CareSTEPS: un programma di cure di supporto per gli operatori sanitari di pazienti affetti da carcinoma polmonare avanzato

Il profondo carico sintomatologico associato al carcinoma polmonare avanzato (LC) rende l'assistenza un compito complesso e gravoso. Nonostante il contributo dei servizi di cure palliative ambulatoriali, le famiglie LC sono spesso impreparate per l'assistenza, hanno una bassa autoefficacia per la gestione dei sintomi a casa, riferiscono alti tassi di disagio fisico ed emotivo e ricevono pochissima formazione o assistenza psicosociale. Ad oggi, i pochi studi di intervento psicosociale rivolti ai caregiver di pazienti oncologici avanzati che sono stati condotti si sono rivolti principalmente alle famiglie dei pazienti hospice, non sono stati ben integrati nelle cure palliative di routine e non hanno affrontato le esigenze specifiche dei caregiver LC. Sulla base del nostro lavoro pilota pubblicato e recentemente completato in LC, i ricercatori hanno sviluppato un intervento psicosociale chiamato CareSTEPS (auto-cura, gestione dello stress, gestione dei sintomi, comunicazione efficace, risoluzione dei problemi e supporto sociale). CareSTEPS si basa sulla teoria dell'autodeterminazione (SDT) che si concentra sui bisogni degli individui per lo sviluppo di autonomia (senso di scelta e volontà), competenza (autoefficacia) e relazionalità (senso di appartenenza e connessione). Esso: 1) insegna abilità per migliorare la competenza del caregiver per la gestione dei sintomi, la pratica della cura di sé e la gestione del cancro; 2) sostiene l'autonomia del caregiver fornendo una chiara motivazione per le raccomandazioni e una varietà di opzioni per incoraggiare la scelta e l'elaborazione; e, 3) cerca di migliorare il senso di relazione dei caregiver insegnando strategie per una comunicazione efficace e sollecitando/accettando il supporto sociale. 200 pazienti con LC saranno arruolati entro un mese dall'inizio del trattamento (basale) e i loro caregiver e li randomizzeranno a una condizione di assistenza medica abituale (UMC) o all'intervento CareSTEPS (gli operatori sanitari riceveranno un manuale e sei sessioni di consulenza settimanale di 45 minuti per telefono ). L'obiettivo principale è determinare l'impatto dell'intervento CareSTEPS sui comportamenti di auto-cura del caregiver, sulla qualità della vita fisica ed emotiva e sulla soddisfazione per l'assistenza. Obiettivi secondari sono: 1a) esaminare gli effetti di CareSTEPS sui costrutti SDT di competenza, autonomia e relazionalità; 1b) verificare se la competenza, l'autonomia e la relazionalità del caregiver mediano gli effetti di CareSTEPS sui risultati del caregiver come ipotizzato; 2) esplorare se i fattori sociodemografici, medici e relazionali moderino gli effetti dell'intervento CareSTEPS sui costrutti SDT; e, 3) esplorare gli effetti di CareSTEPS sulla qualità della vita del paziente, sull'utilizzo delle cure palliative e sulla soddisfazione per le cure. CareSTEPS colma un'importante lacuna del servizio fornendo istruzione, formazione professionale e supporto agli operatori sanitari dei pazienti con LC avanzato che sono in trattamento attivo. Il formato di consegna a domicilio faciliterà la futura diffusione e sensibilizzazione. Fornendo alle famiglie le competenze di cui hanno bisogno per fornire assistenza e affrontare le sfide della LC, CareSTEPS è molto promettente per migliorare la qualità della vita degli operatori sanitari, la qualità della vita dei pazienti e la qualità dei servizi di cure palliative/di supporto per i malati di cancro avanzato e le loro famiglie.