Skuteczność wideo-feedbacku w pozytywnym rodzicielstwie z dziećmi zagrożonymi ASD (VIFEPOPA)

Głównym celem badania jest analiza skuteczności interwencji wideo-feedback w grupie matek i ojców dzieci zagrożonych zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Oceniany będzie wpływ interwencji na cztery zmienne: rodzicielstwo (1), cierpienie emocjonalne matek i ojców (lęk, depresja i stres) (2), poczucie własnej skuteczności rodziców (3) oraz jakość życia rodziny (4). Różnicowa zmiana poszczególnych trajektorii będzie analizowana dla czterech zmiennych, w oparciu o przynależność do grupy eksperymentalnej. Celem jest opracowanie przewodnika interwencyjnego dotyczącego stosowania strategii coachingowych w oparciu o obserwację i informacje zwrotne wideo.

Uczestnikami badania będzie 60 rodzin składających się z głównego opiekuna (matki lub ojca) dziecka zagrożonego ASD w wieku od 24 do 36 miesięcy, z odpowiednim dostępem do Internetu, którzy zostaną wybrani z ośrodków wczesnej interwencji w Hiszpanii. Kryteria włączenia są następujące: a) dzieci mają wyniki w M-Chat odpowiadające średnio-wysokiemu ryzyku ASD (wyniki równe lub większe niż 8); b) główny opiekun ma wysokie wyniki w co najmniej jednej z następujących zmiennych: b.1) lęk oceniany ilościowo za pomocą skali HADS (wyniki równe lub większe niż 7); b.2) depresja oceniana ilościowo w skali HADS (wyniki równe lub większe niż 7); b.3) naprężenie mierzone za pomocą wymiaru naprężenia narzędzia PSI-F (ocena równa lub większa niż 86); c) główny opiekun ma niskie wyniki rodzicielskie, wyrażone ilościowo za pomocą całkowitego wyniku w PICCOLO, narzędziu obserwacyjnym służącym do oceniania zachowań rodzicielskich wspierających rozwój dziecka (wynik równy lub mniejszy niż 40). Kryteria wykluczenia są następujące: a) rodzina obecnie otrzymuje lub otrzymywała w ciągu ostatnich 12 miesięcy interwencję mającą na celu poprawę interakcji między rodzicami, podobną do tej zaproponowanej w tym projekcie lub protokole; b) nie zna dobrze języka hiszpańskiego w mowie i piśmie; lub c) ma problemy ze zdrowiem psychicznym lub ma dzieci z poważnymi problemami fizycznymi lub niepełnosprawnością sprzężoną.

60 rodzin spełniających kryteria włączenia zostanie losowo rozdzielonych na dwie grupy po 30 rodzin (grupa interwencyjna i grupa kontrolna).

Wszyscy uczestnicy, zarówno w grupie interwencyjnej, jak i w grupie kontrolnej, będą odpowiadać na kwestionariusze dotyczące dystresu emocjonalnego (lęku, depresji i stresu rodzicielskiego), poczucia własnej skuteczności rodziców oraz jakości życia rodziny przed i po interwencji. Rozwój dziecka będzie oceniany przed i po interwencji narzędziem DP-3. Rodziny dokonają audiowizualnego nagrania 10 minut interakcji z dzieckiem w domu, na warunkach, o których będziemy mówić później.

We wszystkich przypadkach w grupie interwencyjnej będzie stosowany ten sam protokół, który łączy strategie coachingowe oparte na obserwacji i informacji zwrotnej wideo.

Sesje dwutygodniowe będą prowadzone przez 6 miesięcy (w sumie 12 sesji na rodzinę) w formie wideokonferencji z rodziną w domu. Każda sesja będzie trwać od około 1 godziny do 1 godziny 30 minut i będzie współpracować z głównym opiekunem, zgodnie z poniższą procedurą.

Przed pierwszą sesją rodzina proszona jest o nagranie 10-minutowego filmu przedstawiającego interakcję z dzieckiem w domu w odniesieniu do trzech możliwych sytuacji: i) czytanie książek, ii) zabawa symboliczna lub fikcyjna, lub iii) zabawy manipulacyjne (np. przykładowe puzzle i dopasowywanie kształtów), korzystając z własnych materiałów lub gier, które będą oceniane za pomocą PICCOLO. Analiza tego nagrania wideo ocenia spełnianie kryteriów włączenia, które odnoszą się do zachowań rodziców.

PICCOLO to narzędzie obserwacyjne składające się z 29 pozycji, które odpowiadają 29 zachowaniom rodzicielskim wspierającym rozwój, zorganizowanym w cztery podskale lub domeny (uczucie, responsywność, zachęta, nauczanie). Nagranie nowego filmu będzie wymagane co dwie sesje, czyli na koniec sesji o parzystej liczbie (2, 4, 6 itd.). Tym samym praca nad każdym nagraniem audiowizualnym będzie odbywała się podczas dwóch sesji.

Przed pierwszą sesją interwencyjną odbędzie się sesja przygotowawcza lub przyjęciowa. Podczas tej sesji zostanie nawiązany pierwszy kontakt z opiekunem, aby poznać jego obawy, zainteresowania i potrzeby, aby podzielić się z nim tym, czym jest PICCOLO (z naciskiem na pozytywne zachowania rodzicielskie oraz to, w jaki sposób te zachowania przynoszą korzyść i promują rozwój dziecka). oraz wyjaśnienie rodzinie procedury interwencyjnej. Główny opiekun zostanie poinformowany, że interwencja skupia się na pozytywnych zachowaniach rodziców zaobserwowanych na filmach i że podczas sesji będziemy rozmawiać z opiekunami na temat tych zachowań. Opiekunka zostanie poinformowana, że ​​podczas pierwszej sesji interwencyjnej obejrzymy film, który nam przesłała i skupimy się na omówieniu niektórych aspektów interakcji z jej synem lub córką. W końcowej części tej pierwszej sesji recepcyjnej, w formie wywiadu (około 20 minut), zostanie zastosowana skala rozwoju DP-3, której celem będzie zebranie danych na temat rozwoju dziecka. Zostanie wyjaśnione opiekunowi, że zebranie informacji na temat rozwoju jej syna lub córki pomoże nam poznać go trochę lepiej. Ta skala rozwoju została zaprojektowana tak, aby można ją było zastosować wirtualnie w formie wywiadu z głównym opiekunem.

Procedura, która będzie stosowana podczas pozostałych sesji interwencyjnych, jest następująca:

Każda sesja będzie skupiać się na trzech zachowaniach rodzicielskich (wspomagających rozwój dziecka), które wyraźnie, często i konsekwentnie pojawiały się w filmie (2 punkty w skali PICCOLO) w dowolnym z 4 wymiarów (uczucie, wrażliwość, zachęta, nauczanie). Inne aspekty zachowań rodzicielskich, które uzyskały 1 lub 0 punktów w skali PICCOLO, również zostaną wzięte pod uwagę, aby zwiększyć ich częstotliwość lub zachęcić do ich pojawiania się. Należy się spodziewać, że wszystkie zachowania zebrane w PICCOLO pojawią się w jednym lub większej liczbie nagrań, nawet jeśli tylko sporadycznie. Zachowania, które się nie pojawiają, można wprowadzić poprzez powiązanie strategii z innymi zachowaniami, w których rodzice wykazują siłę (na przykład, jeśli opiekun ma tendencję do częstego nazywania przedmiotów, można ustalić powiązanie między nadawaniem imion a pytaniem dziecka o nazwy przedmiotów, jeśli pytania to zachowania, które nie pojawiają się w logach).

Podczas każdej sesji opiekunowi pokazywane są klipy wideo, które wyraźnie pokazują pozytywne zachowania rodzicielskie i ich związek z tym, co robi dziecko, aby dać głównemu opiekunowi możliwość obserwacji, jak wykonuje pozytywną strategię lub zachowanie rodzicielskie. Ważne jest, aby zapewnić opiekunom refleksyjną informację zwrotną. Aby przekazać opiekunom informację zwrotną, wybierzemy trzy zachowania rodzicielskie i przekażemy rodzicom następującą wiadomość:

„Kiedy obejrzałem film, zauważyłem, że ty [co zrobił rodzic], a to jest [etykieta elementu PICCOLO] w domenie [nazwa domeny PICCOLO] i zauważyłem [jak zareagowało dziecko], co pomaga w rozwoju Twojego dziecka, ponieważ [ jak pomaga w rozwoju dziecka]. Porozmawiajmy o innych sytuacjach, kiedy robisz te rzeczy i o tym, jak możesz robić to częściej”. Przekazywanie informacji zwrotnej za pomocą PICCOLO jest proste, jeśli zaplanujemy naszą informację zwrotną, koncentrując się na trzech silnych zachowaniach PICCOLO.

Ważne jest także przekazywanie rodzicom refleksyjnych informacji zwrotnych. Przydałyby nam się następujące pytania:

Co sądzisz o tym zachowaniu, o którym rozmawialiśmy? Czy zauważyłeś to? Czy myślisz, że mógłbyś to kontynuować? (Kontynuuj zadawanie pytań w oparciu o odpowiedzi opiekuna i łączenie ich z potrzebami i/lub obawami wyrażanymi przez rodzinę oraz z rozwojem dziecka.

Jak myślisz, w jakich innych sytuacjach mógłbyś robić to, co omówiliśmy (procedury rodzinne)?;Jak myślisz, że mógłbyś to zrobić? Na zakończenie sesji zakończymy ją krótkim podsumowaniem omawianych kwestii i umówimy się na następną sesję.

Na koniec sesji interwenient opracowuje, we współpracy z rodzicami, zindywidualizowany program wsparcia rodziny prowadzony co dwa tygodnie (PIAFQ), w którym określa, jakie inne zachowania rodzicielskie mogą nadal realizować w domu w ramach codziennych zajęć, aby promować rozwoju ich dzieci przed następną sesją interwencyjną.

PIAFQ zostanie sporządzony w formie pisemnej i przesłany rodzicom pocztą elektroniczną. Podczas każdej sesji cele poprzedniego dwutygodniowego planu oraz sposób, w jaki zostały one zrealizowane w domu, zostaną omówione z głównym opiekunem. Wątpliwości, potrzeby i obawy opiekuna zostaną rozwiane. Będą one różne dla każdego dziecka i rodziny.

Dodatkowo co dwie sesje opiekun otrzyma wsparcie wizualne dla sesji informacji zwrotnej wideo w książce ze zdjęciami lub obrazami pobranymi z nagrań audiowizualnych (książka elektroniczna, e-book lub dokument PowerPoint lub PDF).

Każda strona książki ilustruje zachowania rodzicielskie, które wspierają rozwój i odpowiadają pozycją PICCOLO. Obrazowi będzie towarzyszył krótki opis zachowań rodziców i ich związku z rozwojem dziecka, prostym i bezpośrednim językiem, tak jakby uczestnicy mówili. Możesz dołączyć stopkę (na przykład: „Uwielbiam, że moja mama bawi się ze mną tym, co ja chcę zagrać” lub „Lubię zachęcać syna, gdy ma trudności z dopasowaniem elementów”), baloniki typowe dla komiksów (np. na przykład mama mówi: „Jestem szczęśliwa, gdy moja córka powie słowo lub dwa, a ja mogę powtórzyć to, co mówi”, „Mniam, ta zupa jest dobra!”). Dodatkowo zamieść wzmiankę o korzyściach dla rozwoju dziecka, np. „…i pomaga mi to w nauce słów” lub „…daje mi to poczucie bezpieczeństwa”.

Ta książka obrazkowa zostanie wysłana do rodziców wraz z planem dwutygodniowym. Zachęcamy rodziców do czytania książki z dzieckiem pomiędzy wizytami w formie wideo i dzielenia się nią z innymi opiekunami i/lub członkami rodziny dziecka. Strategię tę z powodzeniem zastosowano w innych badaniach w celu wzmocnienia pozytywnych aspektów interakcji między matką lub matką a jej dzieckiem. Interwencja zostanie przeprowadzona przez wyspecjalizowanych specjalistów, którzy zostali przeszkoleni w zakresie informacji zwrotnej wideo przez głównych badaczy projektu. Sześć miesięcy od zakończenia interwencji w grupie interwencyjnej i grupie kontrolnej zostaną przeprowadzone pomiary kontrolne wszystkich zmiennych badania.