CareSTEPS: um programa de cuidados de suporte para cuidadores de pacientes com câncer de pulmão avançado

A profunda carga de sintomas associada ao câncer de pulmão (CP) avançado torna o cuidado uma tarefa complexa e onerosa. Apesar da contribuição dos serviços de cuidados paliativos ambulatoriais, as famílias de LC muitas vezes não estão preparadas para cuidar, têm baixa autoeficácia para lidar com os sintomas em casa, relatam altas taxas de sofrimento físico e emocional e recebem muito pouco treinamento de habilidades ou atendimento psicossocial. Até o momento, os poucos ensaios de intervenção psicossocial direcionados aos cuidadores de pacientes com câncer avançado foram direcionados principalmente às famílias de pacientes de cuidados paliativos, não foram bem integrados aos cuidados paliativos de rotina e não abordaram as necessidades específicas dos cuidadores de LC. Com base em nosso trabalho piloto publicado e recentemente concluído em LC, os investigadores desenvolveram uma intervenção psicossocial chamada CareSTEPS (autocuidado, gerenciamento de estresse, gerenciamento de sintomas, comunicação eficaz, resolução de problemas e suporte social). O CareSTEPS é fundamentado pela Teoria da Autodeterminação (SDT), que se concentra nas necessidades dos indivíduos para desenvolver autonomia (sentido de escolha e vontade), competência (autoeficácia) e relacionamento (sentimento de pertencimento e conexão). Ele: 1) ensina habilidades para aumentar a competência do cuidador para gerenciar sintomas, praticar o autocuidado e lidar com o câncer; 2) apóia a autonomia do cuidador, fornecendo uma justificativa clara para as recomendações e uma variedade de opções para estimular a escolha e a elaboração; e, 3) busca melhorar o senso de relacionamento dos cuidadores, ensinando estratégias para uma comunicação eficaz e solicitando/aceitando apoio social. 200 pacientes LC serão inscritos dentro de um mês após o início do tratamento (linha de base) e seus cuidadores serão randomizados para uma condição de atendimento médico usual (UMC) ou a intervenção CareSTEPS (os cuidadores recebem um manual e seis sessões semanais de aconselhamento de 45 minutos por telefone ). O objetivo principal é determinar o impacto da intervenção CareSTEPS nos comportamentos de autocuidado do cuidador, na qualidade de vida física e emocional e na satisfação com o cuidado. Os objetivos secundários são: 1a) examinar os efeitos do CareSTEPS nos construtos SDT de competência, autonomia e relacionamento; 1b) testar se a competência, autonomia e relacionamento do cuidador medeiam os efeitos do CareSTEPS nos resultados do cuidador conforme hipotetizado; 2) explorar se os fatores sociodemográficos, médicos e de relacionamento moderam os efeitos da intervenção CareSTEPS nos construtos SDT; e, 3) explorar os efeitos do CareSTEPS na qualidade de vida do paciente, utilização de cuidados paliativos e satisfação com o atendimento. O CareSTEPS preenche uma importante lacuna de serviço ao fornecer educação, treinamento de habilidades e suporte aos cuidadores de pacientes com CP avançada que estão em tratamento ativo. O formato de entrega domiciliar facilitará a divulgação e divulgação futuras. Ao capacitar as famílias com as habilidades necessárias para fornecer cuidados e enfrentar os desafios da LC, o CareSTEPS é uma grande promessa para melhorar a qualidade de vida do cuidador, a qualidade de vida do paciente e a qualidade dos serviços de cuidados paliativos/de suporte para pacientes com câncer avançado e suas famílias.