Zorgen voor mantelzorgers

Achtergrond en Redenering

Naarmate de Amerikaanse bevolking veroudert, neemt het aantal mensen dat leeft met de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementie (ADRD) aanzienlijk toe. Familieleden die zorgen voor volwassenen met ADRD voeren complexe dagelijkse taken uit, waaronder activiteiten van het dagelijks leven, financieel beheer en medicatiebeheer, maar zijn vaak niet voorbereid op de omvang van deze rol. ADRD-zorgverlening gaat gepaard met aanzienlijk hogere percentages angst en depressie in vergelijking met niet-zorgverleners. Depressie is wereldwijd de belangrijkste oorzaak van invaliditeit, waardoor de geestelijke gezondheid van zorgverleners een kritieke zorg voor de volksgezondheid is.

Regelmatige lichaamsbeweging is een van de meest wetenschappelijk onderbouwde strategieën om depressie en angst te voorkomen en te verminderen. De percentages lichaamsbeweging blijven echter landelijk laag, en onderzoek heeft aangetoond dat zorgverleners moeite hebben om bewegingsroutines buiten gecontroleerde omgevingen vol te houden. Zorgverleners staan voor unieke belemmeringen, waaronder het onvermogen om de zorgontvanger alleen achter te laten, de transportlast en onvoorspelbare schema's. Thuis- en virtuele bewegingsprogramma's zijn geïdentificeerd als levensvatbare alternatieven die deze belemmeringen omzeilen.

Studiedoel

Het doel van deze fase I gerandomiseerde gecontroleerde studie is om de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en voorlopige effectiviteit van de EMBRACE-interventie te testen - een theoretisch onderbouwd, thuisgebaseerd, virtueel groepsbewegingsprogramma op maat gemaakt voor familieleden die zorgen voor personen met ADRD.

Theoretisch Kader

De EMBRACE-interventie is gebaseerd op de Zelfdeterminatietheorie (SDT), die stelt dat duurzame gedragsverandering ondersteuning vereist voor drie basispsychologische behoeften: autonomie (kiezen wanneer en hoe te bewegen), competentie (ontwikkelen van vaardigheden en kennis) en verbondenheid (sociale connectie met leeftijdsgenoten). De interventie integreert verder zelfregulatiestrategieën (doelstellingen en planning) en gewoontevormingsprincipes om langdurige onafhankelijke lichaamsbeweging buiten de gestructureerde programmatermijn te bevorderen.

Interventiestructuur

Het EMBRACE-programma wordt over 6 maanden geleverd in twee fasen:

Maanden 1-3 (Gestructureerde Fase): 24 wekelijkse virtuele groepsbewegingssessies (elk ~1 uur), aangeboden in kleine groepen van 6-7 deelnemers verdeeld over twee dagelijkse tijdsslots (ochtend en avond). Sessies volgen een vaste structuur: warming-up (5 min), cardiovasculaire oefeningen met een verstrekte Cubii Total Body Elliptical (25 min), krachttraining (25 min) en cooling-down (5 min). De eerste drie sessies omvatten theoretisch onderbouwde educatiemodules over richtlijnen voor lichaamsbeweging, gewoontevorming, en bewegingsplanning en doelstellingen.

Maanden 4-6 (Onafhankelijke Beweegfase): Deelnemers bewegen onafhankelijk, ondersteund door wekelijkse boostertelefoontjes (elk 5-10 min) en wekelijkse sms-herinneringen die fungeren als gedragshabituele signalen.

Maand 7: Exit focusgroepen worden gehouden om kwalitatieve feedback te verzamelen over interventiefacilitators en -belemmeringen.

Alle studieapparatuur, inclusief een tablet, elliptisch apparaat en versnellingsmeter, wordt naar deelnemers gemaild, waardoor volledige deelname op afstand mogelijk is.

Controlearm

Deelnemers in de wachtlijstcontrolearm voltooien alle uitkomstmaten op dezelfde drie tijdspunten als de interventiearm. Het wachtlijstontwerp is standaardpraktijk in gedragsstudies met zorgverleners en zorgt ervoor dat deelnemers uiteindelijk het programma ontvangen, wat ethisch belangrijk is gezien de bewezen voordelen van lichaamsbeweging voor de geestelijke gezondheid van zorgverleners.

Werving

Deelnemers zullen worden geworven via gemeenschapsgerichte advertenties (kerken, buurthuizen) en patiëntverwijzingen van de co-onderzoeker geriater-psychiater. De studie maakt gebruik van een gevestigd gemeenschapsnetwerk ontwikkeld via een gerelateerd R24-project, inclusief 12 lokale gemeenschapsleiders en meer dan 300 nieuwsbriefontvangers in Marion en Lake County, Indiana.

Randomisatie en Blinding

Na verzameling van basisgegevens worden deelnemers 1:1 gerandomiseerd naar de EMBRACE- of wachtlijstcontrolearm. Gegevensverzamelaars die uitkomstmaten op alle tijdspunten afnemen, zijn geblindeerd voor groepstoewijzing.

Interventietrouw

Trouw wordt gewaarborgd door gestandaardiseerde medewerkertraining, sessieopnames met willekeurige trouwcontroles met een gestructureerd kwaliteitsborgingsformulier, aanwezigheidsregistratie en door deelnemers ingediende zelfrapportagebewegingslogboeken via spraakbericht.

Assistieve Technologiecomponent

Om zorgverleners te helpen beschermde bewegingstijd thuis vrij te maken, integreert de studie multisensorische assistieve technologieën ontworpen om storend of neuropsychiatrisch gedrag bij personen met dementie te verminderen, waardoor zorgverleners hun eigen welzijn tijdens bewegingssessies kunnen prioriteren.

Toekomstige Richtingen

Bevindingen van deze fase I-studie zullen worden gebruikt om de interventie te verfijnen en een fase II-effectiviteitsstudie te informeren. De onderzoekers zullen ook de haalbaarheid onderzoeken van het ontwikkelen van een gelijktijdig zorgverlener-zorgontvangerprogramma.