CareSTEPS: een ondersteunend zorgprogramma voor de zorgverleners van longkankerpatiënten in een gevorderd stadium

De ernstige symptoomlast die gepaard gaat met vergevorderde longkanker (LC) maakt zorgverlening tot een complexe en belastende taak. Ondanks de inzet van poliklinische palliatieve zorgdiensten zijn LC-gezinnen vaak niet voorbereid op zorgverlening, hebben ze weinig zelfredzaamheid om de symptomen thuis te beheersen, rapporteren ze veel fysieke en emotionele stress en krijgen ze zeer weinig vaardigheidstraining of psychosociale zorg. Tot op heden zijn de weinige onderzoeken naar psychosociale interventie gericht op de zorgverleners van patiënten met gevorderde kanker die zijn uitgevoerd voornamelijk gericht op de families van hospicepatiënten, zijn ze niet goed geïntegreerd in de routinematige palliatieve zorg en hebben ze niet ingegaan op de specifieke behoeften van LC-verzorgers. Op basis van ons gepubliceerde en onlangs voltooide pilotwerk in LC hebben de onderzoekers een psychosociale interventie ontwikkeld genaamd CareSTEPS (zelfzorg, stressmanagement, symptoommanagement, effectieve communicatie, probleemoplossing en sociale ondersteuning). CareSTEPS is gebaseerd op de zelfbeschikkingstheorie (SDT), die zich richt op de behoefte van individuen aan het ontwikkelen van autonomie (een gevoel van keuze en wil), competentie (self-efficacy) en verbondenheid (een gevoel van verbondenheid en verbondenheid). Het: 1) leert vaardigheden om de competentie van zorgverleners te verbeteren voor het omgaan met symptomen, het beoefenen van zelfzorg en het omgaan met kanker; 2) ondersteunt de autonomie van de zorgverlener door een duidelijke motivering te geven voor aanbevelingen en een verscheidenheid aan opties om keuze en uitwerking aan te moedigen; en 3) probeert het gevoel van verbondenheid van zorgverleners te verbeteren door strategieën aan te leren voor effectieve communicatie en het vragen/accepteren van sociale steun. 200 LC-patiënten zullen worden ingeschreven binnen een maand na de start van de behandeling (baseline) en hun zorgverleners en zullen ze willekeurig verdelen over ofwel een gebruikelijke medische zorg (UMC)-aandoening of de CareSTEPS-interventie (zorgverleners ontvangen een handleiding en zes wekelijkse counselingsessies van 45 minuten per telefoon ). Het primaire doel is het bepalen van de impact van de CareSTEPS-interventie op het zelfzorggedrag van de zorgverlener, de fysieke en emotionele kwaliteit van leven en de tevredenheid met de zorg. Secundaire doelstellingen zijn om: 1a) de effecten van CareSTEPS op de SDT-constructies van competentie, autonomie en verbondenheid te onderzoeken; 1b) testen of de competentie, autonomie en verbondenheid van zorgverleners de effecten van CareSTEPS op de uitkomsten van zorgverleners mediëren, zoals verondersteld; 2) onderzoeken of sociodemografische, medische en relationele factoren de effecten van de CareSTEPS-interventie op SDT-constructies modereren; en 3) onderzoek naar de effecten van CareSTEPS op de kwaliteit van leven van de patiënt, het gebruik van palliatieve zorg en de tevredenheid met de zorg. CareSTEPS vult een belangrijke leemte in de dienstverlening door onderwijs, vaardigheidstraining en ondersteuning te bieden aan de zorgverleners van geavanceerde LC-patiënten die een actieve behandeling ondergaan. Het thuisbezorgingsformaat zal toekomstige verspreiding en outreach vergemakkelijken. Door gezinnen de vaardigheden te geven die ze nodig hebben om zorg te verlenen en de uitdagingen van LC aan te gaan, is CareSTEPS een grote belofte voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van zorgverleners, de kwaliteit van leven van de patiënt en de kwaliteit van palliatieve/ondersteunende zorgdiensten voor gevorderde kankerpatiënten en hun families.