Забота о тех, кто заботится

Обоснование и предпосылки

По мере старения населения США количество людей, живущих с болезнью Альцгеймера и связанными с ней деменциями (БАРД), значительно растёт. Члены семей, ухаживающие за взрослыми с БАРД, выполняют сложные ежедневные задачи, включая повседневную активность, управление финансами и приёмом лекарств, однако часто оказываются неподготовленными к масштабу этой роли. Уход за больными с БАРД связан со значительно повышенными уровнями тревоги и депрессии по сравнению с теми, кто не осуществляет уход. Депрессия является ведущей причиной инвалидности во всём мире, что делает психическое здоровье ухаживающих лиц критически важной проблемой общественного здравоохранения.

Регулярные физические упражнения — одна из наиболее научно обоснованных стратегий профилактики и облегчения депрессии и тревоги. Однако уровень физической активности по всей стране остаётся низким, и исследования показали, что ухаживающим лицам сложно поддерживать режим упражнений вне контролируемых условий. Они сталкиваются с уникальными барьерами, включая невозможность оставить подопечного без присмотра, транспортные трудности и непредсказуемый график. Домашние и виртуальные программы упражнений были определены как жизнеспособные альтернативы, обходящие эти барьеры.

Цель исследования

Целью этого рандомизированного контролируемого исследования Фазы I является проверка осуществимости, приемлемости и предварительной эффективности вмешательства EMBRACE — теоретически обоснованной домашней виртуальной групповой программы упражнений, адаптированной для членов семей, ухаживающих за лицами с БАРД.

Теоретическая основа

Вмешательство EMBRACE основано на теории самодетерминации (СДТ), которая утверждает, что устойчивое изменение поведения требует поддержки трёх базовых психологических потребностей: автономии (выбора, когда и как заниматься), компетентности (развития навыков и знаний) и связанности (социальной связи с коллегами). Вмешательство также включает стратегии саморегуляции (постановку целей и планирование) и принципы формирования привычек для поддержания долгосрочных самостоятельных упражнений за пределами структурированного периода программы.

Структура вмешательства

Программа EMBRACE реализуется в течение 6 месяцев в два этапа:

Месяцы 1-3 (Структурированный этап): 24 еженедельных виртуальных групповых занятия упражнениями (по ~1 часу каждое), проводимые в малых группах по 6-7 участников в двух ежедневных временных слотах (утреннем и вечернем). Занятия следуют фиксированной структуре: разминка (5 мин), кардиоупражнения на предоставленном эллиптическом тренажёре Cubii Total Body (25 мин), силовые тренировки (25 мин) и заминка (5 мин). Первые три занятия включают теоретически обоснованные образовательные модули по рекомендациям физической активности, формированию привычек, планированию упражнений и постановке целей.

Месяцы 4-6 (Этап самостоятельных упражнений): Участники занимаются самостоятельно, поддерживаемые еженедельными бустерными телефонными звонками (по 5-10 мин каждый) и еженедельными текстовыми напоминаниями, служащими поведенческими сигналами для привычек.

Месяц 7: Проводятся фокус-группы для сбора качественной обратной связи о факторах, способствующих вмешательству, и барьерах.

Всё исследовательское оборудование, включая планшет, эллиптический тренажёр и акселерометр, высылается участникам, обеспечивая полностью удалённое участие.

Контрольная группа

Участники контрольной группы с отсроченным вмешательством проходят все измерения исходов в те же три временные точки, что и группа вмешательства. Дизайн с отсроченным вмешательством является стандартной практикой в поведенческих исследованиях с участием ухаживающих лиц и гарантирует, что участники в итоге получат программу, что этически важно, учитывая установленную пользу упражнений для психического здоровья ухаживающих.

Набор участников

Участники будут набираться через рекламу в сообществах (церкви, общественные центры) и направления пациентов от гериатрического психиатра, соисследователя проекта. Исследование использует существующую сеть сообщества, созданную в рамках связанного проекта R24, включая 12 местных лидеров сообщества и более 300 получателей рассылки в округах Мэрион и Лейк, Индиана.

Рандомизация и ослепление

После сбора исходных данных участники рандомизируются в соотношении 1:1 в группу EMBRACE или контрольную группу с отсроченным вмешательством. Сборщики данных, проводящие измерения исходов во всех временных точках, ослеплены относительно распределения по группам.

Верность вмешательству

Верность поддерживается через стандартизированное обучение персонала, запись сессий со случайными проверками верности с использованием структурированной формы контроля качества, отслеживание посещаемости и отчёты участников о упражнениях, отправляемые голосовыми сообщениями.

Компонент вспомогательных технологий

Чтобы помочь ухаживающим лицам выделить защищённое время для упражнений дома, исследование включает мультисенсорные вспомогательные технологии, предназначенные для снижения разрушительного или нейропсихиатрического поведения у лиц с деменцией, тем самым позволяя ухаживающим уделять приоритетное внимание собственному благополучию во время занятий.

Перспективы

Результаты этого исследования Фазы I будут использованы для доработки вмешательства и планирования исследования эффективности Фазы II. Исследователи также изучат возможность разработки параллельной программы для ухаживающих лиц и их подопечных.