CareSTEPS: Támogató gondozási program előrehaladott tüdőrákos betegek gondozói számára

Az előrehaladott tüdőrákhoz (LC) társuló mély tünetterhelés az ellátást összetett és megterhelő feladattá teszi. Az ambuláns palliatív ellátási szolgáltatások hozzájárulása ellenére az LC-családok gyakran nincsenek felkészülve a gondozásra, alacsony az önhatékonyságuk az otthoni tünetek kezelésére, magas arányban számolnak be fizikai és érzelmi szorongásokról, és nagyon kevés készségképzésben vagy pszichoszociális ellátásban részesülnek. A mai napig az a néhány pszichoszociális intervenciós vizsgálat, amely az előrehaladott rákos betegek gondozóit célozta meg, többnyire a hospice betegek családjait célozta meg, nem integrálták megfelelően a rutin palliatív ellátásba, és nem foglalkoztak az LC-gondozók speciális igényeivel. Az LC-ben publikált és a közelmúltban befejezett kísérleti munkánk alapján a kutatók kidolgoztak egy pszichoszociális beavatkozást, melynek neve CareSTEPS (öngondoskodás, stresszkezelés, tünetkezelés, hatékony kommunikáció, problémamegoldás és szociális támogatás). A CareSTEPS-t az önmeghatározási elmélet (SDT) alapozza meg, amely az egyének autonómia (választás és akarat érzése), kompetencia (önhatékonyság) és rokonság (tartozás és kapcsolódás érzése) fejlesztésére irányuló szükségleteire összpontosít. Ez: 1) készségeket tanít a gondozói kompetencia fejlesztésére a tünetek kezelésére, az önellátás gyakorlására és a rákkal való megküzdésre; 2) támogatja a gondozói autonómiát azáltal, hogy egyértelmű indoklást ad az ajánlásokhoz, valamint a választást és a kidolgozást ösztönző különféle lehetőségeket; és 3) arra törekszik, hogy javítsa a gondozók rokonságérzetét a hatékony kommunikációra és a szociális támogatás kérésére/elfogadására vonatkozó stratégiák tanításával. 200 LC-beteget a kezelés megkezdését követő egy hónapon belül (alapállapotban) és gondozóikat beíratják, és véletlenszerűen besorolják őket a szokásos orvosi ellátás (UMC) állapotába vagy a CareSTEPS beavatkozásba (a gondozók kézi és hat 45 perces heti tanácsadást kapnak telefonon ). Az elsődleges cél a CareSTEPS beavatkozás hatásának meghatározása a gondozó öngondoskodási magatartására, a fizikai és érzelmi életminőségre, valamint a gondozással való elégedettségre. A másodlagos célok a következők: 1a) a CareSTEPS hatásainak vizsgálata a kompetencia, autonómia és rokonság SDT konstrukcióira; 1b) tesztelje, hogy a gondozói kompetencia, autonómia és rokonság közvetíti-e a CareSTEPS hatásait a gondozói kimenetelekre, ahogy azt feltételezték; 2) vizsgálja meg, hogy a szociodemográfiai, orvosi és kapcsolati tényezők mérsékelték-e a CareSTEPS beavatkozás SDT-konstrukciókra gyakorolt ​​hatásait; és 3) feltárja a CareSTEPS hatásait a betegek életminőségére, a palliatív ellátás igénybevételére és az ellátással való elégedettségre. A CareSTEPS egy fontos szolgáltatási hiányt pótol azzal, hogy oktatást, készségképzést és támogatást nyújt az aktív kezelés alatt álló, előrehaladott LC-betegek gondozóinak. Az otthoni kézbesítési formátum megkönnyíti a jövőbeni terjesztést és tájékoztatást. Azáltal, hogy felruházza a családokat azokkal a készségekkel, amelyekre szükségük van az ellátás biztosításához és az LC kihívásainak való megfeleléshez, a CareSTEPS nagy ígéretet jelent a gondozók életminőségének, a betegek életminőségének javításában, valamint a palliatív/szupportív ellátási szolgáltatások minőségének javításában a fejlett rákos betegek és családjaik számára.