Cuidar de Cuidadores

Contexto e Fundamentação

À medida que a população dos EUA envelhece, o número de indivíduos que vivem com a doença de Alzheimer e demências relacionadas (ADRD) está a crescer substancialmente. Os cuidadores familiares de adultos com ADRD realizam tarefas diárias complexas, incluindo atividades da vida diária, gestão financeira e gestão de medicação, mas estão frequentemente despreparados para a amplitude do papel. O cuidado de ADRD está associado a taxas significativamente elevadas de ansiedade e depressão em comparação com não cuidadores. A depressão é a principal causa de incapacidade em todo o mundo, tornando a saúde mental dos cuidadores uma preocupação crítica de saúde pública.

O exercício físico regular é uma das estratégias mais baseadas em evidências para prevenir e aliviar a depressão e a ansiedade. No entanto, as taxas de atividade física permanecem baixas em todo o país, e a investigação mostrou que os cuidadores têm dificuldade em manter rotinas de exercício fora de ambientes controlados. Os cuidadores enfrentam barreiras únicas, incluindo a incapacidade de deixar o seu recetor de cuidados sem supervisão, o fardo do transporte e horários imprevisíveis. Programas de exercício domiciliários e virtuais foram identificados como alternativas viáveis que contornam estas barreiras.

Objetivo do Estudo

O objetivo deste ensaio controlado randomizado de Fase I é testar a viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminar da intervenção EMBRACE - um programa de exercício em grupo virtual e domiciliário, baseado em teoria e adaptado para cuidadores familiares de indivíduos com ADRD.

Enquadramento Teórico

A intervenção EMBRACE baseia-se na Teoria da Autodeterminação (SDT), que sustenta que a mudança comportamental sustentada requer apoio a três necessidades psicológicas básicas: autonomia (escolher quando e como exercitar), competência (desenvolver competências e conhecimento) e relacionamento (conexão social com pares). A intervenção incorpora ainda estratégias de autorregulação (definição de objetivos e planeamento) e princípios de formação de hábitos para promover o exercício independente a longo prazo para além do período estruturado do programa.

Estrutura da Intervenção

O programa EMBRACE é realizado ao longo de 6 meses em duas fases:

Meses 1-3 (Fase Estruturada): 24 sessões semanais de exercício em grupo virtual (~1 hora cada), realizadas em pequenos grupos de 6-7 participantes em dois horários diários (manhã e noite). As sessões seguem uma estrutura fixa: aquecimento (5 min), exercício cardiovascular usando um Cubii Total Body Elliptical fornecido (25 min), treino de força (25 min) e desaquecimento (5 min). As primeiras três sessões incluem módulos educativos baseados em teoria sobre diretrizes de atividade física, formação de hábitos e planeamento e definição de objetivos de exercício.

Meses 4-6 (Fase de Exercício Independente): Os participantes exercitam-se de forma independente, apoiados por chamadas telefónicas de reforço semanais (5-10 min cada) e mensagens de texto semanais que funcionam como pistas de hábitos comportamentais.

Mês 7: São realizados grupos focais de saída para recolher feedback qualitativo sobre facilitadores e barreiras da intervenção.

Todos os equipamentos do estudo, incluindo um tablet, um dispositivo elíptico e um acelerómetro, são enviados por correio aos participantes, permitindo uma participação totalmente remota.

Braço de Controlo

Os participantes no braço de controlo em lista de espera completam todas as medidas de resultado nos mesmos três momentos que o braço de intervenção. O desenho de lista de espera é uma prática padrão em ensaios comportamentais envolvendo cuidadores e garante que os participantes recebam eventualmente o programa, o que é eticamente importante dados os benefícios estabelecidos do exercício para a saúde mental dos cuidadores.

Recrutamento

Os participantes serão recrutados através de publicidade comunitária (igrejas, centros comunitários) e encaminhamentos de pacientes do psiquiatra geriátrico co-investigador do estudo. O estudo aproveita uma rede comunitária estabelecida desenvolvida através de um projeto R24 relacionado, incluindo 12 líderes comunitários locais e mais de 300 destinatários de boletins informativos nos condados de Marion e Lake, Indiana.

Randomização e Cegamento

Após a recolha de dados de base, os participantes são randomizados 1:1 para o braço EMBRACE ou de controlo em lista de espera. Os coletores de dados que administram as medidas de resultado em todos os momentos estão cegos para a atribuição do grupo.

Fidelidade da Intervenção

A fidelidade é mantida através de formação padronizada da equipa, gravação de sessões com verificações aleatórias de fidelidade usando um formulário estruturado de garantia de qualidade, rastreio de presenças e registos de exercício auto-reportados pelos participantes submetidos por mensagem de voz.

Componente de Tecnologia Assistiva

Para ajudar os cuidadores a reservar tempo protegido para exercício em casa, o estudo incorpora tecnologias assistivas multissensoriais concebidas para reduzir comportamentos disruptivos ou neuropsiquiátricos em indivíduos com demência, permitindo assim que os cuidadores priorizem o seu próprio bem-estar durante as sessões de exercício.

Direções Futuras

Os resultados deste ensaio de Fase I serão utilizados para refinar a intervenção e informar um ensaio de eficácia de Fase II. Os investigadores explorarão também a viabilidade de desenvolver um programa simultâneo para cuidadores e recetores de cuidados.