CareSTEPS: un programa de atención de apoyo para los cuidadores de pacientes con cáncer de pulmón avanzado

La profunda carga de síntomas asociada con el cáncer de pulmón (CP) avanzado hace que el cuidado sea una tarea compleja y onerosa. A pesar de los aportes de los servicios de cuidados paliativos para pacientes ambulatorios, las familias de LC a menudo no están preparadas para brindar cuidados, tienen poca autoeficacia para manejar los síntomas en el hogar, informan altas tasas de angustia física y emocional y reciben muy poca capacitación o atención psicosocial. Hasta la fecha, los pocos ensayos de intervención psicosocial dirigidos a los cuidadores de pacientes con cáncer avanzado que se han realizado se han dirigido principalmente a las familias de los pacientes de cuidados paliativos, no se han integrado bien en los cuidados paliativos de rutina y no han abordado las necesidades específicas de los cuidadores de LC. Con base en nuestro trabajo piloto publicado y completado recientemente en LC, los investigadores han desarrollado una intervención psicosocial llamada CareSTEPS (autocuidado, manejo del estrés, manejo de síntomas, comunicación efectiva, resolución de problemas y apoyo social). CareSTEPS se basa en la Teoría de la Autodeterminación (SDT) que se enfoca en las necesidades de los individuos para desarrollar autonomía (un sentido de elección y voluntad), competencia (autoeficacia) y relación (un sentido de pertenencia y conexión). 1) enseña habilidades para mejorar la competencia del cuidador para controlar los síntomas, practicar el autocuidado y sobrellevar el cáncer; 2) apoya la autonomía del cuidador proporcionando una justificación clara para las recomendaciones y una variedad de opciones para fomentar la elección y la elaboración; y 3) busca mejorar el sentido de relación de los cuidadores mediante la enseñanza de estrategias para una comunicación efectiva y solicitar/aceptar apoyo social. Se inscribirán 200 pacientes de LC dentro de un mes del inicio del tratamiento (línea de base) y sus cuidadores y los asignarán al azar a una condición de atención médica habitual (UMC) o a la intervención CareSTEPS (los cuidadores reciben un manual y seis sesiones de asesoramiento semanales de 45 minutos por teléfono). ). El objetivo principal es determinar el impacto de la intervención CareSTEPS en los comportamientos de autocuidado de los cuidadores, la calidad de vida física y emocional y la satisfacción con la atención. Los objetivos secundarios son: 1a) examinar los efectos de CareSTEPS en los constructos SDT de competencia, autonomía y relación; 1b) probar si la competencia, la autonomía y la relación del cuidador median los efectos de CareSTEPS en los resultados del cuidador según la hipótesis; 2) explorar si los factores sociodemográficos, médicos y de relación moderan los efectos de la intervención CareSTEPS en los constructos SDT; y 3) explorar los efectos de CareSTEPS en la calidad de vida del paciente, la utilización de cuidados paliativos y la satisfacción con la atención. CareSTEPS llena una brecha de servicio importante al brindar educación, capacitación en habilidades y apoyo a los cuidadores de pacientes con LC avanzada que están en tratamiento activo. El formato de entrega a domicilio facilitará la futura difusión y divulgación. Al capacitar a las familias con las habilidades que necesitan para brindar atención y enfrentar los desafíos de LC, CareSTEPS es una gran promesa para mejorar la calidad de vida del cuidador, la calidad de vida del paciente y la calidad de los servicios de atención paliativa/de apoyo para pacientes con cáncer avanzado y sus familias.