Omsorg for pårørende

Baggrund og Rationale

Eftersom den amerikanske befolkning bliver ældre, vokser antallet af personer, der lever med Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme (ADRD), betydeligt. Familieplejere af voksne med ADRD udfører komplekse daglige opgaver, herunder aktiviteter i dagligdagen, økonomistyring og medicinhåndtering, men er ofte uforberedte på omfanget af rollen. ADRD-pleje er forbundet med betydeligt forhøjede forekomster af angst og depression sammenlignet med ikke-plejere. Depression er den førende årsag til handicap verden over, hvilket gør plejernes mentale helbred til en kritisk folkesundhedsbekymring.

Regelmæssig fysisk træning er en af de mest evidensbaserede strategier til at forebygge og lindre depression og angst. Imidlertid forbliver fysisk aktivitet lav på landsplan, og forskning har vist, at plejere kæmper med at opretholde træningsrutiner uden for kontrollerede rammer. Plejere står over for unikke barrierer, herunder manglende mulighed for at efterlade deres plejemodtager uden opsyn, transportbyrde og uforudsigelige tidsplaner. Hjemmebaserede og virtuelle træningsprogrammer er blevet identificeret som levedygtige alternativer, der omgår disse barrierer.

Studiets Formål

Formålet med denne Fase I randomiserede kontrollerede undersøgelse er at teste gennemførligheden, acceptabiliteten og den foreløbige effekt af EMBRACE-interventionen – et teoretisk informeret, hjemmebaseret, virtuelt gruppetræningsprogram skræddersyet til familieplejere af personer med ADRD.

Teoretisk Ramme

EMBRACE-interventionen er forankret i Selvbestemmelsesteori (SDT), som hævder, at vedvarende adfærdsændring kræver støtte til tre grundlæggende psykologiske behov: autonomi (at vælge hvornår og hvordan man træner), kompetence (at udvikle færdigheder og viden) og relation (social forbindelse med jævnaldrende). Interventionen inkorporerer yderligere selvreguleringsstrategier (målsætning og planlægning) og vanedannelsesprincipper for at fremme langsigtet uafhængig træning ud over den strukturelle programperiode.

Interventionsstruktur

EMBRACE-programmet afvikles over 6 måneder i to faser:

Måned 1-3 (Struktureret Fase): 24 ugentlige virtuelle gruppetræningssessioner (~1 time hver), afviklet i små grupper på 6-7 deltagere på tværs af to daglige tidsintervaller (morgen og aften). Sessionerne følger en fast struktur: opvarmning (5 min), kardiovaskulær træning med en leveret Cubii Total Body Elliptical (25 min), styrketræning (25 min) og afslapning (5 min). De første tre sessioner inkluderer teoretisk informerede uddannelsesmoduler om fysisk aktivitetsretningslinjer, vanedannelse og træningsplanlægning og målsætning.

Måned 4-6 (Uafhængig Træningsfase): Deltagerne træner uafhængigt, støttet af ugentlige booster-telefonsamtaler (5-10 min hver) og ugentlige tekstbesked-påmindelser, der fungerer som adfærdsmæssige vanekoder.

Måned 7: Afsluttende fokusgrupper gennemføres for at indsamle kvalitativ feedback om interventionsfacilitatorer og barrierer.

Alt studieudstyr, herunder en tablet, elliptisk enhed og accelerometer – sendes til deltagerne, hvilket muliggør fuld fjern-deltagelse.

Kontrolarm

Deltagere i ventelist-kontrolarmen gennemfører alle udfaldsmål på de samme tre tidspunkter som interventionsarmen. Venteliste-designet er standardpraksis i adfærdsmæssige forsøg, der involverer plejere, og sikrer, at deltagerne i sidste ende modtager programmet, hvilket er etisk vigtigt givet de etablerede fordele ved træning for plejeres mentale helbred.

Rekruttering

Deltagere vil blive rekrutteret gennem samfundsbaseret reklame (kirker, samfundscentre) og patienthenvisninger fra undersøgelsens medundersøger geriatrisk psykiater. Undersøgelsen udnytter et etableret samfundsnetværk udviklet gennem et relateret R24-projekt, herunder 12 lokale samfundsledere og over 300 nyhedsbrevmodtagere i Marion og Lake counties, Indiana.

Randomisering og Blindering

Efter baseline-dataindsamling randomiseres deltagerne 1:1 til EMBRACE- eller ventelist-kontrolarmen. Dataindsamlere, der administrerer udfaldsmål på alle tidspunkter, er blindet for gruppetildelingen.

Interventionsfidelitet

Fidelitet opretholdes gennem standardiseret personaleuddannelse, sessionoptagelse med tilfældige fidelitetskontroller ved hjælp af en struktureret kvalitetssikringsformular, deltagelsessporing og deltagernes selvrapporterede træningslogbøger indsendt via stemmebesked.

Assistiv Teknologikomponent

For at hjælpe plejere med at skabe beskyttet træningstid derhjemme, inkorporerer undersøgelsen multisensorisk assistiv teknologi designet til at reducere forstyrrende eller neuropsykiatriske adfærdsmønstre hos personer med demens, hvilket derved muliggør, at plejere kan prioritere deres egen trivsel under træningssessionerne.

Fremtidige Retninger

Resultater fra denne Fase I-undersøgelse vil blive brugt til at forfine interventionen og informere en Fase II-effektundersøgelse. Undersøgerne vil også udforske gennemførligheden af at udvikle et samtidigt plejer-plejemodtager-program.