Efektivita videozpětné vazby pro pozitivní rodičovství s dětmi ohroženými PAS (VIFEPOPA)

Hlavním cílem studie je analyzovat účinnost videozpětné intervence u skupiny matek a otců s dětmi ohroženými poruchami autistického spektra (PAS). Posouzen bude dopad intervence na čtyři proměnné: rodičovství (1), emoční tíseň matek a otců (úzkost, deprese a stres) (2), sebeúčinnost rodičů (3) a kvalitu života rodiny (4). Diferenciální změna v jednotlivých trajektoriích bude analyzována pro čtyři proměnné na základě příslušnosti k experimentální skupině. Cílem je vyvinout intervenční příručku pro využití koučovacích strategií na základě pozorování a zpětné vazby z videa.

Účastníky studie bude 60 rodin složených z hlavního pečovatele (matka nebo otec) o dítě ohrožené ASD ve věku 24 až 36 měsíců s odpovídajícím přístupem k internetu, kteří budou rekrutováni z center včasné intervence ve Španělsku. Kritéria pro zařazení jsou: a) děti mají skóre M-Chat kompatibilní se středně vysokým rizikem ASD (skóre rovné nebo vyšší než 8); b) hlavní pečovatel má vysoké skóre alespoň v jedné z následujících proměnných: b.1) úzkost kvantifikovaná pomocí škály HADS (skóre rovné nebo vyšší než 7); b.2) deprese kvantifikovaná pomocí stupnice HADS (skóre rovné nebo větší než 7); b.3) napětí měřené pomocí rozměru napětí nástroje PSI-F (skóre rovné nebo větší než 86); c) hlavní pečovatel má nízké rodičovské skóre, kvantifikované celkovým skóre na PICCOLO, pozorovacím nástroji pro hodnocení chování rodičů, které podporuje vývoj dítěte (skóre rovné nebo menší než 40). Kritéria vyloučení jsou taková, že rodina: a) v současné době dostává nebo v posledních 12 měsících obdržela intervenci ke zlepšení interakce rodičů podobnou té, která je navržena v tomto projektu nebo protokolu; b) neovládá dobrou úroveň psané a mluvené španělštiny; nebo c) má problémy s duševním zdravím nebo děti s vážnými tělesnými problémy nebo kombinovaným postižením.

60 rodin, které splňují kritéria pro zařazení, bude náhodně rozděleno do dvou skupin po 30 rodinách (intervenční skupina a kontrolní skupina).

Všichni účastníci, jak v intervenční skupině, tak v kontrolní skupině, odpoví na dotazníky týkající se emoční tísně (úzkost, deprese a rodičovský stres), rodičovské sebeúčinnosti a kvality života rodiny před a po intervenci. Vývoj dítěte bude hodnocen před a po intervenci pomocí přístroje DP-3. Rodiny pořídí audiovizuální záznam 10 minut herní interakce doma se svým dítětem za podmínek, o kterých se zmíníme později.

Pro všechny případy v intervenční skupině se bude postupovat podle stejného protokolu, který kombinuje koučovací strategie založené na pozorování a videozpětné vazbě.

Dvoutýdenní sezení budou probíhat po dobu 6 měsíců (celkem 12 sezení na rodinu) prostřednictvím videokonference s rodinou doma. Každé sezení bude trvat přibližně 1 hodinu až 1 hodinu 30 minut a bude pracovat s hlavním pečovatelem podle následujícího postupu.

Před prvním sezením je rodina požádána, aby nahrála 10minutové video herní interakce se svým dítětem doma ve vztahu ke třem možným situacím: i) čtení knih, ii) symbolická nebo fiktivní hra nebo iii) manipulativní hry (např. příklady hádanek a tvarování), s použitím vlastních materiálů nebo her, které mají být vyhodnoceny pomocí PICCOLO. Analýza tohoto videozáznamu posuzuje shodu s kritérii pro zařazení, která se týkají chování rodičů.

PICCOLO je pozorovací nástroj složený z 29 položek, které odpovídají 29 rodičovskému chování na podporu rozvoje uspořádané do čtyř subškál nebo domén (náklonnost, vnímavost, povzbuzování, výuka). Nahrání nového videa bude požadováno každé dvě relace, tj. na konci rovnoměrně očíslovaných relací (2, 4, 6 atd.). S každým audiovizuálním záznamem se tedy bude pracovat ve dvou relacích.

Před prvním intervenčním sezením se bude konat předběžné nebo přijímací sezení. Na tomto sezení bude navázán první kontakt s pečovatelem, abychom zjistili jeho obavy, zájmy a potřeby, abychom se s ním podělili o to, co je PICCOLO (s důrazem na pozitivní chování rodičů a na to, jak toto chování prospívá a podporuje vývoj dítěte) a vysvětlit rodině postup intervence. Hlavnímu pečovateli bude řečeno, že těžištěm intervence je pozitivní rodičovské chování pozorované ve videích a že na sezeních budeme s pečovateli o tomto chování hovořit. Pečovatelka bude informována, že na prvním intervenčním sezení uvidíme video, které nám poslala, a zaměříme se na diskusi o některých aspektech interakce s jejím synem nebo dcerou. V závěrečné části tohoto prvního přijímacího sezení bude použita stupnice rozvoje DP-3 ve formátu rozhovoru (přibližně 20 minut) s cílem shromáždit údaje o vývoji dítěte. Pečovatelce bude vysvětleno, že shromažďování těchto informací o vývoji jejího syna nebo dcery nám pomůže ho trochu lépe poznat. Toto měřítko rozvoje je navrženo tak, aby bylo možné jej prakticky aplikovat ve formátu rozhovoru s hlavním pečovatelem.

Postup, který bude následovat v ostatních intervenčních sezeních, je následující:

Každá lekce se zaměří na tři rodičovská chování (která podporují vývoj dítěte), která se jasně, často a konzistentně objevila ve videu (PICCOLO skóre 2) v kterékoli ze 4 dimenzí (náklonnost, vnímavost, povzbuzování, učení). Ostatní aspekty rodičovského chování, které získaly 1 nebo 0 na PICCOLO, budou také brány v úvahu, aby se zvýšila jejich frekvence nebo podpořili jejich vzhled. Dá se očekávat, že všechna chování shromážděná v PICCOLO se objeví v jedné nebo více nahrávkách, i když jen příležitostně. Chování, které se neobjevuje, lze zavést propojením strategií s jiným chováním, ve kterém rodiče projevují sílu (například pokud má pečovatel tendenci předměty hodně pojmenovávat, lze vytvořit spojení mezi pojmenováním a dotazováním dítěte na jména předmětů, pokud otázky jsou chování, které se neobjevuje v protokolech).

Při každém sezení se pečovateli promítají videoklipy, které jasně ukazují pozitivní rodičovské chování a jak souvisí s tím, co dítě dělá, aby primární pečovatel měl příležitost pozorovat sebe, jak provádí pozitivní rodičovskou strategii nebo chování. Je důležité poskytovat pečovatelům reflexní zpětnou vazbu. Abychom pečovatelům poskytli zpětnou vazbu, vybereme tři z rodičovských chování a rodičům předáme následující zprávu:

"Když jsem sledoval video, všiml jsem si, že jste [to, co udělal rodič], a to je [štítek položky PICCOLO] v doméně [název domény PICCOLO], a všiml jsem si, [jak dítě reagovalo] a to pomáhá rozvoji vašeho dítěte, protože [ jak pomáhá vývoji dítěte]. Pojďme si promluvit o dalších časech, kdy tyto věci děláte, a o tom, jak byste je mohli dělat častěji.“ Poskytování zpětné vazby pomocí PICCOLO je jednoduché, pokud naši zpětnou vazbu naplánujeme se zaměřením na tři silná chování PICCOLO.

Je také důležité poskytnout rodičům zpětnou vazbu. Mohli bychom použít následující otázky:

Co si myslíte o tomto chování, o kterém jsme diskutovali? Všimli jste si toho? Myslíte, že byste v tom mohli pokračovat? (Pokračujte v kladení otázek na základě odpovědí pečovatele a spojte je s potřebami a/nebo obavami vyjádřenými rodinou a s vývojem dítěte.

Kdy jindy si myslíte, že byste mohli dělat to, o čem jsme hovořili (rodinné rutiny)?;Jak myslíš, že bys to dokázal? Na konci sezení uzavřeme krátkým shrnutím toho, co se probíralo, a domluvíme si schůzku na další sezení.

Na konci sezení navrhne intervenující ve spolupráci s rodiči individuální dvoutýdenní program podpory rodiny (PIAFQ), ve kterém specifikují, jaké další rodičovské chování mohou nadále provádět doma ve svých každodenních rutinách, aby podpořili vývoj svých dětí před dalším intervenčním sezením.

PIAFQ bude připraveno písemně a zasláno rodičům e-mailem. Na každém sezení budou s hlavním pečovatelem přezkoumány cíle předchozího čtrnáctidenního plánu a to, jak byly prováděny doma. Budou řešeny pochybnosti, potřeby a obavy pečovatele. Ty se budou u každého dítěte a rodiny lišit.

Navíc každé dvě sezení bude pečovateli poskytnuta vizuální podpora pro sezení s video zpětnou vazbou v knize s obrázky nebo obrázky převzatými z audiovizuálních záznamů (elektronická kniha, e-kniha nebo dokument PowerPoint či PDF).

Každá stránka knihy bude ilustrovat rodičovské chování, které podporuje rozvoj a koresponduje s položkou PICCOLO. Obrázek bude doprovázen stručným popisem chování rodičů a jeho vztahu k vývoji dítěte jednoduchým a přímým jazykem, jako by účastníci mluvili. Můžete zahrnout zápatí (například „Líbí se mi, že si máma se mnou hraje, co chci hrát“ nebo „Rád povzbuzuji svého syna, když se snaží vměstnat jednotlivé dílky“), balónky typické pro komiks (např. například matka říká: "Jsem šťastná, když moje dcera řekne slovo nebo dvě a já mohu opakovat, co říká", "Mňam, tato polévka je dobrá!"). Kromě toho uveďte nějaké odkazy na přínosy pro vývoj dítěte, například „…a pomáhá mi to učit se slova“ nebo „…cítím se bezpečně“.

Tato obrázková kniha bude zaslána rodičům spolu s dvoutýdenním plánem. Rodičům se doporučuje, aby si knihu přečetli se svým dítětem mezi návštěvami s video zpětnou vazbou a sdíleli ji s ostatními pečovateli a/nebo rodinnými příslušníky dítěte. Tato strategie byla úspěšně použita v jiných studiích k posílení pozitivních aspektů interakce mezi matkou nebo matkou a jejím dítětem. Intervenci provedou specializovaní odborníci, kteří jsou vyškoleni ve videozpětné vazbě hlavními řešiteli projektu. Šest měsíců od ukončení intervence budou provedena následná měření všech proměnných studie v intervenční a kontrolní skupině.