Efficacia del feedback video per una genitorialità positiva con bambini a rischio di ASD (VIFEPOPA)

L'obiettivo principale dello studio è analizzare l'efficacia di un intervento di feedback video in un gruppo di madri e padri con bambini a rischio di disturbi dello spettro autistico (ASD). Verrà valutato l'impatto dell'intervento su quattro variabili: la genitorialità (1), il disagio emotivo di madri e padri (ansia, depressione e stress) (2), l'autoefficacia dei genitori (3) e la qualità della vita familiare (4). Verrà analizzata la variazione differenziale delle traiettorie individuali per le quattro variabili, in base all'appartenenza al gruppo sperimentale. L'obiettivo è quello di sviluppare una guida all'intervento per l'utilizzo di strategie di coaching basate sull'osservazione e sul feedback video.

I partecipanti allo studio saranno 60 famiglie composte da una persona che si prende cura di un bambino a rischio di ASD di età compresa tra 24 e 36 mesi, con un adeguato accesso a Internet, che saranno reclutate dai centri di intervento precoce in Spagna. I criteri di inclusione sono: a) i bambini hanno punteggi M-Chat compatibili con un rischio medio-alto di ASD (punteggi pari o superiori a 8); b) il caregiver principale ha punteggi elevati in almeno una delle seguenti variabili: b.1) ansia quantificata utilizzando la scala HADS (punteggi pari o superiori a 7); b.2) depressione quantificata utilizzando la scala HADS (punteggi pari o superiori a 7); b.3) stress misurato utilizzando la dimensione stress dello strumento PSI-F (punteggi pari o superiori a 86); c) il caregiver principale ha punteggi genitoriali bassi, quantificati dal punteggio totale sul PICCOLO, uno strumento di osservazione per valutare i comportamenti genitoriali che supportano lo sviluppo del bambino (punteggio uguale o inferiore a 40). I criteri di esclusione sono che la famiglia: a) stia attualmente ricevendo o abbia ricevuto negli ultimi 12 mesi un intervento per migliorare le interazioni genitoriali simile a quello proposto in questo progetto o protocollo; b) non ha un buon livello di spagnolo scritto e parlato; oppure c) ha problemi di salute mentale o figli con gravi problemi fisici o disabilità multiple.

Le 60 famiglie che soddisfano i criteri di inclusione verranno distribuite casualmente in due gruppi di 30 famiglie (gruppo di intervento e gruppo di controllo).

Tutti i partecipanti, sia nel gruppo di intervento che in quello di controllo, risponderanno ai questionari sul disagio emotivo (ansia, depressione e stress genitoriale), sull'autoefficacia dei genitori e sulla qualità della vita familiare prima e dopo l'intervento. Lo sviluppo del bambino sarà valutato prima e dopo l'intervento con lo strumento DP-3. Le famiglie realizzeranno una registrazione audiovisiva di 10 minuti di interazione ludica a casa con il proprio bambino, alle condizioni a cui faremo riferimento in seguito.

Per tutti i casi del gruppo di intervento verrà seguito lo stesso protocollo, che combina strategie di coaching basate sull'osservazione e sul feedback video.

Le sessioni bisettimanali saranno condotte per 6 mesi (per un totale di 12 sessioni per famiglia) tramite videoconferenza con la famiglia a casa. Ogni sessione durerà indicativamente tra 1 ora e 1 ora e 30 minuti e lavorerà con il caregiver principale, seguendo la seguente procedura.

Prima della prima sessione, alla famiglia viene chiesto di registrare un video di 10 minuti di interazione ludica con il proprio bambino a casa in relazione a tre possibili situazioni: i) lettura di libri, ii) gioco simbolico o di fantasia, o iii) giochi manipolativi (per esempio puzzle e incastri), utilizzando materiali propri o giochi da valutare con PICCOLO. L'analisi di questa registrazione video valuta il rispetto dei criteri di inclusione che fanno riferimento ai comportamenti genitoriali.

PICCOLO è uno strumento di osservazione composto da 29 item che corrispondono a 29 comportamenti genitoriali di sostegno allo sviluppo organizzati in quattro sottoscale o domini (affetto, reattività, incoraggiamento, insegnamento). Verrà richiesta la registrazione di un nuovo video ogni due sessioni, ovvero al termine delle sessioni pari (2, 4, 6, ecc.). Pertanto, ogni documento audiovisivo verrà elaborato nel corso di due sessioni.

Prima della prima seduta di intervento si terrà una seduta preliminare o di accoglienza. In questa sessione verrà stabilito il primo contatto con il caregiver per scoprire le sue preoccupazioni, interessi e bisogni, per condividere con lui/lei cos'è PICCOLO (con un'enfasi sui comportamenti genitoriali positivi e su come questi comportamenti avvantaggiano e promuovono lo sviluppo del bambino) e spiegare la procedura di intervento alla famiglia. Al caregiver principale verrà detto che il focus dell'intervento sono i comportamenti genitoriali positivi osservati nei video e che nelle sessioni parleremo con i caregiver di questi comportamenti. La caregiver verrà informata che nella prima seduta di intervento avremo visto il video che ci ha inviato e ci concentreremo nel discutere alcuni aspetti dell'interazione con il figlio o la figlia. Nella parte finale di questa prima sessione di accoglienza, la scala di sviluppo DP-3 verrà applicata sotto forma di intervista (della durata di circa 20 minuti), con l'obiettivo di raccogliere dati sullo sviluppo del bambino. Verrà spiegato alla persona che si prende cura di lui che raccogliere queste informazioni sullo sviluppo di suo figlio o di sua figlia ci aiuterà a conoscerlo un po' meglio. Questa scala di sviluppo è progettata per poter essere applicata virtualmente in un formato di intervista con il caregiver principale.

La procedura che verrà seguita nelle altre sessioni di intervento è la seguente:

Ogni sessione si concentrerà su tre comportamenti genitoriali (che supportano lo sviluppo del bambino) che sono apparsi in modo chiaro, frequente e coerente nel video (punteggio PICCOLO pari a 2) in una qualsiasi delle 4 dimensioni (affetto, reattività, incoraggiamento, insegnamento). Verranno presi in considerazione anche altri aspetti dei comportamenti genitoriali che hanno ottenuto un punteggio di 1 o 0 al PICCOLO, per aumentarne la frequenza o favorirne la comparsa. È prevedibile che tutti i comportamenti raccolti in PICCOLO compaiano in una o più registrazioni, anche se solo occasionalmente. Comportamenti che non compaiono possono essere introdotti attraverso strategie di collegamento con altri comportamenti in cui i genitori mostrano forza (ad esempio, se un caregiver tende a nominare molto gli oggetti, si può stabilire un collegamento tra nominare e chiedere al bambino il nome degli oggetti, se le domande sono comportamenti che non appaiono nei log).

In ogni sessione, al caregiver vengono mostrati videoclip che mostrano chiaramente i comportamenti genitoriali positivi e il modo in cui si collegano a ciò che sta facendo il bambino, per dare al caregiver primario l'opportunità di osservarsi mentre esegue una strategia o un comportamento genitoriale positivo. È importante fornire un feedback riflessivo ai caregiver. Per dare un feedback ai caregiver, sceglieremo tre comportamenti genitoriali e daremo ai genitori il seguente messaggio:

"Quando ho guardato il video, ho notato che tu [cosa ha fatto il genitore], e cioè [etichetta dell'articolo PICCOLO] nel dominio [nome di dominio PICCOLO] e ho notato [come ha risposto il bambino] e questo aiuta lo sviluppo di tuo figlio perché [ come aiuta lo sviluppo del bambino]. Parliamo di altri momenti in cui fai queste cose e di come potresti riuscire a farle più spesso." Dare feedback con PICCOLO è semplice se pianifichiamo il nostro feedback concentrandoci su tre comportamenti forti PICCOLO.

È anche importante fornire ai genitori un feedback riflessivo. Potremmo utilizzare le seguenti domande:

Cosa ne pensi di questo comportamento di cui abbiamo discusso? Lo avevi notato? Pensi che potresti continuare a farlo? (Continuare a porre domande basate sulle risposte del caregiver e collegarle ai bisogni e/o alle preoccupazioni espresse dalla famiglia e allo sviluppo del bambino.

In quali altri momenti pensi di poter fare ciò di cui abbiamo discusso (routine familiari)?;Come pensi che potresti farlo? Al termine della sessione la chiuderemo con un breve riassunto di quanto discusso e fisseremo appuntamento alla sessione successiva.

Al termine della seduta, l'interveniente progetta, in collaborazione con i genitori, un programma individualizzato di sostegno familiare bisettimanale (PIAFQ), in cui specificano quali altri comportamenti genitoriali possono continuare ad attuare a casa nella routine quotidiana per favorire la sviluppo dei loro figli prima della successiva sessione di intervento.

Il PIAFQ sarà redatto per iscritto e inviato ai genitori tramite email. In ogni seduta verranno rivisti con il caregiver principale gli obiettivi del precedente piano quindicinale e il modo in cui sono stati realizzati a casa. Verranno affrontati dubbi, bisogni e preoccupazioni del caregiver. Questi varieranno per ogni bambino e famiglia.

Inoltre, ogni due sedute verrà fornito al caregiver il supporto visivo per le sessioni di feedback video in un libro con foto o immagini tratte dalle registrazioni audiovisive (libro elettronico, e-book, oppure un documento PowerPoint o PDF).

Ogni pagina del libro illustrerà un comportamento genitoriale che sostiene lo sviluppo e corrisponde ad un item del PICCOLO. L'immagine sarà accompagnata da una breve descrizione del comportamento genitoriale e della sua relazione con lo sviluppo del bambino, con un linguaggio semplice e diretto, come se parlassero i partecipanti. Puoi includere un piè di pagina (ad esempio, "Mi piace che mia mamma giochi con me quello che voglio giocare io" oppure "Mi piace incoraggiare mio figlio quando fa fatica a incastrare i pezzi"), palloncini tipici dei fumetti (ad esempio esempio, la madre dice "Sono felice quando mia figlia dice una o due parole e posso ripetere quello che dice", "Yum, che buona questa zuppa!"). Inoltre, includere qualche riferimento sui benefici per lo sviluppo del bambino, ad esempio "...e mi aiuta a imparare le parole" o "...mi fa sentire sicuro".

Questo libro illustrato verrà inviato ai genitori insieme al piano bisettimanale. I genitori sono incoraggiati a leggere il libro con il proprio bambino tra le visite di feedback video e a condividerlo con altri caregiver e/o familiari del bambino. Questa strategia è stata utilizzata con successo in altri studi per rafforzare gli aspetti positivi dell'interazione tra la madre o tra madre e figlio. L'intervento sarà realizzato da professionisti specializzati formati al feedback video dai principali ricercatori del progetto. A sei mesi dalla fine dell'intervento verranno effettuate misurazioni di follow-up di tutte le variabili dello studio nel gruppo di intervento e nel gruppo di controllo.