CareSTEPS: Ett stödprogram för vårdgivare av avancerade lungcancerpatienter

Den djupa symtombördan som är förknippad med avancerad lungcancer (LC) gör vård till en komplex och betungande uppgift. Trots insatser från öppenvårdstjänster för palliativ vård är LC-familjer ofta oförberedda på vård, har låg själveffektivitet för att hantera symtom i hemmet, rapporterar höga frekvenser av fysisk och emotionell nöd och får mycket lite färdighetsträning eller psykosocial vård. Hittills har de få psykosociala interventionsförsök riktade mot vårdgivare till avancerade cancerpatienter som har genomförts mestadels riktat sig mot familjer till hospicepatienter, har inte integrerats väl i rutinmässig palliativ vård och har inte tagit itu med de specifika behoven hos LC-vårdgivare. Baserat på vårt publicerade och nyligen avslutade pilotarbete i LC har utredarna utvecklat en psykosocial intervention som heter CareSTEPS (egenvård, Stresshantering, symTomhantering, Effektiv kommunikation, Problemlösning och Socialt stöd). CareSTEPS grundas på Self Deermination Theory (SDT) som fokuserar på individers behov av att utveckla autonomi (en känsla av val och vilja), kompetens (self-efficacy) och släktskap (en känsla av tillhörighet och anknytning). Det: 1) lär ut färdigheter för att förbättra vårdgivarens kompetens för att hantera symtom, utöva egenvård och hantera cancer; 2) stödjer vårdgivarens autonomi genom att tillhandahålla en tydlig motivering för rekommendationer och en mängd olika alternativ för att uppmuntra val och utarbetande; och 3) strävar efter att förbättra vårdgivares känsla av släktskap genom att lära ut strategier för effektiv kommunikation och be om/acceptera socialt stöd. 200 LC-patienter kommer att skrivas in inom en månad efter behandlingsstart (baslinje) och deras vårdgivare och randomisera dem till antingen ett normalt medicinskt tillstånd (UMC) eller CareSTEPS-interventionen (vårdgivare får en manuell och sex 45-minuters veckovisa rådgivningssessioner per telefon ). Det primära syftet är att fastställa effekten av CareSTEPS-interventionen på vårdgivarens egenvårdsbeteende, fysisk och emotionell QOL och tillfredsställelse med vården. Sekundära mål är att: 1a) undersöka effekterna av CareSTEPS på SDT-konstruktionerna av kompetens, autonomi och släktskap; 1b) testa om vårdgivarens kompetens, autonomi och släktskap förmedlar effekterna av CareSTEPS på vårdgivarnas resultat enligt hypotesen; 2) utforska om sociodemografiska, medicinska och relationsfaktorer modererar effekterna av CareSTEPS-interventionen på SDT-konstruktioner; och, 3) utforska effekterna av CareSTEPS på patientens QOL, palliativ vårdutnyttjande och tillfredsställelse med vården. CareSTEPS fyller en viktig servicelucka genom att tillhandahålla utbildning, kompetensträning och stöd till vårdgivare till avancerade LC-patienter som är på aktiv behandling. Det hembaserade leveransformatet kommer att underlätta framtida spridning och uppsökande verksamhet. Genom att ge familjer den kompetens de behöver för att ge vård och möta utmaningarna med LC, har CareSTEPS ett stort löfte för att förbättra vårdgivarnas QOL, patientens QOL och kvaliteten på palliativ/stödjande vårdtjänster för avancerade cancerpatienter och deras familjer.