Att ta hand om vårdgivare

Bakgrund och motivering

När den amerikanska befolkningen åldras ökar antalet personer som lever med Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar (ADRD) avsevärt. Familjevårdare för vuxna med ADRD utför komplexa dagliga uppgifter, inklusive aktiviteter i det dagliga livet, ekonomisk förvaltning och läkemedelshantering, men är ofta oförberedda för omfattningen av rollen. ADRD-vårdgivning är förknippad med betydligt förhöjda nivåer av ångest och depression jämfört med icke-vårdgivare. Depression är den främsta orsaken till funktionsnedsättning världen över, vilket gör vårdgivarnas psykiska hälsa till en kritisk folkhälsofråga.

Regelbunden fysisk träning är en av de mest evidensbaserade strategierna för att förebygga och lindra depression och ångest. Fysisk aktivitet förblir dock låg över hela landet, och forskning har visat att vårdgivare har svårt att upprätthålla träningsrutiner utanför kontrollerade miljöer. Vårdgivare möter unika hinder inklusive oförmåga att lämna sin vårdtagare obevakad, transportbörda och oförutsägbara scheman. Hem- och virtuella träningsprogram har identifierats som livskraftiga alternativ som kringgår dessa hinder.

Studiens syfte

Syftet med denna fas I randomiserade kontrollerade studie är att testa genomförbarheten, acceptansen och preliminär effekt av EMBRACE-interventionen – ett teoribaserat, hemmabaserat, virtuellt gruppträningsprogram anpassat för familjevårdare till personer med ADRD.

Teoretiskt ramverk

EMBRACE-interventionen är grundad i Self-Determination Theory (SDT), som hävdar att bestående beteendeförändring kräver stöd för tre grundläggande psykologiska behov: autonomi (att välja när och hur man tränar), kompetens (att utveckla färdigheter och kunskap) och relateradhet (social anknytning till jämnåriga). Interventionen inkluderar vidare självregleringsstrategier (målsättning och planering) och vanebildningsprinciper för att främja långsiktigt oberoende träning bortom den strukturerade programperioden.

Interventionsstruktur

EMBRACE-programmet genomförs över 6 månader i två faser:

Månad 1-3 (Strukturerad fas): 24 veckovisa virtuella gruppträningssessioner (~1 timme vardera), genomförda i små grupper om 6-7 deltagare över två dagliga tidsluckor (morgon och kväll). Sessioner följer en fast struktur: uppvärmning (5 min), kardiovaskulär träning med tillhandahållen Cubii Total Body Elliptical (25 min), styrketräning (25 min) och avslappning (5 min). De tre första sessionerna inkluderar teoribaserade utbildningsmoduler om riktlinjer för fysisk aktivitet, vanebildning samt träningsplanering och målsättning.

Månad 4-6 (Oberoende träningsfas): Deltagare tränar självständigt, med stöd av veckovisa booster-telefonsamtal (5-10 min vardera) och veckovisa textmeddelandepåminnelser som fungerar som beteendevanecues.

Månad 7: Avslutande fokusgrupper genomförs för att samla kvalitativ feedback om interventionsfacilitatorer och hinder.

All studieutrustning inklusive surfplatta, elliptisk maskin och accelerometer – skickas till deltagarna, vilket möjliggör full fjärrdeltagning.

Kontrollarm

Deltagare i väntelistekontrollarmen slutför alla utfallsmått vid samma tre tidpunkter som interventionsarmen. Väntelistedesignen är standardpraxis i beteendestudier som involverar vårdgivare och säkerställer att deltagare så småningom får programmet, vilket är etiskt viktigt med tanke på de etablerade fördelarna med träning för vårdgivares psykiska hälsa.

Rekrytering

Deltagare kommer att rekryteras genom samhällsbaserad annonsering (kyrkor, samhällscentra) och patientremisser från studieinsatsledarens geriatriska psykiater. Studien utnyttjar ett etablerat samhällsnätverk utvecklat genom ett relaterat R24-projekt, inklusive 12 lokala samhällsledare och över 300 nyhetsbrevmottagare i Marion och Lake counties, Indiana.

Randomisering och blindning

Efter baslinjedatainsamling randomiseras deltagare 1:1 till EMBRACE- eller väntelistekontrollarmen. Datainsamlare som administrerar utfallsmåtten vid alla tidpunkter är blindade för grupptilldelning.

Interventionsfidelitet

Fidelitet upprätthålls genom standardiserad personalutbildning, sessionsinspelning med slumpmässiga fidelitetskontroller med ett strukturerat kvalitetssäkringsformulär, närvarospårning och deltagares självrapporterade träningsloggar inskickade via röstmeddelande.

Assistiv teknikkomponent

För att hjälpa vårdgivare att skapa skyddad träningstid hemma inkluderar studien multisensoriska assistiva teknologier utformade för att minska störande eller neuropsykiatriska beteenden hos personer med demens, vilket därmed möjliggör för vårdgivare att prioritera sitt eget välbefinnande under träningssessioner.

Framtida riktningar

Resultat från denna fas I-studie kommer att användas för att förfina interventionen och informera en fas II-effektstudie. Forskarna kommer också att undersöka genomförbarheten av att utveckla ett samtidigt vårdgivare-vårdtagarprogram.