrent clairement les comportements parentaux positifs et leur lien avec ce que fait l'enfant, pour donner au soignant principal l'occasion de s'observer mettre en œuvre une stratégie ou un comportement parental positif. Il est important de fournir une rétroaction réfléchie aux soignants. Pour donner du feedback aux soignants, nous choisirons trois des comportements parentaux et transmettrons le message suivant aux parents :

"Quand j'ai regardé la vidéo, j'ai remarqué que vous [ce que le parent avait fait], et c'est [étiquette de l'élément PICCOLO] dans le domaine [nom de domaine PICCOLO] et j'ai remarqué [comment l'enfant a répondu] et cela aide le développement de votre enfant parce que [ comment cela contribue au développement de l'enfant]. Parlons d'autres moments où vous faites ces choses et de la façon dont vous pourriez les faire plus souvent. » Donner du feedback avec PICCOLO est simple si nous planifions notre feedback en nous concentrant sur trois comportements forts de PICCOLO.

Il est également important de donner aux parents des commentaires réfléchis. Nous pourrions utiliser les questions suivantes :

Que pensez-vous de ce comportement dont nous avons discuté ? Aviez-vous remarqué cela ? Pensez-vous que vous pourriez continuer à faire cela ? (Continuez à poser des questions en fonction des réponses de la personne responsable et reliez-les aux besoins et/ou préoccupations exprimés par la famille et au développement de l'enfant.

À quels autres moments pensez-vous que vous pourriez faire ce dont nous avons discuté (routines familiales) ? Comment tu penses que tu pourrais faire ça ? À la fin de la séance, nous la clôturerons par un bref résumé de ce qui a été discuté et prendrons rendez-vous pour la prochaine séance.

À la fin de la séance, l'intervenant conçoit, en collaboration avec les parents, un programme bihebdomadaire individualisé de soutien familial (PIAFQ), dans lequel ils précisent quels autres comportements parentaux ils peuvent continuer à adopter à la maison dans leurs routines quotidiennes pour favoriser le développement de leurs enfants avant la prochaine séance d’intervention.

Le PIAFQ sera préparé par écrit et envoyé aux parents par courriel. A chaque séance, les objectifs du plan bimensuel précédent et la manière dont ils ont été réalisés à domicile seront revus avec l'aidant principal. Les doutes, les besoins et les préoccupations du soignant seront abordés. Ceux-ci varieront pour chaque enfant et chaque famille.

De plus, toutes les deux séances, l'aidant bénéficiera d'un support visuel pour les séances de retour vidéo dans un livre avec des photos ou des images tirées des enregistrements audiovisuels (livre électronique, e-book ou document PowerPoint ou PDF).

Chaque page du livre illustrera un comportement parental qui favorise le développement et correspond à un élément du PICCOLO. L'image sera accompagnée d'une brève description du comportement parental et de sa relation avec le développement de l'enfant, dans un langage simple et direct, comme si les participants parlaient. Vous pouvez inclure un pied de page (par exemple, "J'aime que ma mère joue avec moi à ce que je veux jouer" ou "J'aime encourager mon fils quand il a du mal à ranger les pièces"), des ballons typiques des bandes dessinées (pour Par exemple, la mère dit : « Je suis contente quand ma fille dit un mot ou deux et je peux répéter ce qu'elle dit », « Miam, cette soupe est bonne ! »). De plus, incluez des références sur les bénéfices pour le développement de l'enfant, par exemple « … et ça m'aide à apprendre des mots » ou « … ça me fait me sentir en sécurité ».

Ce livre d'images sera envoyé aux parents avec le planning bihebdomadaire. Les parents sont encouragés à lire le livre avec leur enfant entre les visites de retour vidéo et à le partager avec d'autres soignants et/ou membres de la famille de l'enfant. Cette stratégie a été utilisée avec succès dans d'autres études pour renforcer les aspects positifs de l'interaction entre la mère ou la mère et son enfant. L'intervention sera réalisée par des professionnels spécialisés formés au retour vidéo par les principaux chercheurs du projet. Six mois après la fin de l'intervention, des mesures de suivi de toutes les variables de l'étude seront effectuées dans le groupe d'intervention et le groupe témoin.