Életminőség gyermekátültetésben részesülőknél

Ebben a tanulmányban körülbelül 100 olyan gyermekbeteg szülő vesz részt, akiknél 1988. január 1. és 2004. december 31. között szilárd szervátültetést hajtottak végre az Atlantai Children's Healthcare (CHOA) szervezetben. Ezen a mintán belül a 11-18 éves gyermekbetegek a projekt egy külön komponensében vesznek részt, körülbelül 50 serdülő részvételével.

JOGOSULTSÁGI KRITÉRIUMOK:

Ahhoz, hogy egy szülő részt vegyen ebben a vizsgálatban, a gyermeknek szilárd szervátültetésen kell átesnie a CHOA-ban, a beteg 5-18 éves, a beteg a szülő(k)nél lakik otthon, és tájékozott beleegyezést kaphat. Ahhoz, hogy egy gyermek részt vegyen ebben a vizsgálatban, a gyermeknek szilárd szervátültetésen kell átesnie a CHOA-ban, a beteg 11-18 éves, a beteg a szülő(k)nél lakik otthon, és tájékozott hozzájárulást kell kérni. A családok kizárásának kritériumai a következők:

• a beteg legalább 6 hónapja nem él a szülőjével
• a páciens egészségügyi feljegyzései nem érhetők el a CHOA rendszeren keresztül.

Minden résztvevőt a megfelelő transzplantációs koordinátor vagy a vizsgálatban részt vevő orvosok egyike küld be. Kérésre a szülőket átadjuk a leletekkel, és szükség szerint beutaljuk pszichológiai szolgálatra.

TOBORZÁS:

A javasolt vizsgálatban résztvevők toborzása érdekében a CHOA-nál 1988. január 1. és 2004. december 31. között szilárd szervátültetésen átesett gyermekeket és serdülőket a transzplantációs koordinátorok vagy orvosok minden egyes szilárd szerv esetében azonosítják. Bár többféle toborzási módszert alkalmaznak, minden családdal csak egyszer lépnek kapcsolatba.

Klinikai toborzás a jelenlévő vizsgálóval:

A transzplantációs koordinátor vagy más, a klinikával kapcsolatban álló személy megkeres minden olyan betegcsaládot, akit a közelgő klinikai látogatásra terveznek. A vizsgálatot röviden ismertetjük, és felhívjuk a részvételre.

A szülő aláír egy érdeklődő levelet, amelyben szerepel:

1. Érdekelnek többet tanulni. Az űrlapon meg kell adniuk elérhetőségüket is (lakcím és telefonszám), ill
2. Nem érdekli őket, és nem akarják, hogy kapcsolatba kerüljenek velük.

Csak az érdeklődést jelző leveleket kapják meg a nyomozók. Ha egy család aláírja az érdeklődést jelző levelet, a klinikán jelen lévő vizsgáló felkeresi a családot, hogy leírja a vizsgálatot és megszerezze a beleegyezést/hozzájárulást. A családnak lehetősége lesz:

1. az interjú lefolytatása a jelen klinikai látogatás során,
2. ütemezzen be egy jövőbeli időpontot az interjú elkészítésére a klinikán, vagy
3. telefonon lebonyolítani az interjút.

Klinikai toborzás a vizsgáló hiányában:

Ha a vizsgáló nincs jelen a klinikán, a transzplantációs koordinátor vagy a klinikához kapcsolódó más személy átadja az érdeklődést jelző leveleket egy vizsgálónak, hogy telefonon vegye fel a kapcsolatot a családdal a vizsgálat leírása érdekében. Ha a telefonbeszélgetést követően a szülő érdeklődik a részvétel iránt, a hozzájáruló lapot 2 példányban, saját címzett borítékkal a szülő otthonába küldjük, egy aláírt példány visszaküldésére. Ennek az űrlapnak a kézhezvételét követően felvesszük a kapcsolatot a szülővel, hogy időpontot egyeztethessünk:

1. interjú a klinikán ill
2. telefonos interjú.

Toborzás e-mailben:

A transzplantációs koordinátor és a transzplantációs orvos e-mailben felveszi a kapcsolatot minden olyan betegcsaláddal, akit nem terveznek a közelgő klinikai látogatásra. A levél röviden leírja a nyomozást, és mellékelve lesz egy érdeklődőlevél is. A csomag tartalmaz egy postaköltséget is, amelyet közvetlenül a transzplantációs csoportnak kell visszaküldeni. A transzplantációs koordinátor vagy más, a klinikával kapcsolatban álló személy átadja az érdeklődést jelző leveleket a vizsgálónak, hogy telefonon vegye fel a kapcsolatot a családdal a vizsgálat leírása érdekében. Ha a telefonbeszélgetést követően egy szülő szeretne részt venni, a hozzájáruló lapot 2 példányban, saját címzett borítékkal megküldjük a szülő otthonába, hogy egy példányt aláírva juttassa vissza a nyomozónak. Ennek az űrlapnak a kézhezvételét követően felvesszük a kapcsolatot a szülővel, hogy időpontot egyeztethessünk:

1. interjú a klinikán ill
2. telefonos interjú.

Telefonos toborzás:

Ha egy szülőt nem látnak a klinikán, és nem küld vissza érdeklődési levelet, a transzplantációs koordinátor vagy a klinikához kapcsolódó más személy felhívja a családot, hogy röviden leírja a vizsgálatot, és szóbeli beleegyezését kérje, hogy a vizsgáló telefonon kapcsolatba lépjen velük. Ha jelzik, hogy nem érdeklődnek a részvétel iránt, akkor a továbbiakban nem veszik fel velük a kapcsolatot. Ha egy szülő szóban hozzájárul ahhoz, hogy felvegyék vele a kapcsolatot, hogy többet tudjon meg a vizsgálatról, a vizsgáló telefonon felveszi a kapcsolatot a családdal. Ha a telefonbeszélgetést követően egy szülő szeretne részt venni, a hozzájáruló lapot 2 példányban, saját címzett borítékkal megküldjük a szülő otthonába, hogy egy példányt aláírva juttassa vissza a nyomozónak. Ennek az űrlapnak a kézhezvételét követően felvesszük a kapcsolatot a szülővel, hogy időpontot egyeztethessünk:

1. interjú a klinikán ill
2. telefonos interjú.

Ha háromszor hívják a családot, de nem sikerül elérni őket, akkor ez passzív visszautasításnak minősül, és a továbbiakban nem lépnek kapcsolatba vele.

AZ INTERJÚ ELJÁRÁSA:

Az egyes szülőkkel folytatott interjú a PEDS-TX felmérés, 1.0-s verziójú szülő, a Medical Adherence Measure (MAM), a Child Health Questionnaire-Parent Form 50 (CHQ-PF50), az SF-12 szóbeli hozzájárulásából és szóbeli adminisztrációjából áll. Egészségfelmérés (SF-12), a családi kapcsolatok indexe (FRI) és demográfiai kérdések. Az egyes részt vevő serdülő betegekkel folytatott interjú szóbeli hozzájárulásból és a PEDS-TX felmérésből, a serdülők 1.0-s verziójából, az orvosi adherencia méréséből (MAM), a gyermekegészségügyi kérdőívből – a 80-as gyermekűrlapból (CHQ-CF80), a serdülőkori kockázatvállalási felmérésből áll. (ARTS) és a Family Relationship Index (FRI). Minden interjút kutatói asszisztensek és/vagy végzős pszichológiai hallgatók készítenek. A vezető kutató minden kutatási eljárásra kiképzi őket. A képzés magában foglalja a megtanított eljárások és készségek megfigyelt gyakorlatát, a szülőkkel és a szilárd szervátültetésen átesett betegekkel való kapcsolatteremtésre és az irántuk való érzékenységre összpontosítva, az értékelő kérdőívek pontos és kényelmes szóbeli kitöltésére, valamint a szülők és betegek kérdéseire való válaszadásra. tanulságos módon, amely nem torzítja a kutatást, és végül kulturálisan és társadalmi-gazdaságilag érzékeny a családok üdvözlésekor és interjúzásakor.

A vizsgálat adatait valószínűleg egy 6-9 hónapos időszak alatt szerzik be, és egy adott szülő és serdülő betegpár adatai kevesebb, mint egy héten belül fordulnak elő (ideális esetben ugyanazon telefonhívás során). Minden interjú körülbelül 45-75 percig tart.

INTÉZKEDÉSEK:

A vizsgálathoz szükséges intézkedések a következők:

• Klinikus származtatott intézkedések

  • Orvosi nyilvántartás felülvizsgálata
  • Vényköteles utántöltési nyilvántartások
• Önjelentési intézkedések
• Demográfiai adat
• PEDS-TX felmérés, szülők és serdülők 1.0-s verziója
• Orvosi adherencia mértéke
• Gyermekegészségügyi kérdőív – Szülő 50. nyomtatvány
• SF-12 egészségügyi felmérés
• Családi kapcsolatok indexe
• Gyermekegészségügyi kérdőív – 80-as gyermeklap
• Serdülőkori kockázatvállalási felmérés.