Prendre soin des aidants

Contexte et justification

Alors que la population américaine vieillit, le nombre de personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées (ADRD) augmente considérablement. Les aidants familiaux d'adultes atteints d'ADRD effectuent des tâches quotidiennes complexes, incluant les activités de la vie quotidienne, la gestion financière et la gestion des médicaments, mais sont souvent mal préparés à l'ampleur du rôle. L'accompagnement des personnes atteintes d'ADRD est associé à des taux d'anxiété et de dépression significativement plus élevés comparés aux non-aidants. La dépression est la principale cause de handicap dans le monde, faisant de la santé mentale des aidants un enjeu de santé publique critique.

L'exercice physique régulier est l'une des stratégies les plus étayées par des preuves pour prévenir et soulager la dépression et l'anxiété. Cependant, les taux d'activité physique restent bas à l'échelle nationale, et la recherche a montré que les aidants ont du mal à maintenir des routines d'exercice en dehors de cadres contrôlés. Les aidants font face à des obstacles spécifiques, notamment l'impossibilité de laisser leur proche sans surveillance, la charge liée aux transports et des horaires imprévisibles. Les programmes d'exercice à domicile et virtuels ont été identifiés comme des alternatives viables contournant ces obstacles.

Objectif de l'étude

L'objectif de cet essai contrôlé randomisé de phase I est de tester la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité préliminaire de l'intervention EMBRACE – un programme d'exercice virtuel en groupe, à domicile, fondé sur la théorie et adapté aux aidants familiaux de personnes atteintes d'ADRD.

Cadre théorique

L'intervention EMBRACE s'appuie sur la théorie de l'autodétermination (SDT), qui postule qu'un changement de comportement durable nécessite le soutien de trois besoins psychologiques fondamentaux : l'autonomie (choisir quand et comment faire de l'exercice), la compétence (développer des compétences et des connaissances) et la relation (lien social avec des pairs). L'intervention intègre également des stratégies d'autorégulation (fixation d'objectifs et planification) et des principes de formation d'habitudes pour promouvoir l'exercice indépendant à long terme au-delà de la période structurée du programme.

Structure de l'intervention

Le programme EMBRACE est dispensé sur 6 mois en deux phases :

Mois 1-3 (Phase structurée) : 24 séances d'exercice virtuelles hebdomadaires en groupe (~1 heure chacune), dispensées en petits groupes de 6-7 participants sur deux créneaux horaires quotidiens (matin et soir). Les séances suivent une structure fixe : échauffement (5 min), exercice cardiovasculaire utilisant un elliptique complet Cubii fourni (25 min), entraînement musculaire (25 min) et retour au calme (5 min). Les trois premières séances incluent des modules éducatifs fondés sur la théorie concernant les recommandations d'activité physique, la formation d'habitudes, la planification de l'exercice et la fixation d'objectifs.

Mois 4-6 (Phase d'exercice indépendant) : Les participants font de l'exercice de manière indépendante, soutenus par des appels téléphoniques de rappel hebdomadaires (5-10 min chacun) et des rappels par SMS hebdomadaires servant d'indices comportementaux pour les habitudes.

Mois 7 : Des groupes de discussion de sortie sont menés pour recueillir des retours qualitatifs sur les facilitateurs et les obstacles de l'intervention.

Tout le matériel de l'étude, incluant une tablette, un appareil elliptique et un accéléromètre, est envoyé aux participants, permettant une participation entièrement à distance.

Groupe témoin

Les participants du groupe témoin sur liste d'attente complètent toutes les mesures de résultats aux mêmes trois moments que le groupe d'intervention. Le design avec liste d'attente est une pratique standard dans les essais comportementaux impliquant des aidants et garantit que les participants reçoivent finalement le programme, ce qui est éthiquement important étant donné les bienfaits établis de l'exercice pour la santé mentale des aidants.

Recrutement

Les participants seront recrutés via de la publicité communautaire (églises, centres communautaires) et des références de patients du psychiatre gériatrique co-investigateur de l'étude. L'étude s'appuie sur un réseau communautaire établi développé dans le cadre d'un projet R24 connexe, incluant 12 leaders communautaires locaux et plus de 300 destinataires de newsletters dans les comtés de Marion et Lake, Indiana.

Randomisation et mise en aveugle

Après la collecte de données initiale, les participants sont randomisés 1:1 dans le groupe EMBRACE ou le groupe témoin sur liste d'attente. Les collecteurs de données administrant les mesures de résultats à tous les moments sont mis en aveugle quant à l'affectation des groupes.

Fidélité de l'intervention

La fidélité est maintenue grâce à une formation standardisée du personnel, l'enregistrement des séances avec des contrôles aléatoires de fidélité utilisant un formulaire structuré d'assurance qualité, le suivi de la participation et des journaux d'exercice auto-déclarés par les participants soumis par message vocal.

Composante technologie d'assistance

Pour aider les aidants à dégager du temps d'exercice protégé à domicile, l'étude intègre des technologies d'assistance multisensorielles conçues pour réduire les comportements perturbateurs ou neuropsychiatriques chez les personnes atteintes de démence, permettant ainsi aux aidants de prioriser leur propre bien-être pendant les séances d'exercice.

Perspectives futures

Les résultats de cet essai de phase I seront utilisés pour affiner l'intervention et éclairer un essai d'efficacité de phase II. Les investigateurs exploreront également la faisabilité de développer un programme simultané pour l'aidant et le proche aidé.