Omsorg for omsorgspersoner

Bakgrunn og rasjonalitet

Ettersom den amerikanske befolkningen eldes, øker antallet personer som lever med Alzheimers sykdom og relaterte demenstilstander (ADRD) betydelig. Familieomsorgspersoner for voksne med ADRD utfører komplekse daglige oppgaver, inkludert aktiviteter i dagliglivet, økonomistyring og medisinering, men er ofte uforberedt på omfanget av rollen. ADRD-omsorg er assosiert med betydelig høyere forekomst av angst og depresjon sammenlignet med ikke-omsorgspersoner. Depresjon er den ledende årsaken til funksjonshemming over hele verden, noe som gjør omsorgspersoners psykiske helse til en kritisk folkehelsebekymring.

Regelmessig fysisk trening er en av de mest vitenskapelig underbygde strategiene for å forebygge og lindre depresjon og angst. Imidlertid er andelen fysisk aktivitet fortsatt lav nasjonalt, og forskning har vist at omsorgspersoner sliter med å opprettholde treningsrutiner utenfor kontrollerte omgivelser. Omsorgspersoner står overfor unike barrierer, inkludert manglende mulighet til å forlate den omsorgsmottakeren de pleier uten tilsyn, transportbyrde og uforutsigbare tidsplaner. Hjembaserte og virtuelle treningsprogrammer er identifisert som levedyktige alternativer som omgår disse barrierene.

Studiens formål

Formålet med denne fase I randomiserte kontrollerte studien er å teste gjennomførbarheten, akseptabiliteten og den foreløpige effekten av EMBRACE-intervensjonen - et teorigrunnlagt, hjembasert, virtuelt gruppetreningsprogram tilpasset familieomsorgspersoner for personer med ADRD.

Teoretisk rammeverk

EMBRACE-intervensjonen er forankret i Selvbestemmelsesteori (SDT), som hevder at varig atferdsendring krever støtte for tre grunnleggende psykologiske behov: autonomi (å velge når og hvordan man skal trene), kompetanse (å utvikle ferdigheter og kunnskap) og tilhørighet (sosial tilknytning med jevnaldrende). Intervensjonen inkorporerer videre selvreguleringsstrategier (målsetning og planlegging) og vanedannelsesprinsipper for å fremme langsiktig uavhengig trening utover den strukturerte programperioden.

Intervensjonsstruktur

EMBRACE-programmet gjennomføres over 6 måneder i to faser:

Måned 1-3 (Strukturert fase): 24 ukentlige virtuelle gruppetreningsøkter (ca. 1 time hver), levert i små grupper på 6-7 deltakere over to daglige tidspunkter (morgen og kveld). Øktene følger en fast struktur: oppvarming (5 min), kardiovaskulær trening med en tilgjort Cubii Total Body Elliptical (25 min), styrketrening (25 min) og nedkjøling (5 min). De tre første øktene inkluderer teorigrunnlagte utdanningsmoduler om fysisk aktivitetsretningslinjer, vanedannelse og treningsplanlegging og målsetning.

Måned 4-6 (Uavhengig treningsfase): Deltakerne trener uavhengig, støttet av ukentlige booster telefonsamtaler (5-10 min hver) og ukentlige tekstmeldingsoppfordringer som fungerer som atferdsmessige vanesignaler.

Måned 7: Avsluttende fokusgrupper gjennomføres for å samle kvalitativ tilbakemelding om intervensjonsfaktorer og barrierer.

Alt studieutstyr inkludert en nettbrett, elliptisk treningsapparat og akselerometer - sendes til deltakerne, noe som muliggjør fullstendig fjern-deltakelse.

Kontrollgruppe

Deltakere i ventelistekontrollgruppen fullfører alle utfallsmål på de samme tre tidspunktene som intervensjonsgruppen. Ventelistedesignet er standard praksis i atferdsstudier som involverer omsorgspersoner og sikrer at deltakerne til slutt mottar programmet, noe som er etisk viktig gitt de etablerte fordelene med trening for omsorgspersoners psykiske helse.

Rekruttering

Deltakere vil bli rekruttert gjennom samfunnsbasert reklame (kirker, samfunnssentre) og pasienthenvisninger fra studiens medundersøker geriatrisk psykiater. Studien utnytter et etablert samfunnsnettverk utviklet gjennom et relatert R24-prosjekt, inkludert 12 lokale samfunnsledere og over 300 nyhetsbrevmottakere i Marion og Lake fylker, Indiana.

Randomisering og blinding

Etter grunnlagsdatainnsamling randomiseres deltakerne 1:1 til EMBRACE eller ventelistekontrollgruppen. Datainnsamlere som administrerer utfallsmål på alle tidspunkter er blindet for gruppetildeling.

Intervensjonsfidelitet

Fidelitet opprettholdes gjennom standardisert personaleopplæring, øktopptak med tilfeldige fidelitetskontroller ved bruk av et strukturert kvalitetssikringsskjema, oppmøtesporing og deltakernes selvrapporterte treningslogger innsendt via stemmemelding.

Assisterende teknologi-komponent

For å hjelpe omsorgspersoner med å skape beskyttet treningstid hjemme, inkorporerer studien multisensoriske assisterende teknologier designet for å redusere forstyrrende eller nevropsykiatrisk atferd hos personer med demens, og dermed muliggjøre at omsorgspersoner prioriterer egen velvære under treningsøkter.

Fremtidige retninger

Resultater fra denne fase I-studien vil bli brukt til å foredle intervensjonen og informere en fase II effektstudie. Forskerne vil også utforske gjennomførbarheten av å utvikle et samtidig omsorgsperson-omsorgsmottakerprogram.