CareSTEPS: program opieki wspierającej dla opiekunów pacjentów z zaawansowanym rakiem płuca

Głębokie obciążenie objawami związane z zaawansowanym rakiem płuc (LC) sprawia, że ​​opieka jest złożonym i uciążliwym zadaniem. Pomimo wkładu ambulatoryjnej opieki paliatywnej rodziny LC są często nieprzygotowane do sprawowania opieki, mają niskie poczucie własnej skuteczności w radzeniu sobie z objawami w domu, zgłaszają wysoki wskaźnik cierpienia fizycznego i emocjonalnego oraz otrzymują bardzo mało szkoleń w zakresie umiejętności lub opieki psychospołecznej. Do tej pory kilka prób interwencji psychospołecznych skierowanych do opiekunów pacjentów z zaawansowanym rakiem, które przeprowadzono, dotyczyło głównie rodzin pacjentów hospicyjnych, nie zostało dobrze zintegrowanych z rutynową opieką paliatywną i nie odpowiadało na specyficzne potrzeby opiekunów LC. W oparciu o naszą opublikowaną i niedawno ukończoną pracę pilotażową w LC, badacze opracowali interwencję psychospołeczną o nazwie CareSTEPS (samoopieka, zarządzanie stresem, zarządzanie objawami, skuteczna komunikacja, rozwiązywanie problemów i wsparcie społeczne). CareSTEPS opiera się na Teorii Samostanowienia (SDT), która koncentruje się na potrzebach jednostek w zakresie rozwijania autonomii (poczucie wyboru i woli), kompetencji (poczucie własnej skuteczności) i pokrewieństwa (poczucie przynależności i połączenia). To: 1) uczy umiejętności zwiększania kompetencji opiekuna w zakresie radzenia sobie z objawami, praktykowania samoopieki i radzenia sobie z rakiem; 2) wspiera autonomię opiekuna, dostarczając jasnego uzasadnienia zaleceń i różnych opcji zachęcających do wyboru i opracowania; oraz 3) dąży do poprawy poczucia więzi u opiekunów poprzez nauczanie strategii skutecznej komunikacji i zabiegania o/przyjmowania wsparcia społecznego. 200 pacjentów LC zostanie włączonych w ciągu jednego miesiąca od rozpoczęcia leczenia (poziom wyjściowy) i ich opiekunów oraz zostanie losowo przydzielonych do grupy objętej standardową opieką medyczną (UMC) lub interwencją CareSTEPS (opiekunowie otrzymają podręcznik i sześć 45-minutowych cotygodniowych sesji doradczych przez telefon ). Głównym celem jest określenie wpływu interwencji CareSTEPS na zachowania opiekunów w zakresie samoopieki, fizyczną i emocjonalną QOL oraz zadowolenie z opieki. Cele drugorzędne to: 1a) zbadanie wpływu CareSTEPS na konstrukty kompetencji, autonomii i pokrewieństwa SDT; 1b) sprawdzić, czy kompetencje, autonomia i pokrewieństwo opiekuna pośredniczą w wpływie CareSTEPS na wyniki opiekuna zgodnie z hipotezą; 2) zbadać, czy czynniki socjodemograficzne, medyczne i związane z relacjami moderują wpływ interwencji CareSTEPS na konstrukty SDT; oraz 3) zbadać wpływ CareSTEPS na QOL pacjenta, wykorzystanie opieki paliatywnej i zadowolenie z opieki. CareSTEPS wypełnia ważną lukę w usługach, zapewniając edukację, szkolenie umiejętności i wsparcie opiekunom pacjentów z zaawansowanym rakiem jelita grubego, którzy są w trakcie aktywnego leczenia. Format dostarczania do domu ułatwi przyszłe rozpowszechnianie i docieranie do odbiorców. Zapewniając rodzinom umiejętności potrzebne do zapewnienia opieki i sprostania wyzwaniom LC, CareSTEPS daje wielką nadzieję na poprawę jakości życia opiekunów, jakości życia pacjentów oraz jakości usług opieki paliatywnej/wspierającej nad pacjentami z zaawansowanym rakiem i ich rodzinami.