Péče o pečovatele

Pozadí a zdůvodnění

S tím, jak populace USA stárne, počet lidí žijících s Alzheimerovou chorobou a souvisejícími demencemi (ADRD) výrazně roste. Rodinní pečovatelé o dospělé s ADRD vykonávají složité každodenní úkoly, včetně činností denního života, finančního řízení a správy léků, ale často nejsou na rozsah této role připraveni. Péče o osoby s ADRD je spojena s výrazně zvýšenou mírou úzkosti a deprese ve srovnání s nepečovateli. Deprese je celosvětově hlavní příčinou invalidity, což činí duševní zdraví pečovatelů kritickým problémem veřejného zdraví.

Pravidelné tělesné cvičení je jednou z nejlépe vědecky podložených strategií pro prevenci a zmírnění deprese a úzkosti. Nicméně míra fyzické aktivity zůstává v celé zemi nízká a výzkum ukázal, že pečovatelé mají potíže s udržováním cvičebních rutin mimo kontrolovaná prostředí. Pečovatelé čelí jedinečným překážkám, včetně neschopnosti nechat svého svěřence bez dozoru, dopravní zátěže a nepředvídatelného rozvrhu. Domácí a virtuální cvičební programy byly identifikovány jako životaschopné alternativy, které tyto překážky obcházejí.

Účel studie

Účelem této randomizované kontrolované studie fáze I je otestovat proveditelnost, přijatelnost a předběžnou účinnost intervence EMBRACE – teoreticky podloženého, domácího, virtuálního skupinového cvičebního programu přizpůsobeného pro rodinné pečovatele osob s ADRD.

Teoretický rámec

Intervence EMBRACE je založena na teorii sebeurčení (SDT), která tvrdí, že trvalá změna chování vyžaduje podporu tří základních psychologických potřeb: autonomie (volba kdy a jak cvičit), kompetence (rozvoj dovedností a znalostí) a vztahovosti (sociální spojení s vrstevníky). Intervence dále zahrnuje strategie seberegulace (stanovení cílů a plánování) a principy formování návyků, aby podpořila dlouhodobé nezávislé cvičení i po skončení strukturovaného programu.

Struktura intervence

Program EMBRACE je realizován po dobu 6 měsíců ve dvou fázích:

Měsíce 1-3 (strukturovaná fáze): 24 týdenních virtuálních skupinových cvičebních sezení (přibližně 1 hodina každé), poskytovaných v malých skupinách po 6-7 účastnících ve dvou denních časových oknech (ráno a večer). Sezení následují pevnou strukturu: rozcvička (5 min), kardiovaskulární cvičení pomocí poskytnutého celotělového eliptického trenažéru Cubii (25 min), silový trénink (25 min) a zklidnění (5 min). První tři sezení zahrnují teoreticky podložené vzdělávací moduly o doporučeních pro fyzickou aktivitu, formování návyků a plánování cvičení a stanovení cílů.

Měsíce 4-6 (fáze nezávislého cvičení): Účastníci cvičí nezávisle, podporováni týdenními posilovacími telefonáty (5-10 minut každý) a týdenními textovými připomínkami fungujícími jako podněty pro behaviorální návyky.

Měsíc 7: Provádějí se výstupní fokusové skupiny, aby se získala kvalitativní zpětná vazba o facilitátorech a překážkách intervence.

Veškeré studijní vybavení včetně tabletu, eliptického zařízení a akcelerometru je účastníkům zasíláno poštou, což umožňuje plnou vzdálenou účast.

Kontrolní rameno

Účastníci v kontrolním rameni na čekací listině vyplňují všechny výstupní měření ve stejných třech časových bodech jako intervenční rameno. Design s čekací listinou je standardní praxí v behaviorálních studiích zahrnujících pečovatele a zajišťuje, že účastníci nakonec program obdrží, což je eticky důležité vzhledem k prokázaným přínosům cvičení pro duševní zdraví pečovatelů.

Nábor

Účastníci budou náborováni prostřednictvím reklamy v komunitě (kostely, komunitní centra) a doporučení pacientů od geriatrického psychiatra, který je spoluřešitelem studie. Studie využívá zavedenou komunitní síť vyvinutou v rámci souvisejícího projektu R24, včetně 12 místních komunitních lídrů a více než 300 příjemců newsletterů v okresech Marion a Lake ve státě Indiana.

Randomizace a zaslepení

Po sběru výchozích dat jsou účastníci randomizováni v poměru 1:1 do ramene EMBRACE nebo kontrolního ramene na čekací listině. Sběrači dat, kteří provádějí výstupní měření ve všech časových bodech, jsou zaslepeni k přidělení do skupiny.

Věrnost intervence

Věrnost je udržována standardizovaným školením personálu, nahráváním sezení s náhodnými kontrolami věrnosti pomocí strukturovaného formuláře pro zajištění kvality, sledováním docházky a záznamy o cvičení od účastníků zasílanými prostřednictvím hlasové zprávy.

Komponenta asistenční technologie

Aby pomohla pečovatelům vyhradit si chráněný čas na cvičení doma, studie zahrnuje multisenzorické asistenční technologie navržené ke snížení rušivého nebo neuropsychiatrického chování u osob s demencí, což umožňuje pečovatelům upřednostnit jejich vlastní pohodu během cvičebních sezení.

Budoucí směry

Zjištění z této studie fáze I budou použita k doladění intervence a k informování studie účinnosti fáze II. Zkoumatelé také prozkoumají proveditelnost vývoje souběžného programu pro pečovatele a svěřence.