Eficácia do feedback de vídeo para paternidade positiva com crianças em risco de TEA (VIFEPOPA)

O objetivo principal do estudo é analisar a eficácia de uma intervenção de feedback de vídeo em um grupo de mães e pais com crianças em risco de transtornos do espectro do autismo (TEA). Será avaliado o impacto da intervenção em quatro variáveis: a parentalidade (1), o sofrimento emocional das mães e dos pais (ansiedade, depressão e stress) (2), a autoeficácia parental (3) e a qualidade de vida familiar (4). A mudança diferencial nas trajetórias individuais será analisada para as quatro variáveis, com base no pertencimento ao grupo experimental. O objetivo é desenvolver um guia de intervenção para a utilização de estratégias de coaching baseadas na observação e feedback de vídeo.

Os participantes do estudo serão 60 famílias compostas por um cuidador principal (mãe ou pai) de uma criança em risco de TEA entre 24 e 36 meses de idade, com acesso adequado à Internet, que serão recrutados em centros de intervenção precoce na Espanha. Os critérios de inclusão são: a) as crianças apresentarem pontuações no M-Chat compatíveis com risco médio-alto de TEA (pontuações iguais ou superiores a 8); b) o cuidador principal apresenta pontuações elevadas em pelo menos uma das seguintes variáveis: b.1) ansiedade quantificada pela escala HADS (pontuações iguais ou superiores a 7); b.2) depressão quantificada pela escala HADS (pontuações iguais ou superiores a 7); b.3) estresse medido pela dimensão de estresse da ferramenta PSI-F (pontuações iguais ou superiores a 86); c) o cuidador principal apresenta baixos escores parentais, quantificados pela pontuação total do PICCOLO, instrumento observacional para pontuar comportamentos parentais que apoiam o desenvolvimento infantil (pontuação igual ou inferior a 40). Os critérios de exclusão são que a família: a) esteja recebendo atualmente ou tenha recebido nos últimos 12 meses uma intervenção para melhorar as interações parentais semelhante à proposta neste projeto ou protocolo; b) não possui um bom nível de espanhol escrito e falado; ou c) tenha problemas de saúde mental ou filhos com problemas físicos graves ou deficiências múltiplas.

As 60 famílias que atenderem aos critérios de inclusão serão distribuídas aleatoriamente em dois grupos de 30 famílias (grupo intervenção e grupo controle).

Todos os participantes, tanto do grupo intervenção quanto do grupo controle, responderão aos questionários sobre sofrimento emocional (ansiedade, depressão e estresse parental), autoeficácia parental e qualidade de vida familiar antes e depois da intervenção. O desenvolvimento infantil será avaliado antes e após a intervenção com o instrumento DP-3. As famílias farão uma gravação audiovisual de 10 minutos de interação lúdica em casa com o filho, nas condições a que nos referiremos posteriormente.

Para todos os casos do grupo de intervenção será seguido o mesmo protocolo, que combina estratégias de coaching baseadas em observação e feedback de vídeo.

Serão realizadas sessões quinzenais durante 6 meses (totalizando 12 sessões por família) via videoconferência com a família em casa. Cada sessão durará aproximadamente entre 1 hora e 1 hora e 30 minutos e funcionará com o cuidador principal, seguindo o seguinte procedimento.

Antes da primeira sessão, solicita-se à família que grave um vídeo de 10 minutos de interação lúdica com seu filho em casa em relação a três situações possíveis: i) leitura de livros, ii) brincadeira simbólica ou ficcional, ou iii) jogos manipulativos (para exemplo quebra-cabeças e encaixe de formas), utilizando materiais próprios ou jogos a serem avaliados com PICCOLO. A análise desta gravação de vídeo avalia o cumprimento dos critérios de inclusão que se referem aos comportamentos parentais.

PICCOLO é um instrumento observacional composto por 29 itens que correspondem a 29 comportamentos parentais de apoio ao desenvolvimento organizados em quatro subescalas ou domínios (afeto, capacidade de resposta, incentivo, ensino). A gravação de um novo vídeo será solicitada a cada duas sessões, ou seja, ao final das sessões pares (2, 4, 6, etc.). Assim, cada registo audiovisual será trabalhado durante duas sessões.

Antes da primeira sessão de intervenção, será realizada uma sessão preliminar ou de recepção. Nesta sessão será estabelecido o primeiro contacto com o cuidador para conhecer as suas preocupações, interesses e necessidades, para partilhar com ele o que é o PICCOLO (com ênfase nos comportamentos parentais positivos e como esses comportamentos beneficiam e promovem o desenvolvimento infantil) e explicar o procedimento de intervenção à família. O cuidador principal será informado que o foco da intervenção são os comportamentos parentais positivos observados nos vídeos e que nas sessões conversaremos com os cuidadores sobre esses comportamentos. A cuidadora será informada que na primeira sessão de intervenção teremos visto o vídeo que ela nos enviou e nos concentraremos em discutir alguns aspectos da interação com seu filho ou filha. Na parte final desta primeira sessão de acolhimento, será aplicada a escala de desenvolvimento DP-3 em formato de entrevista (aproximadamente 20 minutos), com o objetivo de coletar dados sobre o desenvolvimento da criança. Será explicado ao cuidador que coletar essas informações sobre o desenvolvimento de seu filho nos ajudará a conhecê-lo um pouco melhor. Esta escala de desenvolvimento foi desenhada para poder ser aplicada virtualmente em formato de entrevista com o cuidador principal.

O procedimento que será seguido nas restantes sessões de intervenção é o seguinte:

Cada sessão se concentrará em três comportamentos parentais (que apoiam o desenvolvimento infantil) que apareceram de forma clara, frequente e consistente no vídeo (pontuação PICCOLO de 2) em qualquer uma das 4 dimensões (afeto, capacidade de resposta, incentivo, ensino). Serão também tidos em conta outros aspectos dos comportamentos parentais que tenham pontuação 1 ou 0 no PICCOLO, para aumentar a sua frequência ou incentivar o seu aparecimento. É de se esperar que todos os comportamentos coletados no PICCOLO apareçam em uma ou mais das gravações, mesmo que apenas ocasionalmente. Os comportamentos que não aparecem podem ser introduzidos através de estratégias de ligação com outros comportamentos em que os pais demonstram força (por exemplo, se um cuidador tende a nomear muito os objetos, pode-se estabelecer uma ligação entre nomear e perguntar à criança o nome dos objetos, se perguntas são comportamentos que não aparecem nos logs).

Em cada sessão, são mostrados ao cuidador videoclipes que mostram claramente os comportamentos parentais positivos e como eles se relacionam com o que a criança está fazendo, para dar ao cuidador principal a oportunidade de observar a si mesmo executando uma estratégia ou comportamento parental positivo. É importante fornecer feedback reflexivo aos cuidadores. Para dar feedback aos cuidadores, escolheremos três dos comportamentos parentais e daremos a seguinte mensagem aos pais:

"Quando assisti ao vídeo, percebi que você [o que o pai fez], e isso é [rótulo do item PICCOLO] no domínio [nome de domínio PICCOLO] e percebi [como a criança respondeu] e isso ajuda no desenvolvimento do seu filho porque [ como ajuda no desenvolvimento da criança]. Vamos falar sobre outras ocasiões em que você faz essas coisas e como você pode fazê-las com mais frequência." Dar feedback com o PICCOLO é simples se planejarmos nosso feedback com foco em três comportamentos fortes do PICCOLO.

Também é importante dar feedback reflexivo aos pais. Poderíamos usar as seguintes perguntas:

O que você acha desse comportamento que estamos discutindo? Você percebeu isso? Você acha que poderia continuar fazendo isso? (Continue a fazer perguntas com base nas respostas do cuidador e associe-as às necessidades e/ou preocupações expressas pela família e ao desenvolvimento da criança.

Em que outros momentos você acha que poderia fazer o que discutimos (rotinas familiares)?;Como você acha que poderia fazer isso? Ao final da sessão, encerraremos com um breve resumo do que foi discutido e marcaremos um encontro para a próxima sessão.

No final da sessão, o interveniente desenha, em colaboração com os pais, um programa quinzenal individualizado de apoio à família (PIAFQ), no qual especificam que outros comportamentos parentais podem continuar a realizar em casa nas suas rotinas diárias para promover o desenvolvimento de seus filhos antes da próxima sessão de intervenção.

O PIAFQ será elaborado por escrito e enviado aos pais por email. Em cada sessão, os objetivos do plano quinzenal anterior e a forma como foram realizados em casa serão revistos com o cuidador principal. Serão abordadas dúvidas, necessidades e preocupações do cuidador. Isso irá variar para cada criança e família.

Além disso, a cada duas sessões o cuidador receberá suporte visual para as sessões de feedback em vídeo em um livro com fotos ou imagens retiradas dos registros audiovisuais (livro eletrônico, e-book ou documento PowerPoint ou PDF).

Cada página do livro ilustrará um comportamento parental que apoia o desenvolvimento e corresponde a um item do PICCOLO. A imagem será acompanhada de uma breve descrição do comportamento parental e sua relação com o desenvolvimento infantil, em linguagem simples e direta, como se os participantes estivessem conversando. Você pode incluir rodapé (por exemplo, “Adoro que minha mãe brinque comigo o que eu quero brincar” ou “Gosto de incentivar meu filho quando ele está lutando para encaixar as peças”), balões típicos de quadrinhos (por por exemplo, a mãe diz “Fico feliz quando minha filha fala uma ou duas palavras e eu consigo repetir o que ela diz”, “Nossa, essa sopa é boa!”). Além disso, inclua alguma referência sobre os benefícios para o desenvolvimento da criança, por exemplo, “…e me ajuda a aprender palavras” ou “…me faz sentir seguro”.

Este livro ilustrado será enviado aos pais junto com o plano quinzenal. Os pais são incentivados a ler o livro com seus filhos entre as visitas de feedback em vídeo e a compartilhá-lo com outros cuidadores e/ou familiares da criança. Esta estratégia tem sido utilizada com sucesso em outros estudos para reforçar aspectos positivos da interação entre a mãe ou a mãe e seu filho. A intervenção será realizada por profissionais especializados e treinados em videofeedback pelos principais pesquisadores do projeto. Seis meses a partir do final da intervenção, serão feitas medições de acompanhamento de todas as variáveis ​​do estudo no grupo intervenção e no grupo controle.