Opieka nad opiekunami

Tło i uzasadnienie

Wraz ze starzeniem się populacji Stanów Zjednoczonych, liczba osób żyjących z chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami (ADRD) znacząco rośnie. Opiekunowie rodzinni dorosłych z ADRD wykonują złożone codzienne zadania, w tym czynności życia codziennego, zarządzanie finansami i zarządzanie lekami, jednak często nie są przygotowani do zakresu tej roli. Opieka nad osobami z ADRD wiąże się ze znacząco podwyższonym wskaźnikiem lęku i depresji w porównaniu z osobami nie sprawującymi opieki. Depresja jest główną przyczyną niepełnosprawności na świecie, co sprawia, że zdrowie psychiczne opiekunów stanowi krytyczny problem zdrowia publicznego.

Regularna aktywność fizyczna jest jedną z najbardziej opartych na dowodach strategii zapobiegania i łagodzenia depresji i lęku. Jednak wskaźniki aktywności fizycznej pozostają niskie w skali kraju, a badania wykazały, że opiekunowie mają trudności z utrzymaniem rutyny ćwiczeń poza kontrolowanymi warunkami. Opiekunowie napotykają unikalne bariery, w tym niemożność pozostawienia podopiecznego bez opieki, obciążenie transportem i nieprzewidywalne harmonogramy. Domowe i wirtualne programy ćwiczeń zostały zidentyfikowane jako realne alternatywy omijające te bariery.

Cel badania

Celem tego randomizowanego badania kontrolowanego fazy I jest przetestowanie wykonalności, akceptowalności i wstępnej skuteczności interwencji EMBRACE – opartego na teorii, domowego, wirtualnego grupowego programu ćwiczeń dostosowanego dla opiekunów rodzinnych osób z ADRD.

Ramy teoretyczne

Interwencja EMBRACE opiera się na Teorii Samodeterminacji (SDT), która zakłada, że trwała zmiana zachowania wymaga wsparcia trzech podstawowych potrzeb psychologicznych: autonomii (wybór, kiedy i jak ćwiczyć), kompetencji (rozwijanie umiejętności i wiedzy) oraz relacji (połączenie społeczne z rówieśnikami). Interwencja dodatkowo włącza strategie samoregulacji (wyznaczanie celów i planowanie) oraz zasady kształtowania nawyków, aby promować długoterminową, niezależną aktywność fizyczną poza okresem strukturyzowanego programu.

Struktura interwencji

Program EMBRACE realizowany jest przez 6 miesięcy w dwóch fazach:

Miesiące 1-3 (Faza strukturyzowana): 24 cotygodniowe wirtualne grupowe sesje ćwiczeń (~1 godzina każda), prowadzone w małych grupach 6-7 uczestników w dwóch dziennych przedziałach czasowych (poranny i wieczorny). Sesje mają ustaloną strukturę: rozgrzewka (5 min), ćwiczenia sercowo-naczyniowe przy użyciu dostarczonego urządzenia Cubii Total Body Elliptical (25 min), trening siłowy (25 min) i wyciszenie (5 min). Pierwsze trzy sesje obejmują oparte na teorii moduły edukacyjne dotyczące wytycznych aktywności fizycznej, kształtowania nawyków oraz planowania ćwiczeń i wyznaczania celów.

Miesiące 4-6 (Faza niezależnych ćwiczeń): Uczestnicy ćwiczą samodzielnie, wspierani cotygodniowymi rozmowami telefonicznymi przypominającymi (5-10 min każda) i cotygodniowymi przypomnieniami SMS-owymi pełniącymi funkcję sygnałów nawyków behawioralnych.

Miesiąc 7: Przeprowadzane są wyjściowe grupy fokusowe w celu zebrania jakościowych informacji zwrotnych na temat ułatwień i barier interwencji.

Cały sprzęt badawczy, w tym tablet, urządzenie eliptyczne i akcelerometr, jest wysyłany do uczestników, umożliwiając pełny zdalny udział.

Grupa kontrolna

Uczestnicy w grupie kontrolnej z listą oczekujących wypełniają wszystkie pomiary wyników w tych samych trzech punktach czasowych co grupa interwencyjna. Projekt z listą oczekujących jest standardową praktyką w badaniach behawioralnych z udziałem opiekunów i zapewnia, że uczestnicy ostatecznie otrzymają program, co jest ważne etycznie, biorąc pod uwagę ustalone korzyści ćwiczeń dla zdrowia psychicznego opiekunów.

Rekrutacja

Uczestnicy będą rekrutowani poprzez reklamę w społecznościach (kościoły, centra społecznościowe) i skierowania pacjentów od geriatrycznego psychiatry współbadacza. Badanie wykorzystuje ustaloną sieć społecznościową rozwiniętą poprzez powiązany projekt R24, obejmującą 12 lokalnych liderów społeczności i ponad 300 odbiorców newslettera w hrabstwach Marion i Lake w Indianie.

Randomizacja i zaślepienie

Po zebraniu danych wyjściowych uczestnicy są randomizowani w stosunku 1:1 do grupy EMBRACE lub grupy kontrolnej z listą oczekujących. Ankieterzy zbierający dane wynikowe we wszystkich punktach czasowych są zaślepieni co do przydziału do grupy.

Wierność interwencji

Wierność jest utrzymywana poprzez standaryzowane szkolenie personelu, nagrywanie sesji z losowymi kontrolami wierności przy użyciu ustrukturyzowanego formularza zapewnienia jakości, śledzenie obecności oraz dzienniki ćwiczeń wypełniane przez uczestników i przesyłane za pomocą wiadomości głosowych.

Komponent technologii asystujących

Aby pomóc opiekunom wygospodarować chroniony czas na ćwiczenia w domu, badanie włącza wielozmysłowe technologie asystujące zaprojektowane w celu redukcji zakłócających lub neuropsychiatrycznych zachowań u osób z demencją, umożliwiając tym samym opiekunom priorytetowe traktowanie własnego dobrostanu podczas sesji ćwiczeń.

Kierunki przyszłych badań

Wyniki tego badania fazy I zostaną wykorzystane do udoskonalenia interwencji i przygotowania badania skuteczności fazy II. Badacze będą również badać wykonalność opracowania równoległego programu dla opiekuna i podopiecznego.